De dag voor kerst…

Het is voor mij één van de mooiste liedjes van Leonard Cohen en met mij voor vele anderen.

There is a crack, a crack in everything
That’s how the light gets in

Hoe fijn de woongroep voor mijn zoon ook is, ook daar ontkomen ze niet aan ‘barsten.’ Van de week slingerde mijn zoon met boosheid, verdriet en frustratie de begeleiders naar het volgende naar hun hoofd. ‘Ik vertrouw jullie niet meer, ik voel me niet veilig bij jullie!’

Het kwam keihard binnen, zowel bij de begeleiders als bij mij toen ik het hoorde. Mijn man merkte rustig op dat wijzelf en de begeleiding blij mogen zijn dat hij het eruit gooit. De jaren ervaring van mijn man in als teamleider in de sociale werkvoorziening geven hem een nuchtere, realistische kijk op dit soort zaken.

Teveel details over de oorzaak kan ik niet vertellen.. Het gaat niet alleen over mijn zoon. Maar ook over een andere jongen die oorspronkelijk van een gesloten groep komt en mede daardoor nu steeds meer de grenzen opzoekt bij zijn groepsgenoten en de begeleiding. Met zijn voelsprieten voelt mijn zoon de onmacht van sommige begeleiders aan.

Het levert bij mij een scala van gevoelens op en weer vele slapeloze nachten. Voor mijn zoon, voor zijn groepsgenoot die ik ook zo graag een warme, veilige woonplek gun. Maar zeker ook met de begeleiders en ik duik in mijn herinneringen terug naar bijna 40 jaar geleden. Ik werkte zelf op een groep met verstandelijk gehandicapten en ik had ook zoveel moeite met de bewoners die de grenzen op konden zoeken. Als ik dan te maken had met agressie voelde ik aan hoe sterk ze waren, maar het belangrijkste, hoe onzeker ik toen zelf was. Ik durfde het niet goed te delen met collega’s en voelde me vaak eenzaam staan doordat iedereen het makkelijk leek te handelen behalve ikzelf. Nu, jaren later en iets wijzer geworden weet ik dat het niet zo was. Dat mijn collega’s van toen ook hun onzekerheden hadden. En in het gesprek met de begeleiders van mijn zoon die wel dat natuurlijke overwicht hebben, voelde en hoorde ik dat ze niet alleen de jongens maar ook hun collega’s graag willen helpen en steunen. En op de één of andere manier geeft mij als moeder vertrouwen dat het wel goed komt al is het geen makkelijke weg.

Ondertussen kon ik verder alleen maar luisteren naar mijn zoon. Ik dacht hardop dat je nu eenmaal een ander zijn gedrag niet kunt veranderen maar alleen invloed hebt op dat van jezelf maar ik hoorde zelf hoe weinig zeggend dat is voor mijn zoon die zo heftig kan reageren op het groepsgebeuren en op situaties waarin hij niet de controle kan houden over de situatie en zichzelf en opmerkelijk is zijn begrip voor zijn groepsgenoot hierin. Herkent ook dingen in het gedrag. Zijn uitroep was gericht op de begeleiding en was eigenlijk een vraag… geef ons duidelijkheid en veiligheid, wij kunnen dat zelf niet alleen!

Gisteren luisterde ik op weg naar mijn zoon naar The big Four op BNR. Deze keer was Fleur Ravensbergen te gast die als 25 jarige begon als bemiddelaar in gewelddadige conflicten, geboeid luisterde ik naar het interview. Op de vraag of ze nog tips had om gewone huis, tuin en keukenconflicten op te lossen moest ze lachen. ‘Mensen denken altijd dat ik daar ook goed in ben, maar het tegendeel is waar.’ Luisterend naar deze uitzending wenste ik dat ik jaren geleden met de kennis van nu had kunnen handelen. Opmerkelijk was dat ze refereerde aan haar moederschap, ze heeft vier kinderen, dat helpt haar om de mensen aan de overkant van de onderhandelingstafel als mens te blijven zien welke gruweldaden ze ook op hun geweten hebben. Ze zijn hoe dan ook zelf ook kind geweest en hebben of hadden een moeder. En zijn mede gevormd door de gruwelen die ze zelf hebben meegemaakt in een cirkel van geweld.

Met een misschien een beetje een vreemde gedachtegang moest ik weer denken aan kerst, aan het kerstverhaal van Gods Zoon die als een kwetsbaar kind geboren werd in een wereld vol barsten.

https://www.bnr.nl/player/audio/10175040/10428814

Lang geleden kocht ik een boekje van Edna Hong. ‘Bethel lag in Duitsland.’ Het is een waargebeurd verhaal over een verwaarloosd kind wat geboren wordt in de jaren ’30 in Duitsland. Hij heette Gunther. Een van de mooiste kerstverhalen die ik ooit las wordt hierin beschreven.

Gunther werd geboren met een zware vorm van Engelse ziekte die verergerde doordat hij verwaarloost werd door zijn familie. Al jong werd hij door hen naar ‘Bethel’ gebracht. Oorspronkelijk was dit een onderzoeksinstituut voor mensen met zware epilepsie. Echter door de sancties van de eerste wereldoorlog werd Duitsland extra zwaar getroffen door de wereldwijde crisis. Door opkomst van de nazi’s die weinig mededogen kende met hun beperkte medemens, maakte dat ‘Bethel’ een vluchthaven werd voor vele verstandelijk en/of lichamelijk gehandicapte volwassenen en kinderen.

De verwaarloosde Gunther die nauwelijks kon praten werd in het begin geplaatst in een groepje van verstandelijk beperkte kinderen waar hij vriendschap sloot met Kurt, een jongen met zware epilepsie waar toen nog weinig medicijnen voor waren. Kurt zou niet meer lang leven.

Met kerst kwam de dominee naar het groepje toe om kerst met hen te vieren. Gunther, die verdriet had om Kurt schreeuwde in zijn verdriet een vraag naar de dominee. ‘Waarom vieren we eigenlijk kerst?’ De dominee werd geraakt door het peilloze verdriet van het kind en was even stil, waarop Gunther zelf nog opmerkte, ‘Overal zit een barst in!’

‘Jullie moeten me even helpen kinderen,’ vroeg de dominee toen. ‘Waarom vieren we eigenlijk kerst?’

Ieder kind was bereid om mee te denken en gaf antwoord wat bij hun eigen beperking paste maar als laatste gaf een meisje wat eigenlijk altijd heel erg in haar eigen mistige wereldje zat met weinig heldere momenten haar antwoord, ‘omdat overal een barst in zit.’

Dit verhaal past zo mooi bij het lied van Leonard Cohen.

In de week voor kerst zat ik met dit lied en het verhaal van Gunther in mijn hoofd. Voor het eerst sinds jaren voelde ik weer een soort toeleven naar de kerstdagen van binnen. Juist nu tijdens dit voor iedereen rare jaar en veel mensen met hun kersttradities creatief om moeten gaan vanwege de maatregelen tegen corona. Vaak voelde kerst voor mij sowieso al zo ver weg, juist door de reclames waarmee we overspoelt werden om maar veel te kopen, de mierzoete plaatjes van families rond een overdadige tafel enz. Was het jaloezie doordat mijn jongste zoon toen nog thuis woonde en hij juist met de feestdagen zo zwaar overprikkeld raakte? Of was het gewoon een hele andere wereld dan die wereld van de kerstvieringen die de huiskamer in kwamen via de televisie en waren we zo aan het overleven dat voor kerstsfeer weinig ruimte was vanbinnen. Wie zal het zeggen? De kerst die in het verhaal van Gunther beschreven werd was hierdoor zo herkenbaar. En niet alleen voor ons. Door de hele mensheid lopen zichtbare en onzichtbare barsten. Daarom luister ik nog maar eens naar het liedje van Cohen en zing het refrein mee…

Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything
That’s how the light gets in

Balanceren tussen grenzen, agressie en/of onbegrepen gedrag in de zorg.

Balanceren tussen grenzen is in dit geval niet praktisch. Juist bij onbegrepen gedrag is het belangrijk om zelf stevig in je schoenen te staan en goed grenzen aan te kunnen geven. Zeker voor de cliënt zelf. Maar toch is dit de titel die bij mij past. Voor mij voelt het onbegrepen gedrag als het balanceren tussen de grenzen van de cliënten, mantelzorgers en die van mezelf. Geen wonder dat dit complexe situaties op kan leveren.

Wikkend en wegend hoe ik dit onderwerp vorm zou geven probeerde ik de theorie die ik bijeengesprokkeld had een plekje te geven. Wat eruit kwam was weinig inspirerend en heb ik dus maar aan de kant geschoven. Alleen de basis is wel handig om achter de hand te houden.

Grofweg kun je agressie in drie groepen onderscheiden.

Frustratie of emotionele agressie.

Instrumentele of doelgerichte agressie

Ziektegerelateerde agressie.

Agressie is regelmatig in het nieuws…

https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederland/artikel/4696366/protest-apothekers-gooi-signaal-politiek-zorgverzekeraars

Bij ons in de apotheek hangt een verzoek om geen agressief gedrag te tonen naar de medewerkers.

https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederland/artikel/4786376/boos-agressie-agressiviteit-huisartsenpost-kort-lontje

Een contact op facebook vertelde dat ze in de huisartsenpraktijk regelmatig met agressie te maken hebben.

In de zorg hebben we met een kwetsbare doelgroep te maken. Juist daarom vind ik het wel belangrijk om die drie groepen te onderscheiden. Het onbegrepen gedrag komt immers niet uit de lucht vallen.

Mijn man had als teamleider bij een sociale werkvoorziening regelmatig met agressie te maken. Op mijn vraag of hij dat moeilijk vond, of weleens bang was antwoordde hij ontkennend. ‘Het is belangrijk om afstand te nemen, erboven te staan en mee te veren. Laat je niet meeslepen in de emotie.’ Wijs advies van een ervaringsdeskundige en ik waardeerde het dat hij niet over grenzen stellen begon. Dat is niet mijn sterkste kant. Neem nou alleen het kleine woordje nee als iemand wat vraagt. Stelt toch niets voor? Gewoon nee zeggen.

In duidelijke situaties is het inderdaad wel eenvoudig. Als een cliënt mij op een vervelende manier aanraakt ben ik prima in staat om resoluut duidelijk te maken dat ik daar niet van gediend ben. Het gaat meer om de schemergebieden. Iemand die eigenlijk niet fit genoeg is om zelf het vuil weg te brengen en er is geen mantelzorger in de buurt. Bij sommige cliënten is dat geen probleem. Bij anderen doe je het een keertje en daarna wil diegene dat iedereen altijd voor hem of haar het vuil wegbrengt. Of cliënten die de grip kwijtraken op hun dagstructuur en boos worden als je ze niet gelijk kunt helpen omdat je nu eenmaal eerst een andere cliënt moet helpen. Dat is, vermoed ik, één van de grootste oorzaken van onbegrepen gedrag. De behoefte aan controle en voelen dat het steeds meer door je handen glipt.

Wel, van al die puntjes die mijn man noemde ben ik helaas alleen goed in meeveren en afstand houden. Wat ik wel een goede strategie vind, voordat ik bij een dergelijke cliënt naar binnenstap, is even bewust diep ademhalen. In de theorie las ik dat je letterlijk stevig met je voeten op de grond moet staan, in balans. Kijk, zo komt het woord balanceren toch meer van pas dan ik eerst verwachtte.

Door afstand te houden lukt het me om in mijn achterhoofd te houden dat de cliënt niet voor niets zorg nodig heeft. Er zit een ziektegeschiedenis achter. Bij mantelzorg is dit nog ingewikkelder en aangezien steeds meer mensen langdurig mantelzorg geven en daarnaast zelf de jongste niet meer zijn, of er een baan naast hebben kan dit behoorlijk frustrerend zijn. De verhalen van andere mantelzorgers zijn zo herkenbaar.

https://cce.nl/publicatie/veldbericht-gesprekken-op-niveau

https://mantelzorg.nl/praktijkverhalen/als-je-kinderen-hebt-deel-je-gevoelens-en-zorgen-met-hen

En een klein voorbeeld van mijzelf…

Gisteren met oma en opa in Elburg was mijn zoon gefrustreerd doordat zijn ipad niet deed wat hij moest doen. Hij sloeg met zijn vuist op de bank en begon te schelden en vloeken. Ik probeerde hem te helpen maar ben niet echt handig met dit soort dingen en we stonden juist op het punt om naar huis te gaan om de file’s voor te zijn. Bij het weggaan had ik het er met de begeleider over. Deze reageerde heerlijk rustig en relaxt. Om eerlijk te zijn was ik opgelucht om het over te kunnen dragen en ik merk dat ik hier de afgelopen maanden in veranderd ben. Ik voel me steeds minder schuldig hierover, hoewel ik er vannacht wel door wakker lag. Dat dan weer wel.

Een ander, schokkend aspect is de agressie naar de zorgvrager.

Er is momenteel aandacht voor ouderenmishandeling en de cijfers zijn schokkend. Het doet veel met jezelf als je met onbegrepen gedrag en/of agressie te maken krijgt. Soms lokt agressie, agressie uit. Soms loopt de frustratie hoog op. Bij geweld in een mantelzorgrelatie zijn er altijd twee slachtoffers! Las ik kort geleden …

Meer lezen over agressie…

Agressie deel 1

Bij het woord agressie voel ik afkeer. Maar in mijn werk kom ik ermee in aanraking of ik wil of niet. In dit deel wil ik mijn privé ervaringen met agressie beschrijven. In het volgende deel werkgerelateerde ervaringen.

Mijn eerste kennismaking met agressie was in mijn jeugd. Mijn broer (met een verstandelijke beperking en autisme) kon van het ene op het andere moment agressief worden. Nooit op mij, als zijn enige zus. Maar hij trapte wel met blote voeten onze glazen hamsterkooi kapot en het ruitje naast de huiskamerdeur, zonder zelf een schrammetje op te lopen gelukkig. Mijn moeder kreeg het meest te verduren en ze heeft heel wat klappen moeten incasseren en mijn vader moest hem wel eens in bedwang houden. Tot het niet meer ging en hij in een crisisopname terecht kwam. En ja, ook daar was hij agressief. In onze jeugd hoorde je bijna niets over autisme en mijn moeder verzucht wel eens dat ze toen graag had willen weten wat ze nu weet.

Tja… misschien komt het daardoor dat we zo’n afkeer hebben van het mierzoete beeld wat sommige mensen hadden en misschien nog wel eens hebben van kinderen met een beperking? Al houden we zelf heel veel van hem.

Nu woont hij al jaren in een zorginstelling en is ook ruim vijftig. De jaren hebben hem rustiger gemaakt en escalaties komen veel minder voor.

Onze jongste zoon met autisme en een gemiddelde intelligentie kon bij heftige overprikkeling ook slaan. Gelukkig niet zo heftig als mijn broer die met gemak een begeleider tegen de vlakte kon slaan maar voor mij heftig genoeg. Onze zoon is verbaal veel sterker dan mijn broer dus bij hem staat verbale agressie meer op de voorgrond. Schelden, schreeuwen en vloeken, er zijn periodes geweest dat het zo erg was dat we dachten aan Tourette.

Maar achteraf besef ik dat ik mijn eigen agressie het moeilijkste vond om te accepteren. Ik schreeuwde terug en had regelmatig het gevoel dat ik mezelf niet onder controle had en dat beangstigde me enorm. Er waren periodes dat ik het gevoel had dat ik weg wilde rennen, heel ver weg. Weg van de herrie, het gescheld en gevloek. Weg van alle zorgen en verdriet. Natuurlijk zag ik dat het gedrag van mijn zoon vaak voortkwam uit frustratie en vanuit zijn beperking. Net als bij mijn broer. Maar op dat moment was ikzelf te gespannen en te moe om boven het gedrag te staan. Ook mijn man, die als teamleider bij een sociale werkvoorziening veel ervaring had met agressie, had het gevoel geen controle meer te hebben over de situatie. Het was beangstigend voor ons allemaal.