Op fluistervoeten

Anneke

We zagen haar opleven toen haar zoon een week kwam logeren. Hij woont in het buitenland, in een stad waarvan de naam klinkt als een gedicht.

Voor hem was het verschil met zijn eerdere bezoek dit jaar groot. Mw. had weinig eetlust meer en veel van wat met liefde door haar dochter was gehaald verdween in de prullenbak. Nadat haar zoon weer weg was en ik mw. hielp met haar avondritueel kreeg ik een niet pluis gevoel. Niet dat je jezelf daar teveel van voor moet stellen hoor en al mijn collega’s herkennen dat in ons werk. We rapporteren netjes wat we waarnemen, verslechterde sta-functie, niet kunnen concentreren op de handeling die moet gebeuren en zo nog wat observatiepunten maar vatten dat onder elkaar simpel samen als een niet pluis gevoel. Mw. had alle beperkte energie die ze nog had geïnvesteerd in de afgelopen week.

De volgende dag regeerde mw. nauwelijks meer op de zorg maar gaf nog wel pijn aan. Onze wijkverpleegkundige had overleg met de familie en de huisarts. Regelde een hoog-laag bed, een glijzeil en een postoel. Omdat mw. nog zo lang zelf in en uit bed kwam had ze deze nog niet. Mw. kreeg een vlindernaaldje voor de pijnmedicatie en een catheter. Toen ik die avond kwam lag mw. heel rustig. Mw. haar dochter zou die nacht blijven slapen en vroeg advies over wat ze het beste kon doen als haar moeder onrustig zou worden. Met de wijkverpleegkundige had ik afgesproken dat ik een foto van de medicatie zou maken en die naar haar zou sturen voor controle wat verplicht is met morfine. Zelf vond ik dat ook erg fijn die tweede controle. Het is altijd naar om fouten te maken en op deze manier is er een back-up. Eigenlijk was ze vrij maar ik begreep dat het ook haar niet losliet.

De volgende avond zou mw. haar schoonzoon bij haar blijven. Omdat mw. zo rustig was had de familie aan ons doorgegeven dat er aan het begin van de avond even niemand zou zijn omdat wij toch om die tijd zorg zouden komen geven. Op dat moment kon ik weinig voor mw. doen. Ze reageerde wel wat op de mondzorg maar verder niet. Even legde ik zachtjes mijn hand op haar schouder en streek haar haren wat uit haar gezicht. Hoe lang veel van mijn collega’s en ikzelf ook in de zorg werken, dit stukje zorg blijft altijd iets bijzonders en uniek en het is ook heel mooi om te doen. Nadat ik een briefje voor de schoonzoon had neergelegd met het bericht dat ik mondzorg had gegeven aan mw. en dat ik zo tussen 21:00 en 21:30 er weer zou zijn ging ik weer verder.

Bij het afgesproken zorgmoment stond ik even in dubio. Bij sommige cliënten duurt deze fase langer als je zou denken en we geven dan nog wel wisselligging om doorliggen te voorkomen. Maar zelfs door de morfine heen gaf mw. ongemak aan bij beweging en ik besloot tot een compromis. Ik draaide mw. iets meer op haar zij waardoor het drukpunt net iets anders werd zonder dat ik haar teveel ongemak bezorgde en herschikte de kussens om het haar zo comfortabel mogelijk te maken.

Nog geen drie kwartier later werd ik door haar schoonzoon gebeld, ‘ik heb het idee dat mijn schoonmoeder niet meer ademt!’

Mijn collega bood aan om even mee te lopen. ‘Zo snel had ik het niet verwacht,’ vertelde ik haar maar eenmaal binnen bleek dat de schoonzoon van mw. het goed had gezien. Mw. ademde niet meer, de dood was stil en rustig ingetreden. Vriendelijk, als het ware op fluistervoeten waar de familie en wij dankbaar voor waren.

Nadat we haar schoonzoon hadden gecondoleerd en via de telefoon haar dochter, legden we op zijn vraag wat de vervolgstappen waren uit dat wij een overlijden niet officieel vast mogen stellen. Dat is aan een arts. In sommige gevallen bellen wij zelf maar in dit geval deed haar schoonzoon dat en we hoorden dat binnen het uur een Hap-arts zou komen. We werden persoonlijk en voor ons hele team zo warm en hartelijk bedankt door de familie dat ik me er ongemakkelijk en verlegen onder voelde. Bedankjes en complimenten in ontvangst nemen is niet mijn sterkste kant moet ik bekennen. Na afscheid genomen te hebben nam mijn collega nog even de tijd om met mij na te praten en liep ik 10 minuten later via het zorgcentrum waar de aanleunwoningen aan gekoppeld zijn naar buiten en zag een auto van de HAP staan. ‘Komen jullie voor mw. X,’ vroeg ik? ‘Ja dat klopt,’ antwoordden de arts en de verpleegkundige die net uitstapten. ‘Dan moeten jullie bij die ingang zijn, daar bij de aanleunwoningen,’ wees ik. Het is een vergissing die vaak gemaakt wordt door de HAP en door de leveranciers. ‘Bedankt!’ Met een vriendelijke zwaai stapten ze weer in en reden ze naar het goede gebouw. Ik keek ze even na, veel minder intensief betrokken bij de zorg dan wij als verzorgende vroeg ik me af hoe het voor hen is om bij mensen die ze niet kennen op deze manier binnen te komen. Kan me eigenlijk niet voorstellen dat voor wie dan ook deze situaties als routine gezien worden?

Trametinib trial

Anneke

Leven met chronische pijn is één van de heftigste dingen die er zijn met heel veel impact op het dagelijks leven. Pijnmedicatie helpt vaak niet afdoende en de bijwerkingen zijn ingrijpend.

Alweer een paar jaar geleden volgde mijn man verschillende revalidatietrajecten. Het meest baat had hij bij de adviezen van de ergotherapeut. Zij gaf hem inzicht in wat pijn met je energiebalans doet en hoe je dit kunt opvangen in de keuzes die je dagelijks maakt. Een soort energiemanagement op microniveau waarbij hij leerde om in te schatten hoeveel energie dagelijkse activiteiten kosten en hoe je hier het beste mee om kon gaan. Het was voor ons allebei een eyeopener.

Hoe heftig de pijn kan zijn door NF1 laat deze aflevering van het jeugdjournaal zien. Het gaat over een Thijs, een jongen van 12 jaar met NF1 die een keuze heeft gemaakt waar je heel stil van wordt.

https://jeugdjournaal.nl/artikel/2363439-operaties-uitgesteld-door-corona-thijs-wacht-al-maanden.html?fbclid=IwAR0xMcxqLaK0TWCqq-nXIbzN9srkVaVQ3eDF9M0i2OTFq73htPm2GYsH9Fw

Mijn man aarzelde dus geen moment toen hem werd gevraagd om mee te doen met deze medicijntrial. Ondanks de bijwerkingen die chemotherapie vaak met zich meebrengt ziet hij deze mogelijkheid als een buitenkans.

Een trial heeft met veel regelgeving te maken. Eerst kreeg mijn man een paar maanden de tijd om erover na te denken. Bij de volgende afspraak kreeg hij een stapel papieren mee naar huis die doorgelezen en ondertekend moesten worden en pas na nog een afspraak werd het proces in gang gezet. In die tijd van afwachten lazen wij over de trial wat we maar konden vinden op internet. Bij mijn man overheerste het optimisme maar zelf voelde ik toch ook veel bezorgdheid en onzekerheid door wat ik las over mogelijke bijwerkingen.

Er werd o.a. een biopt genomen van een neurofibroom, wat heel erg akelig was voor mijn man want ze hebben er een belangrijke zenuw bij geraakt, wat natuurlijk niet de bedoeling was. Hij heeft nu nog steeds last van uitval- en pijnklachten in zijn rechterbeen. Hopelijk trekt dit op termijn weer bij. Verder een MRI en bloed- en urineonderzoek. Een hartonderzoek en een bezoek aan de oogarts. Het meest lastige hiervan was nog de afspraken binnen een bepaalde termijn af te spreken en allemaal voordat mijn man zich opnieuw bij de neuroloog moest melden. De onderzoeken mochten namelijk allemaal recent zijn om aan de trial mee te kunnen doen en het is enorm druk in het Erasmus.

Privé bracht ook wel een hoop gepuzzel mee om één en ander in te passen in mijn vrij drukke werkrooster en de wekelijkse bezoeken aan onze jongste zoon. Maar het is allemaal gelukt. In dit soort situaties merk je zo goed hoe belangrijk het is om een begrijpend netwerk om je heen te hebben. En ook om als partner een fijn contact te hebben met familie, vrienden en collega’s. Om je verhaal kwijt te kunnen, om eventueel diensten te ruilen.

Afgelopen donderdag was het dan echt zo ver. Na een MRI en bloedprikken hadden we een afspraak met de neuroloog. In het uur wat we moesten wachten lunchten we in één van de restaurants. Het Erasmus is net een stad in een stad. Compleet met boekhandel, supermarkt, drogist en diverse restaurants. Keus genoeg dus, zelfs in Coronatijd en net als op een terrasje keek ik naar de mensen die langskwamen. Zoveel mensen, zoveel verhalen, met hoop en verdriet, meestal verborgen voor anderen. Zou het daarom zo zijn dat artsen wat zakelijk over kunnen komen, zouden ze geleerd hebben hoe ze zichzelf moeten afsluiten voor dit soort gedachten? Begrijpelijk, toch deed het mijn man veel goed toen de NF1 verpleegkundige hem tijdens een telefoongesprek vertelde dat ze hoopte dat de trial goed zou uitwerken; ‘we kunnen verder zo weinig voor u doen.’ In mijn eigen werk heb ik meestal te maken met een hele andere doelgroep, ouderen die vaak al een heel leven hebben gehad en die, om Toon Hermans te citeren, aan hun laatste beetje toe zijn, uitzonderingen daargelaten want we verzorgden ook wel eens leeftijdsgenoten met nog jonge kinderen. Toen mijn hoofd een beetje te vol raakte van alle gedachtenspinsels pakte ik mijn boek zodat ik me kon afsluiten van de omgeving. Het zou een lange dag worden en de nacht ervoor zat mijn hoofd al zo vol van de komende trial dat ik heel weinig had geslapen. Zo hebben we ook als mantelzorgers te maken met onze eigen energiebalans.

De neuroloog onderzocht mijn man, gaf nog veel informatie, stelde nog wat vragen en nam een pijnscore af. ‘Die punctie was nogal vervelend,’ vertelde mijn man, ‘ik heb veel last gehad van uitvalsverschijnselen en het is nog steeds niet helemaal weg.’ De neuroloog bekeek de MRI, ‘dat is niet de bedoeling,’ zei hij, ‘misschien kan de volgende punctie bij deze fibroom genomen worden,’ hij wees één van de andere fibromen aan, ‘deze zit niet naast een belangrijke zenuw.’ Mijn man vond het soms best lastig om dit soort dingen aan te geven en voelt zich al snel een zeurpiet, wat hij absoluut niet is! Ik was erg opgelucht dat hij dit toch ter sprake bracht. Daarna moesten mijn man en de medicatie geregistreerd worden en konden we beneden wachten tot we opgebeld werden door de NF1 verpleegkundige. Zij had de medicatie opgehaald en mijn man kreeg heel wat voorschriften en advies mee. Niet in de zon zonder goede beschermende crème met een hoge beschermingsfactor, verder goede huidverzorging en hygiëne. Dat van die huidverzorging was hem ook al op het hart gedrukt door de neuroloog. Naast de medicatie kreeg mijn man ook nog een kaartje met telefoonnummers die hij kan bellen bij ernstige bijwerkingen. Verder kon hij kiezen of hij gelijk met een kuur wilde starten om huidontstekingen te voorkomen of dat hij daarvoor zou kiezen als het echt nodig zou zijn. ‘Geef maar mee, ik ben nogal gevoelig voor huidinfecties,’ antwoordde hij. En als laatste benoemde ze nog dat ik beslist niet zwanger mocht worden. Wat op mijn leeftijd wel een biologisch wonder zou zijn dus ik beschouw het maar als een compliment. Maar ik kan me voorstellen dat dit heftig kan zijn voor jongere stellen naast het feit dat NF1 erfelijk is.

Neurofibromatose type 1 is nogal een complexe ziekte. die te maken heeft met een beschadigde of afwezig eiwit in het DNA. Interessant om over te lezen voor ons omdat we er direct mee te maken hebben maar erg ingewikkeld om precies te begrijpen en uit te leggen. De neuroloog vertelde een keer dat de eiwitten in een DNA-streng die voor de celdeling zorgen eigenlijk net een soort dominosteentjes zijn die in een rijtje achter elkaar worden gezet, als je ze omgooit tikt de één de ander aan. Bij de celdeling hoort er een dominosteen als rem te werken maar bij mensen met NF1 is die rem beschadigd of helemaal afwezig. De trametinib zorg ervoor dat de celdeling toch afgeremd wordt. En om het nog ingewikkelder te maken. Het DNA van een persoon is in iedere cel hetzelfde maar toch heeft ieder orgaan weer een andere functie. Ergens las ik dat het DNA dan toch voor iedere functie als het ware anders geprogrammeerd is. Heel erg mooi om te lezen hoe bijzonder dit eigenlijk is. We vinden het vaak zo gewoon dat we bijvoorbeeld kunnen kijken met onze ogen en kunnen ademhalen met onze longen. Maar in ons lichaam zijn er hele ingewikkelde processen aan de gang om dit allemaal mogelijk te maken. In deze link kun je wat lezen over een kinderoncoloog die in uitlegt hoe de celdeling werkt en wat medicatie en andere behandelingen kunnen doen. En ook hoe moeilijk het kan zijn om neurofibromen te behandelen als ze op moeilijke plekken zitten waar ze veel last veroorzaken, zoals in de hersenen.

https://www.cyberpoli.nl/hersentumoren/interviews/intvw_jaspervandelugt

Hieronder een link naar de lopende onderzoeken en trials.

https://www.letsbeatnf.nl/onderzoek

Later vroeg een collega van mij belangstellend hoe het was gegaan en vertelde ik over de voorschriften voor mijn lief en met een lach over het feit ik niet zwanger mocht worden. ‘Jammer, ik wilde net sokjes voor je gaan breien,’ lachte ze terug. Over energiegevers gesproken, een lach doet wonderen…

Een mri van een neurofibroom.
Bescheiden tabletjes die veel hoop bevatten..
Infuus voor de contrastvloeistof.

Aanvraag WLZ

Anneke

In juli wordt mijn jongste zoon 18 jaar. Toch wel een beetje bijzonder deze verjaardag als je voor de wet volwassen wordt. Bij onze bijna 18jarige valt er heel wat uit te zoeken aan indicaties die er komen nogal wat afkortingen voor. Onderaan staan de afkortingen voor de onbekenden in zorgland. Mocht je er meer van willen weten dan kun je het beste op de termen googelen. Ik kom namelijk zelf vaak niet meer actieve linkjes tegen wat nogal frustrerend kan zijn.

In ons geval bezorgde het me wat administratieve hoofdbrekens. Met zijn 18de verjaardag valt mijn zoon niet meer onder de jeugdwet en vervalt de zorg die hij tot nu toe kreeg via de WMO. Momenteel betaald de gemeente waar wij als ouders wonen de zorg, het verblijf, de therapie en de dagbesteding. Als eerste nam ik contact op met onze zorgverzekeraar en kreeg een adviseur aan de telefoon. ‘Als uw zoon alleen autisme heeft hoort hij niet bij ons maar heeft hij verlenging van de jeugdzorg via de gemeente nodig,’ vertelde ze me vriendelijk maar beslist. Ik vraag me altijd af of telefonische adviseurs lang moeten oefenen op de manier waarop ze hun conclusies meedelen, zouden ze daar in opgeleid worden of zoiets? Er klinkt iets onverbiddelijks in door waardoor je aan de andere kant van de telefoon niet durft te twijfelen aan wat ze vertellen. ‘Weet u het zeker,’ waagde ik voorzichtig. ‘Volgens mij gaat de gemeente daar niet vanuit en mijn zoon is nog jong en volop in ontwikkeling, ik weet niet of we bij bijv. de WLZ aan het goede adres zijn?’

‘Ik weet het zeker! als de gemeente moeilijk doet kunnen wij ook altijd nog contact met ze opnemen! De gemeente heeft nooit moeilijk gedaan,’ bracht ik er tegenin. ‘De zorgvraag van mijn zoon was altijd erg duidelijk.’ Even was het stil. ‘Dan kan mevrouw!’ Resoluut wenste ze me succes en sloten we het gesprek af en ik keek een beetje verbaasd naar de telefoon in mijn hand. Toch de WLZ?

Manlief keek het voor me na. ‘Tegenwoordig kan een indicatie vanuit de WLZ ook herzien worden als een jongere toch meer bereikt als dat verwacht wordt.’ Geen levenslang dus in de WLZ. Dat heeft zijn voordelen en ik ging aan de slag met de aanvraag via de CIZ. Want om een financiering vanuit de WLZ te krijgen wordt er een indicatie gesteld door het CIZ. Nu weet ik ook vanuit mijn werk dat je alles keurig op orde moet hebben voor een aanvraag en om nog wat puntjes op de i te zetten belde de gedragsdeskundige me op en dat was heel verhelderend. ‘Soms wordt de zorg vanuit de WMO verlengt tot de jongere 23 jaar wordt. ‘Maar,’ zo vertelde ze, terwijl ze mij geduldig de finesses van de aanvraag onthulde. ‘Bij verlengde jeugdzorg door de gemeente is het uitgangspunt dat de jongere met nog een paar jaar extra hulp zelfstandig verder kan en ik denk niet dat dat voor uw zoon haalbaar is.’ Nu denken we dat zelf ook niet. dus het is fijn om op één lijn te zitten. ‘Hij heeft 24uurs zorg en daarin per dag één dagdeel individuele begeleiding en dat heeft hij echt nodig. Dat is ook een extra indicering voor de WLZ,’ benadrukte ze.

Na het gesprek voelde ik me wat zekerder van mijn zaak en vol goede moed verzamelde ik alle gegevens voor het CIZ. Digitaal maar, dat leek me wel zo handig. Mijn man scande alle oude verslagen in. Een officiële diagnose van de psychiater met handtekening. Een uitgebreid verslag van de sensorische therapie van zijn vroegere dagbesteding en een verslag van zijn huidige therapie. Een keurig ondertekend zorgplan van zijn woning die ik per mail had gekregen enz enz. Helaas waren de bestanden van de psychiater zo groot dat mijn man nog een keer achter de laptop moest om ze in te pakken naar een kleiner formaat. Gelukkig is het allemaal gelukt en heeft het zijn digitale weg gevonden. Dit werd telefonisch bevestigd door een medewerkster van het CIZ. ‘Uw zoon woont al in een woonvorm begrijp ik en u weet dat hij pas met zijn 18de bij de WLZ terecht kan?’ Na mijn bevestiging vroeg ze wat bezorgd hoe de woonvorm nu werd gefinancierd? ‘O, prima, door de WMO dus, mocht de indicatie niet op tijd afgegeven worden door de achterstand dan krijgt u van ons een brief die u bij de gemeente in kunt dienen om een overbrugging te krijgen van de huidige zorg. ik stuur alle gegevens die u heeft ingediend door naar het GGZ loket.’

Op de indicatie moeten we dus nog even wachten.

Het was een reis door memory Lane. Van een ongeremde kleuter die de onderzoekers in hun gezicht spuugde of ongeremd knuffelde. Naar een zevenjarige op de dagbehandeling, waarbij hij een her diagnostisch onderzoek kreeg om te kijken of de diagnose wel klopte. Gezien zijn jonge en vaak extreme gedrag. Naar een angstige 12 jarige die hopeloos vastliep op de middelbare (cluster 4) school, waarna een opname volgde van een half jaar. Schooluitval die blijvend bleek en de dagbesteding die volgde tot de crisisopname bij zijn huidige zorgverleners en woning. En nu ook de fijne therapie en dagbesteding waarin hij zo aan het groeien is.

Het is altijd weer confronterend die papieren rompslomp maar er is ook veel om blij mee te zijn. We trots op onze bijna 18jarige kanjer.

Foto’s met dank aan de dagbesteding die me altijd het vertrouwen de ruimte hiervoor geven.

Afkortingen:

CIZ (centrum indicatie zorg) Degenen die de indicaties afgeven voor langdurige zorg.

WMO: (wet maatschappelijke ondersteuning) Valt onder de gemeente en ook de jeugdzorg valt hieronder.

WLZ: wet langdurige zorg. Hier valt bijvoorbeeld zorg in een instelling onder maar ook thuis kan zorg gegeven worden die door de WLZ vergoed wordt. Sinds kort valt een beperking als autisme ook onder de WLZ zodra iemand 18 jaar en ouder is. Voor die tijd valt het onder de jeugdzorg, WMO. Autisme zonder verstandelijke beperking is een GGZ diagnose. Geestelijke gezondheidszorg. Het ligt aan de impact op de persoon of iemand een indicatie via de WLZ kan krijgen want veel mensen met autisme kunnen met kleine aanpassingen en ondersteuning een opleiding volgen, werken en voor zichzelf zorgen.

Cluster 4 onderwijs: Onderwijs voor kinderen en jongeren met ernstige gedragsproblemen door bijv. autisme of andere problematiek.

Karamel en zeezout

Anneke

Een tijdje geleden kwam dhr. van Dissel onder mijn vakgenoten nogal in opspraak met zijn uitspraak over het verschil in niveau van verpleegkundigen en verzorgenden en de invloed daarvan op het aantal besmettingen in de verpleeg- en verzorgingshuizen. Hij voelde zichzelf er ook niet prettig bij en ging op werkbezoek in een verpleeghuis in Amsterdam. Fijn dat hij dat initiatief heeft genomen en dat hij begrijpt, wat wij als verzorgend altijd al hebben begrepen natuurlijk 😉 dat er een groot verschil is tussen de omstandigheden in ziekenhuizen en verpleeg-verzorgingshuizen.

Zelf ben ik zo vrij om dan weer een verschil met de thuiszorg en de bovengenoemde groepen te benoemen. Iedere groep heeft zijn eigen kennis en expertise nodig en de corona maakt het er allemaal niet eenvoudiger op.

https://www.venvn.nl/nieuws/jaap-van-dissel-op-werkbezoek-in-verpleeghuis/

Afgelopen week kwam ik tijdens mijn avonddiensten regelmatig bij een mw. met een lelijke en pijnlijke oncologische wond. Mw. vond het in het begin maar niets dat ze zorg nodig had en weigerde dan ook de twee keer daagse wondzorg die ze eigenlijk nodig had. Eén keer daags vond ze meer dan genoeg en dat de wond ’s morgens veel te nat en week was door het wondvocht vond mw. zelf niet zo’n probleem. Uiteindelijk na veel praten en toenemende pijn ging mw. overstag. Door de ochtendzorg was er langzaam maar zeker ook vertrouwen en contact opgebouwd. Dat maken we vaker mee met cliënten. Het vertrouwen is echt iets wat moet groeien, wat tijd nodig heeft en erg mooi is om te zien. Dat is ook zo in de verpleeg- en verzorgingshuizen.

Ook zelf vindt ik een nieuwe cliënt altijd wel spannend vooral als er wondzorg bij komt al is het ook altijd interessant om te doen. Het is ook altijd fijn om te lezen in de feedback van een wondverpleegkundige dat ze kan zien dat de wondbehandeling die zij voorschrijft goed uitgevoerd wordt. Dat soort complimenten doen me altijd veel meer dan de cadeautjes waar we in dit coronajaar mee overspoelt werden. Hoe lief het ook bedoelt is door mijn werkgever of ondernemers die het beschikbaar stellen, het voelt ook altijd erg ongemakkelijk.

Voor mijn dienst nam ik de, door de wondverpleegkundige voorgeschreven behandeling, nog eens goed door en bij mw. hield ik mijn iPad onder handbereik. Nadat ik het oude materiaal van de wond had verwijderd en de wond had schoongemaakt desinfecteerde ik mijn handen met handgel en trok schone handschoenen aan voor de volgende fase. Ondertussen was de dochter van mw. binnengekomen die gelijk de bestelde wondbehandelingsmaterialen meebracht. ‘Ik mis de kapper’, vertelde mw. ondertussen. ‘Mijn haar wordt zo lang er zit geen model meer in, jouw haar is nog redelijk kort en het glanst zo mooi.’ Ik glimlachte in mezelf want ik mopper heel vaak op mijn haar wat zo fijn van draad is en zo steil dat zelfs elastiekjes niet blijven zitten. ‘Vlak voor de lock-down ben ik nog naar de kapper geweest,‘ vertelde ik. Ook al moest ik af en toe dingen herhalen omdat mw. me niet kon verstaan het lukte ons toch om een gesprekje te voeren. Ondertussen bracht ik een zalf aan op de wond zelf en een beschermend laagje op de wondranden. Daarna knipte ik het materiaal op maat. Dit mocht echt niet op buiten de wond op de gezonde huid komen en is een secuur werkje. ‘Wat een gepuzzel hè,’ mw. bracht onder woorden wat ik op dat moment dacht. ‘Je doet het goed hoor, je mag nog eens terugkomen. Dat is mooi, ‘ lachte ik. Dat ik lachte kon ze niet zien door het mondkapje maar toch lachte ze terug. Ogen zeggen gelukkig ook veel in de communicatie. Ook de dochter bedankte me hartelijk voor de goede zorgen.

Een paar dagen later was mw. haar voorvoet rood en dik. Een collega maakte een foto van de wond en de voet en stuurde deze na overleg door naar de dochter van mw. Deze stuurde de foto door naar het LUMC waar mw. onder behandeling is. Met spoed kreeg mw. een afspraak en de wondbehandeling werd uiteindelijk aangepast naar 1 keer daags met andere materialen en mw. kreeg een antibioticakuur. Verder vroeg ik me tijdens het lezen van deze rapportage peinzend af of de wond niet weer erg week zou worden en of de infectie was ontstaan door iets in onze verzorging, of omdat mw. zelf ook nog wel eens tussendoor aan de wond rommelde, of omdat een dergelijke wond infectiegevoelig is? Ik neem me voor om als ik weer een collega zie eens te vragen hoe zij daar over denkt. In de thuiszorg werk je vaak zelfstandig maar het is af en toe fijn om met een collega van gedachte te wisselen.

Toen ik mijn afgelopen dienst binnenkwam om de antibioticakuur aan te reiken was de schoonzoon van mw. aanwezig en hij vertelde dat mw. was gevallen en dat ze de halsbel niet om had. ‘Ze is ook zo eigenwijs,’ vertelde hij hoofdschuddend. Mw. had gelukkig geen letsel. ‘Het is wel heel belangrijk dat u uw halsbel draagt,’ vertelde ik haar. Mw. knikte, ‘ik weet het maar ik ben zo bang dat ik er per ongeluk op druk. Tja,’ reageerde ik, ‘dat gebeurt wel eens maar het is belangrijker dat u kunt waarschuwen als u gevallen bent.’ Mw. was genoeg onder de indruk om de halsbel weer om te doen. En net toen ik vertelde had dat ik die avond weer zou komen voor de kuur belde mw. haar dochter. Ze uitte haar zorgen over haar moeder en vroeg zich af welke stappen ze zou moeten nemen om de zorg uit te breiden. ‘U kunt dan het beste met onze wijkverpleegkundige bellen, zij weet alles over indicaties,’ adviseerde ik. ‘Maar ik denk dat de indicatie niet het probleem is maar wel of uw moeder meer hulp wil accepteren. Maar ze leert ons nu een beetje kennen dus de drempel is misschien minder hoog.’

Door alles was ik wat uitgelopen met de tijd en ik besloot de vragen die ik nog aan mw. had over de valpartij te bewaren tot ik haar die avond weer zou spreken om ook de registratie ervan, de mic (melding incident cliënten) in te kunnen vullen. Eén op één kon mw. rustig vertellen wat er was gebeurt. ‘Jullie zijn zo lief, neem je deze mee?’ zij ze na afloop, ze duwde me een rol chocolaatjes in mijn handen met karamel en zeezout smaak. ‘Dat hoeft echt niet hoor,’ reageerde ik. ‘Toe nou,‘ zei ze, ‘ik wil zo graag wat terug doen. Mag ik ze dan in ons kantoor leggen?’ vroeg ik. ‘Dan kunnen mijn collega’s er ook van snoepen. Je vindt het niet fijn om iets voor jezelf aan te nemen hè?’ In haar ogen glommen pretlichtjes. ‘Dat klopt,’ bekende ik. ‘Ik doe gewoon mijn werk.’ Ze pakte mijn handen beet. ‘Wanneer ben je er weer?’

Later legde ik de chocolaatjes bij de rest van de verzameling op ons kantoor. Deze mw. is niet de enige die ons wil verwennen met wat lekkers bij de koffie.

Bubbelen

Anneke

Gelukkig ben ik ondanks de tweede Lock down nog steeds van harte welkom op de woning. Na een praatje en een kopje koffie met de begeleiding stelde mijn zoon voor om even naar zijn kamer te gaan voor we wat te eten zouden halen voor de lunch. Eenmaal op zijn kamer zag ik dat de vloer bezaaid was met rommel zoals alleen pubers die kunnen maken. ‘Kom je wel eens op het idee om serviesgoed naar beneden te brengen?’ vroeg ik laconiek.

‘Vanmorgen heb ik nog wat naar beneden gebracht,’ kreeg ik een even laconiek antwoord. We verdeelden de taken, mijn zoon sorteerde de rondslingerende dvd’s en games en ik ruimde het keukengerei en wat verdwaalde schillen op en sorteerde de rondslingerende kleding in schoon en vuil en borg het op of gooide het in de wasmand. Al snel konden we de kleur van de vloerbedekking weer onderscheiden. Tenslotte heb ik het al eerder meegemaakt met mijn oudste zoon en ook zelf laat ik nog steeds van alles slingeren, overal liggen boeken en nog veel meer andere zaken die ik eigenlijk direct op zou moeten bergen. ‘Wij hebben volgens mij behoefte aan onze eigen rommelbubbel,’ merkte ik op en mijn zoon schoot in de lach.

Het woord bubbel was in mijn hoofd blijven hangen doordat ik vorige week via de radio een psycholoog hoorde vertellen over onze internetbubbels. Best een interessant onderwerp en mocht ik nu denken dat alleen de mensen die demonsteren tegen allerlei complottheorieën in een bubbel zitten dan werd me al snel duidelijk dat we allemaal onze eigen bubbel hebben en dat daar tot op zekere hoogte ook niet veel mis mee is. Het heeft te maken met je wortels, religie, familie, opleiding, je werk en nog veel meer. Het helpt je om een standpunt in te nemen en je te handhaven in de maatschappij. Tegenwoordig vooral ook dus door de media.

Maar media bestaat al sinds mensen letters op papier zetten om hun ideeën vast te leggen. Niet voor niets werden er door de eeuwen heen tijdens allerlei vervolgingen stapels geschriften en boeken verbrand. Blijkbaar veroorzaakte het geschrevene toen ook al een ‘bubbel’ waar de autoriteiten soms niet blij mee waren, vooral niet natuurlijk als het tegen de principes van diezelfde machthebbers waren.

Al met al dus een fascinerend onderwerp waar ik regelmatig over nadenk.

’s Middags kwamen opnieuw bubbels ter sprake, ik vond de kijk van mijn zoon op zijn eigen bubbels best opmerkelijk en goed uitgelegd.

Het begon met een bezoek van twee wijkagenten die zich graag wilden voorstellen aan de bewoners van de woongroep. Mijn zoon was expres beneden gebleven omdat hij ook graag het bezoek mee wilde meemaken. Het was een leuke kennismaking en beide wijkagenten waren oprecht geïnteresseerd in de leefwereld van de jongens en hoe de begeleiding te werk gaat en vertelden ook wat over de taak van een wijkagent. Ze zijn het gezicht van de politie in de wijk en één van de eerste aanspreekpunten. Echte netwerkers eigenlijk.

Eén van de twee begon een gesprek met mijn zoon en vroeg hem naar de game die hij aan het spelen was. Daar vertelde hij graag over, hij liet ook zijn poppen zien en hij vertelde trots hoeveel hij al geleerd had op de woning en hoe hij nu regelmatig naar buiten gaat ondanks zijn spanning tijdens de overgangsmomenten. Hier en daar vulde ik wat aan en vertelde iets over de aanleiding en hoe hij helemaal in Elburg terecht was gekomen. Ook vertelde hij met trots over Walibi die hij deze zomer bezocht had met de grote achtbanen.

‘Hoe ga je dan nu om met de overgangsmomenten,’ vroeg de wijkagent geïnteresseerd?

‘Ik creëer een soort bubbel,’ legde mijn zoon uit. ‘Toen met Walibi keek ik van te voren heel veel filmpjes en speelde heel veel het spel Rollercoaster Tycoon. Hierdoor kwam ik in een soort bubbel die ik mee kon nemen naar het pretpark waardoor ik met de drukte in het park kon omgaan. En dit probeer ik met veel dingen te doen. Het moeilijkste is het als ik echt de ene bubbel voor de volgende moet inwisselen en vooral als ik dan ook echt naar een andere locatie moet. Mijn poppen helpen me hierbij en mijn switch en IPad ook. Die kan ik gewoon meenemen.’

Het was een duidelijke uitleg, hij heeft een grote woordenschat en kan goed zijn gedachten onder woorden brengen. Ook de dagbesteding kwam ter sprake en laat deze wijkagent nu ook in Doornspijk werken. Daarna bekeken de jongens nog even vol interesse de koppelriem met alles wat de politie bij zich moet dragen.

Moe maar voldaan trok mijn zoon zich samen met mij nog even terug op zijn kamer om samen nog even een spel te bekijken. Maar om drie uur was het wel welletjes geweest en wilde hij graag alleen zijn. Fijn dat het hem gelukt was om er zo lang bij te blijven en er van te genieten. Het was een fijn bezoek.

De dag voor kerst…

Anneke

Het is voor mij één van de mooiste liedjes van Leonard Cohen en met mij voor vele anderen.

There is a crack, a crack in everything
That’s how the light gets in

Hoe fijn de woongroep voor mijn zoon ook is, ook daar ontkomen ze niet aan ‘barsten.’ Van de week slingerde mijn zoon met boosheid, verdriet en frustratie de begeleiders naar het volgende naar hun hoofd. ‘Ik vertrouw jullie niet meer, ik voel me niet veilig bij jullie!’

Het kwam keihard binnen, zowel bij de begeleiders als bij mij toen ik het hoorde. Mijn man merkte rustig op dat wijzelf en de begeleiding blij mogen zijn dat hij het eruit gooit. De jaren ervaring van mijn man in als teamleider in de sociale werkvoorziening geven hem een nuchtere, realistische kijk op dit soort zaken.

Teveel details over de oorzaak kan ik niet vertellen.. Het gaat niet alleen over mijn zoon. Maar ook over een andere jongen die oorspronkelijk van een gesloten groep komt en mede daardoor nu steeds meer de grenzen opzoekt bij zijn groepsgenoten en de begeleiding. Met zijn voelsprieten voelt mijn zoon de onmacht van sommige begeleiders aan.

Het levert bij mij een scala van gevoelens op en weer vele slapeloze nachten. Voor mijn zoon, voor zijn groepsgenoot die ik ook zo graag een warme, veilige woonplek gun. Maar zeker ook met de begeleiders en ik duik in mijn herinneringen terug naar bijna 40 jaar geleden. Ik werkte zelf op een groep met verstandelijk gehandicapten en ik had ook zoveel moeite met de bewoners die de grenzen op konden zoeken. Als ik dan te maken had met agressie voelde ik aan hoe sterk ze waren, maar het belangrijkste, hoe onzeker ik toen zelf was. Ik durfde het niet goed te delen met collega’s en voelde me vaak eenzaam staan doordat iedereen het makkelijk leek te handelen behalve ikzelf. Nu, jaren later en iets wijzer geworden weet ik dat het niet zo was. Dat mijn collega’s van toen ook hun onzekerheden hadden. En in het gesprek met de begeleiders van mijn zoon die wel dat natuurlijke overwicht hebben, voelde en hoorde ik dat ze niet alleen de jongens maar ook hun collega’s graag willen helpen en steunen. En op de één of andere manier geeft mij als moeder vertrouwen dat het wel goed komt al is het geen makkelijke weg.

Ondertussen kon ik verder alleen maar luisteren naar mijn zoon. Ik dacht hardop dat je nu eenmaal een ander zijn gedrag niet kunt veranderen maar alleen invloed hebt op dat van jezelf maar ik hoorde zelf hoe weinig zeggend dat is voor mijn zoon die zo heftig kan reageren op het groepsgebeuren en op situaties waarin hij niet de controle kan houden over de situatie en zichzelf en opmerkelijk is zijn begrip voor zijn groepsgenoot hierin. Herkent ook dingen in het gedrag. Zijn uitroep was gericht op de begeleiding en was eigenlijk een vraag… geef ons duidelijkheid en veiligheid, wij kunnen dat zelf niet alleen!

Gisteren luisterde ik op weg naar mijn zoon naar The big Four op BNR. Deze keer was Fleur Ravensbergen te gast die als 25 jarige begon als bemiddelaar in gewelddadige conflicten, geboeid luisterde ik naar het interview. Op de vraag of ze nog tips had om gewone huis, tuin en keukenconflicten op te lossen moest ze lachen. ‘Mensen denken altijd dat ik daar ook goed in ben, maar het tegendeel is waar.’ Luisterend naar deze uitzending wenste ik dat ik jaren geleden met de kennis van nu had kunnen handelen. Opmerkelijk was dat ze refereerde aan haar moederschap, ze heeft vier kinderen, dat helpt haar om de mensen aan de overkant van de onderhandelingstafel als mens te blijven zien welke gruweldaden ze ook op hun geweten hebben. Ze zijn hoe dan ook zelf ook kind geweest en hebben of hadden een moeder. En zijn mede gevormd door de gruwelen die ze zelf hebben meegemaakt in een cirkel van geweld.

Met een misschien een beetje een vreemde gedachtegang moest ik weer denken aan kerst, aan het kerstverhaal van Gods Zoon die als een kwetsbaar kind geboren werd in een wereld vol barsten.

https://www.bnr.nl/player/audio/10175040/10428814

Lang geleden kocht ik een boekje van Edna Hong. ‘Bethel lag in Duitsland.’ Het is een waargebeurd verhaal over een verwaarloosd kind wat geboren wordt in de jaren ’30 in Duitsland. Hij heette Gunther. Een van de mooiste kerstverhalen die ik ooit las wordt hierin beschreven.

Gunther werd geboren met een zware vorm van Engelse ziekte die verergerde doordat hij verwaarloost werd door zijn familie. Al jong werd hij door hen naar ‘Bethel’ gebracht. Oorspronkelijk was dit een onderzoeksinstituut voor mensen met zware epilepsie. Echter door de sancties van de eerste wereldoorlog werd Duitsland extra zwaar getroffen door de wereldwijde crisis. Door opkomst van de nazi’s die weinig mededogen kende met hun beperkte medemens, maakte dat ‘Bethel’ een vluchthaven werd voor vele verstandelijk en/of lichamelijk gehandicapte volwassenen en kinderen.

De verwaarloosde Gunther die nauwelijks kon praten werd in het begin geplaatst in een groepje van verstandelijk beperkte kinderen waar hij vriendschap sloot met Kurt, een jongen met zware epilepsie waar toen nog weinig medicijnen voor waren. Kurt zou niet meer lang leven.

Met kerst kwam de dominee naar het groepje toe om kerst met hen te vieren. Gunther, die verdriet had om Kurt schreeuwde in zijn verdriet een vraag naar de dominee. ‘Waarom vieren we eigenlijk kerst?’ De dominee werd geraakt door het peilloze verdriet van het kind en was even stil, waarop Gunther zelf nog opmerkte, ‘Overal zit een barst in!’

‘Jullie moeten me even helpen kinderen,’ vroeg de dominee toen. ‘Waarom vieren we eigenlijk kerst?’

Ieder kind was bereid om mee te denken en gaf antwoord wat bij hun eigen beperking paste maar als laatste gaf een meisje wat eigenlijk altijd heel erg in haar eigen mistige wereldje zat met weinig heldere momenten haar antwoord, ‘omdat overal een barst in zit.’

Dit verhaal past zo mooi bij het lied van Leonard Cohen.

In de week voor kerst zat ik met dit lied en het verhaal van Gunther in mijn hoofd. Voor het eerst sinds jaren voelde ik weer een soort toeleven naar de kerstdagen van binnen. Juist nu tijdens dit voor iedereen rare jaar en veel mensen met hun kersttradities creatief om moeten gaan vanwege de maatregelen tegen corona. Vaak voelde kerst voor mij sowieso al zo ver weg, juist door de reclames waarmee we overspoelt werden om maar veel te kopen, de mierzoete plaatjes van families rond een overdadige tafel enz. Was het jaloezie doordat mijn jongste zoon toen nog thuis woonde en hij juist met de feestdagen zo zwaar overprikkeld raakte? Of was het gewoon een hele andere wereld dan die wereld van de kerstvieringen die de huiskamer in kwamen via de televisie en waren we zo aan het overleven dat voor kerstsfeer weinig ruimte was vanbinnen. Wie zal het zeggen? De kerst die in het verhaal van Gunther beschreven werd was hierdoor zo herkenbaar. En niet alleen voor ons. Door de hele mensheid lopen zichtbare en onzichtbare barsten. Daarom luister ik nog maar eens naar het liedje van Cohen en zing het refrein mee…

Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything
That’s how the light gets in

Spanning, paniek en een zonnestraal

Anneke

Eerst de zonnestraal…

Gisteren heeft mijn zoon voor het eerst een therapiesessie gehad en in gedachten was ik er natuurlijk veel mee bezig. De therapeut had één en ander, met de tips die ze vorige week in de gesprekken had verzameld, goed voorbereid door een mail met de planning te sturen. De begeleiding had deze mail samen met hem doorgenomen. Er stond een duidelijke structuur en daarbinnen mocht hij zelf één activiteit kiezen.

Eén van de activiteiten was het maken van een tekening. Thuis gebruikte mijn zoon meestal een pen maar gisteren lagen er kleurpotloden. Hij liet trots zijn kunstwerk zien met één van zijn favoriete figuren in de hoofdrol, een beetje een horrorachtig wezen, met de naam Siren Head.

Siren head

Verder was hij bij de dieren geweest en kennis gemaakt met de nieuwe cavia’s. De alpaca’s hadden geprobeerd aan zijn jas te knabbelen, dat was niet zo fijn dus hij had geleerd zijn hand op te steken en stop te zeggen. Dat ging prima vertelde hij trots. Hij had zelfs zijn hoofd tegen het grote paard gelegd en had een eitje gekregen van de krielkipjes om thuis een omeletje mee te bakken.

Een groot gedeelte had ik al per mail vernomen en in de apps die ik van de woning had gekregen. Maar genietend luisterde ik naar zijn eigen versie van alle belevenissen.

Onderweg naar Elburg deze ochtend gaf het dashboard ineens de waarschuwing dat ik de bandenspanning moest controleren. Nu was mijn persoonlijke spanning juist een beetje te hoog. Mijn schoonouders hebben verhuisplannen en willen samen met mijn zwager die veel zorg nodig heeft in een ander huis gaan wonen in onze regio. Mijn man maakt zich daar heel veel zorgen over. Mijn schoonouders zijn nog fit maar toch al op leeftijd en hij ziet ze al van de trap af vallen of één van hen helemaal alleen achterblijven met de zorg rond mijn zwager. Natuurlijk begrijp ik zijn zorgen maar de huidige situatie is ook niet ideaal. In de avond stapt mijn schoonvader nog op zijn fiets om door het centrum van de grote stad waar ze wonen naar mijn zwager te fietsen. Daar maak ik me juist erg ongerust over en de gesprekken hierover beginnen hun tol te eisen.

Verder waren we deze week naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam geweest en had ik veel gewerkt. Door een gesprekje met een oud collega op facebook werd ik me er ineens bewust van dat ik eigenlijk altijd probeer de slingers en lichtjes op te hangen, net als in het bekende gedicht van Toon Hermans. Blijkbaar moet ik even een stapje terug doen en mijn lief de ruimte geven om zich zorgen te mogen maken. Mijn moeder is daar een echte kunstenares in geworden, zij geeft mensen graag de ruimte om hun eigen leven te leven. ‘Als je ouders er nou rust mee krijgen,’ had ze een keer tegen mijn man gezegd. ‘Dat is zoveel waard.’

Natuurlijk had ik me juist vanmorgen verslapen, op advies van mijn man appte ik naar mijn zoon en de woning dat ik een uurtje later zou zijn. Beter dan te jachten om toch nog op de gewone tijd te arriveren. Nu kon ik nog even rustig koffie drinken en ontbijten om redelijk relaxt in de auto te stappen. Tot het berichtje op het dashboard…

Voorzichtig vervolgde ik mijn weg naar Elburg om daar naar mijn man te appen. ‘Welke band is het?’ Vroeg mijn man.

‘Dat zei het dashboard er niet bij hoor,’ appte ik terug.

‘Je moet even bij een benzinepomp of garage de bandenspanning meten en de banden oppompen,’ kreeg ik als antwoord.

In mijn maag kwam een akelig bekend gevoel op en ik voelde me misselijk, benauwd en mijn vingers begonnen te tintelen. Het was een hele tijd geleden dat ik zo in paniek was geraakt. Ik heb dat vaker als ik onbekende handelingen moet doen of naar onbekende adressen moet rijden. Toen mijn zoon nog thuis woonde had ik ze zelfs bij bekende handelingen en autoroutes maar sinds hij zo’n fijne plek heeft komt het veel minder voor.

Rustig blijven Anneke, sprak ik mezelf toe. Wat doe je als je een handeling op je werk moet doen waar je tegenop ziet? Dan zoek je het op in de protocollen en op internet. Met trillende vingers zocht ik bandenspanning op en las de meest vreselijke gevolgen van een te lage bandenspanning maar de handeling zelf leek mee te vallen.

‘Gaat het wel mama?’ Vroeg mijn zoon.

Ik legde de situatie uit. ‘Wil jij mee om me te helpen?’ Vroeg ik. Vriendelijk gaf hij mij een schouderklopje, ‘natuurlijk wil ik dat maar ik weet zeker dat je het kunt hoor.’

Aan de begeleiding vroeg ik of er een benzinepomp met een luchtpomp in de buurt was. Ik let eigenlijk nooit op die dingen. De begeleiding vertelde waar ik gratis de banden kon controleren en samen gingen mijn zoon en ik op weg. ‘Je ziet het zeker niet?’ Vroeg mijn zoon die een rondje om de auto had gelopen voor hij instapte. Ik wees hem aan hoe het dashboard werkte. ‘Kijk,’ merkte hij op. ‘Het is de rechterachterband,’ Beduusd keek ik naar de afbeelding van de auto waar de rechterachterband op knipperde naast de tekst. Hoe kon ik die over het hoofd zien? ‘Dat komt door al mijn games,’ lachte mijn zoon. Daar knipperen ook allerlei dingen waar ik dan op moet letten.’

De pomp vonden we snel genoeg en peinzend bekeken we de luchtpomp. Ik toetste de luchtdruk in die mijn man had doorgegeven. Bij zuurstof flessen noemen we dat Barr maar ik weet niet hoe het bij zoiets heet. ‘Dat lijkt nogal simpel,’ merkte ik op en drukte de slang tegen het ventiel tot er een piepje klonk. We keken elkaar aan. ‘Zou dit het zijn?’ vroeg ik aarzelend. Bevestigend knikte mijn zoon, ‘ik denk het wel hoor.’

En ja, het dashboard gaf geen onregelmatigheden meer aan toen ik de motor startte. Opgelucht keken we elkaar aan. ‘Ik zou gelijk maar tanken,’ merkte mijn zoon op. Hij wees op de nog halfvolle tank, dankbaar voor zijn hulp en om zijn zelfvertrouwen te bevestigen reden we later met een volle tank weg.

Op de terugweg dacht ik aan een cliënt op mijn werk. Zij had me eerder deze week verteld dat ze een paniekaanval had gehad bij de tandarts. ‘Wat akelig,’ leefde ik mee. ‘Hoe kwam het?’

‘Ik was als de dood dat ze de verkeerde kies zou trekken.’ Vol schaamte keek ze me aan. ‘Wat onzinnig hè?’

‘Niet onzinnig hoor,’ reageerde ik. ‘Paniekaanvallen overvallen je gewoon, daar kunt u echt niets aan doen.’ Maar toch… ook het gevoel van schaamte herken ik. Het is zo akelig om zo de controle over jezelf te verliezen. Ik was er vandaag zelf ook wat stilletjes van en van slag.

Ga je mee verdwalen…

Anneke

Deze wandelpin heb ik een paar jaar geleden op de kop getikt en de spreuk is me altijd blijven fascineren. Kun je wel verdwalen als je de weg weet?

Na een doorwaakte nacht die ik af en toe nu eenmaal heb, ik beschouw het zelf maar als gevolg van de jaren dat ik als vaste nachtdienst werkte, besloot ik met de trein naar mijn zoon te gaan. Die woensdagochtend troffen mijn medepassagiers en ik een spraakzame conducteur die uitgebreid instructies gaf over de verplichte mondkapjes in de trein en ook op het station. Een slokje drinken en een hapje mogen nog… maar laat het mondkapje niet af tot Groningen. Dan kunnen we met z’n allen nog een gezellige kerst vieren. Ik keek naar de mandarijnen en mueslibollen in mijn tas. Wat is een hapje? Hoe lang staat daarvoor eigenlijk? Een gezellige kerst? Maar daarna dan? Beetje verbouwereerd keek ik rond en liet de mandarijnen maar in mijn tas, want al had ik het idee dat een mandarijn een toegestaan ‘hapje,’ was, op de één of andere manier zou deze gezonde snack minder lekker smaken als anders. Eigenlijk ben ik best verslaafd aan fruit en eet het de hele dag door.

In Amersfoort, tijdens de overstap naar Nunspeet liep er een jongeman langs in een jack met camouflageprint, zonder mondkapje, dat valt nu eigenlijk wel erg op. Peinzend keek ik hem na. Op de rug van zijn jas zat een fel oranje strook met Black Matters erop, of het live ertussen stond kon ik niet lezen. Zou hij een activist zijn en dan misschien in alles, vroeg ik me af? Dus ook tegen mondkapjes, of zou hij geen geld hebben om ze te kopen? Ik voelde in mijn zakken maar er zaten alleen gebloemde mondkapjes in mijn zak. Bij de gedachte aan een gebloemd mondkapje boven zo’n stoere jas moest ik glimlachen, ik heb ze maar niet aangeboden.

In Nunspeet haalde ik een ov fiets uit de kluis. Normaal gesproken ga ik met de bus maar nu had ik aansluitend een afspraak in een dorp tussen Elburg en Nunspeet in, een eind buiten de bebouwde kom. Het was een afspraak die ik niet wilde missen met de therapeute en initiatiefneemster van de nieuwe dagbesteding, een gedragsdeskundige en de persoonlijk begeleidster van mijn zoon. Een fiets huren leek me de makkelijkste oplossing en ondanks de mist was het heerlijk om te fietsen. In een halfuur was ik in Elburg en genoot daar van een vers kopje koffie met mijn zoon. Samen keken we een paar afleveringen van de ‘Kleine Rode tractor,’ de vriendelijke omgangsvormen in deze serie voor jonge kinderen en de gelijkmatige karakters spreken mijn zoon nog steeds aan. Daarna wandelden we naar onze vaste haringboer in Elburg door wie we enthousiast werden begroet.

Verder op was er iemand voor een winkel metalen buizen aan het zagen. ‘Staat u nu heel de dag in de herrie?’ vroeg ik de haringboer. ‘Ach, het is niet altijd,’ antwoordde hij met de kenmerkende gemoedelijkheid van de streek. Mijn zoon liep naar de klussende man toe om te vragen wat hij aan het maken was, ondertussen vroeg de haringboer hoe mijn zoon zo in Elburg terecht was gekomen en vertelde in het gesprek wat volgde over alle initiatieven die hij in Elburg kende op dat gebied. Dat waren er nogal wat en we hadden een gezellig gesprek tot mijn zoon het koud kreeg en weer terug wilde wandelen. ‘En wat was die andere meneer aan het klussen?’ vroeg ik. ‘Ik begreep het niet goed,’ bekende mijn zoon. ‘Maar hij was wel aardig. Vroeger had ik dat niet gedaan hè? Dan was ik niet eens in de buurt gekomen van iemand die zoveel herrie maakte.’ Mensen met autisme zijn vaak overgevoelig voor geluiden en we herinnerden ons allebei de momenten dat we omwegen hadden gemaakt Of dat afspraken bij onverwachte hindernissen met herrie helemaal niet door waren gegaan. Ook het geschreeuw van hemzelf naderhand, alsof hij met zijn eigen herrie de herinneringen aan de herrie op straat wilde overstemmen en zeker de periode rond de feestdagen met het vuurwerk, waren altijd heftig.

Stralend keek hij me aan, terecht trots op zichzelf.

Een paar uur later fietste ik opgewekt naar het dorp waar ik zijn moest. Dat het maar goed was dat ik niet met de auto was gegaan merkte ik toen ik bij een rotonde er maar net op tijd erg in had dat ik geen voorrang had. De doorwaakte nacht begon zich te laten gelden. Ik trapte stevig door om weer wakker te worden. Optimistisch had ik ingeschat dat ik de weg nog wel zou weten omdat mijn zoon en ik een paar weken ervoor samen hadden kennisgemaakt, maar toen was ik met de auto. Moest ik nu hier al afslaan, vroeg ik me twijfelend af… na navraag bij een paar wandelaars besloot ik de half verharde zijweg in te fietsen. Langs het erf van een boerderij waar een blaffende hond me liet schrikken. Rustig doorfietsen Anneke, adviseerde ik mezelf, blaffende honden…

Verder op kwam ik tot mijn verassing bij een heel ander huisnummer dan ik verwachtte en ik besloot naar A, de organisator van het gesprek te bellen. ‘Wat vervelend, en ik schaam me om het te bekennen want ik woon hier, maar ik weet zelf ook nooit zo goed hoe de nummeringen lopen,’ vertelde ze. ‘Maar F (de begeleidster van mijn zoon) zag je fietsen en vroeg zich al af waar je heen ging. Zij komt je tegemoet met de auto. Dan fiets ik weer terug naar de weg waar ik vandaan kom,’ sprak ik af. De hond was ik even vergeten maar helaas, hij mij niet. Nu had hij me sneller in de gaten, blaffend en grommend stond hij midden op het pad. Ik overwoog of hij misschien gewoon enthousiast was of het echt meende maar ik durfde het risico niet te nemen. Ik keerde om en besloot het pad uit te fietsen, op gevoel nam ik nog een afslag. Nee, dit kwam me ook niet bekend voor… Gelukkig wandelden er in de verte twee wandelaars en die bleken een begeleidster en een cliënt te zijn van de dagbesteding waar ik zijn moest. Met hun aanwijzingen kwam ik binnen vijf minuten uiteindelijk op mijn afspraak.

A geeft pm(k)t (psychomotorische (kind) therapie) Waar ik heel blij mee ben gezien de houterige grove en fijne motoriek van mijn zoon. Fijn dat er aandacht voor is. Hij start met 1x in de week drie kwartier therapie en in het nieuwe jaar met dagbesteding. Het wordt heel rustig opgebouwd met op termijn ook school erin verweven. De doelen werden vastgesteld en besproken en daarna sprak ik nog even alleen met A voor nog wat vragen over de vroegere thuissituatie. De grondige voorbereidingen gaven mij een goed gevoel. We hebben al zo vaak meegemaakt, vooral op zorgboerderijen, dat de problematiek van mijn zoon onderschat werd en dat men onbevooroordeeld de begeleiding wilden starten. Mijn zoon heeft een grote woordenschat maar kan de vertaalslag naar hoe je met situaties in het dagelijkse leven om moet gaan vaak nog niet maken. Het is dan fijn als de begeleiders zich van te voren inlezen in zijn dossier. Dan hoeven ze niet aldoor opnieuw uit te vinden wat hij nodig heeft.

‘Kun jij me wijzen hoe ik weer het makkelijkste naar de provinciale weg kan fietsen?’ vroeg ik na afloop. Het was ondertussen helemaal donker en ik zag mezelf al verdwalen in de donkere bossen. ‘Ik vind het eigenlijk niet verantwoord om je hier in het donker te laten fietsen,’ reageerde A bezorgd. ‘Weet je, ik vraag mijn man even of hij je weg wil brengen naar het station in Nunspeet.’

Binnen tien minuten stond ik op het station met fiets en al. Mijn zoon is bij deze zorgzame, vakkundige mensen in goede handen.

Voor de geïnteresseerden plaats ik hier een link over pm(k)t.

https://www.denerflander.nl/pmkt

Nieuwe zeilen voor de Mallemolen

Anneke

De oude zeilen van de Mallemolen waren ons als molenaars en mio’s een doorn in het oog. De rafels hingen erbij en het was eigenlijk een wonder dat ze nog bleven hangen. Ook voor de omwonende was het geen leuk uitzicht. In overleg met de gemeente Gouda werden er nieuwe zeilen besteld. De zeilmaker werd geregeld die alles op kwam meten en de zeilen moesten gemaakt worden. Alles bij elkaar duurde dat even maar uiteindelijk was het gisteren dan zover, de nieuwe zeilen konden voorgedragen worden. Onze instructeur knoopte er een cursus valbeveiliging aan vast want valbeveiliging is een verplicht onderdeel voor je molenaarsexamen. Met vier mio’s werden wij vrijwillig de wieken oftewel de enden ingestuurd. Ieder een end. Dat kwam mooi uit.

Eén van de mio’s had het al een keer eerder gedaan maar voor de rest van ons was het toch een nieuw onderdeel. Met wat gezonde spanning luisterden we aandachtig naar onze instructeur die het gebruik van de valbeveiligingsset uitlegde. Zo’n set bestaat uit de veiligheidslijn, helm, een asap, een harnas, een strop en een demper. Voordat je het gaat gebruiken moet alles gecontroleerd worden op datum, slijtageplekken en dergelijke. Eén van de leeflijnen werd keurig in de tas opgerold aan een lus vastgebonden en meegenomen naar de kap van de molen.

Bovenin de kap werd het stormluik weggehaald. Het is een vrij groot onhandig ding, dat stormluik, het is handig om dat met z’n tweeën te doen. De strop werd om een stevige balk geslagen waardoor de lussen als een soort hengsels van een boodschappentas naar beneden hingen. Door beide lussen werd de leeflijn vastgeknoopt, dat is de meest stevige manier. Het andere eind werd met tas en al door het stormluik, langs de wiek naar beneden gegooid. Door het gewicht van de tas gaat dit erg makkelijk en de lijn rolde keurig af. Ondertussen bewonderden we het uitzicht, zo vlak boven de baard van de molen. Het was de eerste keer dat ik meemaakte dat het stormluik eruit gehaald werd.

Beneden bij de wiek kregen we de rest van de instructie. De instructeur liet zien hoe de asap om de leeflijn bevestigd moest worden en hoe we deze konden testen. Eigenlijk werkt het net als een veiligheidsgordel. Je kunt de asap omhoog en omlaag schuiven maar als er ineens een grote kracht op komt te staan, bij een val, dan blokkeert de asap de val. Aan de asap werd de demper vastgemaakt. Bij een val werkt deze als een soort schokdemper. Best interessant allemaal al wilden we dit liever niet uitproberen. Ook met valbeveiliging incasseert je lichaam een behoorlijke klap. Hoe dan ook, de schokdemper haakten we aan ons harnas en om de beurt waagden we om beurten de klim om even ‘droog,’ te oefenen. Met een klein beetje bibberende benen kwamen we allemaal weer veilig terug op de grond. Met het opzeilen van wieken klimmen we veel minder hoog en dat voelt vertrouwd. Nu klommen we echt veel hoger.

Het nieuwe zeil moest bovenin met knopen vastgezet worden en beneden konden we deze nog even op ons gemak oefenen. Daarna kwam het echte werk. Om beurten klommen we naar boven om het oude zeil los te maken en lieten deze eenvoudig naar beneden te glijden. Daarna terug naar beneden om het nieuwe zeil op te halen. Met een simpel extra touw werd er een soort draagband aangemaakt die we over onze schouder konden hangen. We konden het verschil in gewicht tussen het nieuwe en oude zeil goed merken. ‘Als er iets niet goed gaat laat je gelijk het zeil van je schouder glijden,’ drukte de instructeur ons op het hart. ‘Nooit het zeil aan je harnas vastmaken.’

De zeilketting vanuit het stormluik

Beneden werd er meegeleefd bij iedere mio die boven was en aanwijzingen gegeven hoe hoog het zeil moest hangen. Toen ik aan de beurt was bond ik per ongeluk het extra touw vast in plaats van het touw wat door het oog van het zeil was vastgezet door de zeilmaker. Oeps, het was nog een hele toer om het touw weer los te krijgen met het gewicht van het zeil eraan en mezelf goed vast te houden maar op een gegeven moment lukte het. Het extra touwtje had ik nodig bij de rechter bovenhoek. Beide enden aan de binnenroede hadden een zeilketting die tekort was om het zeil aan vast te maken. Wel apart, we hadden een tijdelijke oplossing gevonden door de ketting te verlengen met een touw. Bij de enden aan de buitenroede was de zeilketting wel lang genoeg. Het was al met al een heel avontuur en we hadden het allemaal zo druk bovenin dat we geen tijd hadden om aan de hoogte te denken. Het afdalen ging heel beschut, tussen het zeil en het hekwerk in. Het gezegde ‘onder zeil gaan,’ kreeg hierdoor voor ons een hele andere betekenis al zal het hier niet vandaan komen maar uit de vroegere scheepvaart. Ondertussen sloegen we de lussen van het zeil om de daarvoor bedoelde kikkers (haken)

Alles bij elkaar waren we lang bezig geweest. Met tussendoor de heerlijke koffie en de eigengemaakte soep die Hans ons in het oude gemaalhuis tegenover de Mallemolen voorschotelde kon onze dag niet meer stuk. De lange ochtend in de buitenlucht had iedereen een gezonde eetlust gegeven. Hans heeft beslist ervaring met hongerige molenaars en mio’s.

Mist en weinig wind. Fijn weer voor nieuwe zeilen.
Controleren van de valbeveiliging onder toeziend oog van instructeur Kees met collega mio’s Marieke en Janneke.
Die karabijnhaak, hoe zit dat nu met die veiligheidssluiting?
Kees en Theo geven aanwijzingen hoe hoog het zeil moet komen,

Samen met collega mio Janneke, de oude zeilen opvouwen en opbergen in de molen.