Bewindvoering, mentorschap, wlz en wat scherven.

Het einde van het meeste geregel is nu in zicht. Precies op de dag dat mijn jongste zoon achttien werd viel de beslissing van de rechtbank over de aanvraag voor bewindvoering en mentorschap door de brievenbus, wat een timing.

Ook voor mijn broer is dit al jarenlang zo geregeld met mijn vader als eerste bewindvoerder en ikzelf als tweede. dus ik stond er niet vreemd tegenover. De kwetsbaarheid van mijn jongste zoon maakte dat ik het ook voor hem belangrijk vond. We hadden er samen over gesproken en hij vond het fijn dat dit geregeld zou worden. Dat zijn grote broer tweede mentor en bewindvoerder zou worden vond hij ook een heel goed idee. Hij zag het wel als een avontuur dat we voor de rechter zouden moeten verschijnen en maakte al plannen voor een speciaal ontwerp voor een rechtbank in Minecraft.

Het avontuur ging niet door vanwege corona, de rechtbank vond alle gegevens die we hadden opgestuurd voldoende om de bewind voering en het mentorschap toe te kennen zonder zitting. Eigenlijk net als met de aanvraag bij het UWV voor de Wajong, ook daar hoefden we niet op gesprek te komen door de coronamaatregelen.

Met de post kwam ook een heel pakket informatie binnen over de verplichtingen van de bewindvoerder. Voor de geïnteresseerden volgen hier twee linkjes.

https://www.rechtspraak.nl/Onderwerpen/Bewind

https://www.rechtspraak.nl/Onderwerpen/Mentorschap

Hierdoor moesten ook nog wat bankzaken geregeld worden en ik werd heel vriendelijk geholpen door onze bank. ‘Wat een verstandig besluit mevrouw,’ kreeg ik te horen. ‘We horen helaas ook hele andere verhalen, waarbij ouders machteloos staan omdat er niets geregeld was en hun kind met een beperking.’

Een kopie van de rechtbank had ik al eerder opgestuurd via de mail naar de bank dus alles stond eigenlijk al klaar. Er was een beheerrekening en een leefgeldrekening met bankpasje voor mijn zoon geregeld. Zelfs zijn legitimatieverplichting bij de bank kon allemaal via mijn telefoon geregeld worden. Via een handige app kon ik zijn ID kaart scannen en een foto van zijn gezicht opsturen. Zo gemakkelijk allemaal.

Verder werd ik afgelopen maandag gebeld door een adviseur van het CIZ (centrum indicatie zorg) Zij wilde graag een afspraak maken met mijn zoon, een begeleider en mijzelf in verband met de aanvraag voor de WLZ (wet langdurige zorg) Donderdag zou ik naar mijn zoon toegaan en had ook de adviseur plek in haar agenda. Fijn dat het zo snel kon. Die ochtend regelden mijn zoon en ik de al eerder genoemde bankzaken en gingen we heerlijk lunchen op zijn favoriete terrasje. We waren allebei toch wel een beetje nerveus voor het gesprek. Gelukkig was er een begeleidster bij die mijn zoon goed kende en na ons geïnstalleerd te hebben begon de adviseur met wat vragen aan mijn zoon. Wat hij zoal deed de hele dag en of hij wel eens alleen boodschappen deed. Ook vroeg ze of zijn pop overal mee naar toe ging en wat zijn plannen waren voor de toekomst.

‘Ik zou graag ooit op mijzelf wonen,’ zei mijn zoon. ‘Weet je wat je daarvoor nodig hebt?’ vroeg de adviseur. Hij dacht even na, ‘met geld om kunnen gaan bijvoorbeeld.’ Ze knikte, ‘Ik heb wel genoeg gehoord hoor,’ zei ze en draaide zich naar de begeleidster en mijzelf. ‘Ik wil graag ergens anders nog even met jullie praten als dat kan. Maar het is wel duidelijk hoor, ook door de ingezonden stukken. Hij krijgt een wlz.’

‘Stel dat hij wel ooit zelfstandig met begeleiding kan wonen,’ vroeg ik. Kan het dan nog veranderd worden?’ Ze knikte, ‘aanpassingen kunnen altijd maar ik denk niet dat hij ooit zelfstandig zal kunnen wonen.’

Het was net of we zowel de begeleidster als ik de droom van mijn zoon in scherven hoorden vallen en mijn zoon zelf begon te mopperen op zijn spel. ‘Het is niet erg hoor,’ zei de begeleidster, je kunt blijven oefenen en groeien.’ Maar hij was hoorbaar van slag. ‘Ik wil er niet over praten,’ reageerde hij toen de adviseur vroeg of haar opmerking zo hard aangekomen was?

Later vroeg ze nog wat zaken over het gedrag van mijn zoon waar hijzelf niet bij was. ‘Het is anders net of je vraagt waar iemand bij is hoe vervelend diegene kan zijn,’ merkte ze op. De begeleidster gaf wat toelichting over wat er aan begeleiding nodig was en ik vroeg nog bevestiging of therapie en psychologische onderzoeken onder de zorgverzekering bleven vallen.’ Dat klopte inderdaad, alleen wonen en dagbesteding zouden onder de WLZ vallen. Eigenlijk wist ik dat al, maar soms ben ik zoveel aan het regelen en doen dat het net is of ik stroop in mijn hoofd heb zitten. Verder leek het bezoek vooral een formaliteit te zijn en leek de beslissing al genomen te zijn vanuit de dossieropbouw en het huidige zorgplan van mijn zoon.

Na de afsluiting van het gesprek en we weer met z’n tweeën warenkwam ik terug op de opmerking over het zelfstandig wonen. ‘Ik was er wel verdrietig om,’ gaf hij aan. ‘Je bent nog jong,’ ik trok hem even tegen me aan. ‘Deze mevrouw heeft jouw dossier gelezen en praat een poosje met je en kijkt wat je nu nodig hebt. Gelukkig kan ze ook niet in de toekomst kijken.’ Hij zuchtte even. ‘Dat is zo en het is niet zo dat ik het hier niet naar mijn zin heb.’ Ik knikte, ‘ik snap het helemaal, weet je. Je moet het zien als een paraplu. Zolang het nodig is woon je hier en als het je lukt misschien ooit wat zelfstandiger. Daarom krijg je ook dadelijk in overleg met de begeleiding een eigen bankpasje met pincode voor de zakgeld rekening. Daar kun je ook veel van leren. Elk stapje is er één.’ Opgelucht keek hij me aan. ‘Dat van die paraplu vind ik een goede vergelijking.’

Met wat filmpjes sloten we de dag toch fijn af. Allebei moe, maar opgelucht dat er veel zaken geregeld waren.

Een weekend in het Rooborstje!

Dit uitstapje, of toch maar deze?

Mijn jongste zoon en ik waren een paar weken geleden een weekend naar Drenthe. Maanden van te voren struinde ik internet af naar leuke dingen om te doen in de omgeving en ook naar een geschikt huisje. Eerst leek me een pipowagen wel erg leuk maar toen ik las dat je dan van een algemene sanitaire ruimte gebruik moest maken viel deze af. Uiteindelijk werd het een leuk, verzorgd en eenvoudig huis in Hoogersmilde, Het Roodborstje, met een prachtige tuin, veel vogeltjes, eekhoorns, veel privacy en een vuurkorf… ‘Yes! Een vuurkorf, dan kunnen we zelf brood aan een stok bakken,’ zei mijn zoon enthousiast. Hij had een mooie herinnering aan een activiteit in het Archeon waar hij jaren geleden brood aan een stokje boven open vuur had gebakken. Naast de voorpret was het ook wel heel spannend. Voor mijzelf alleen al omdat ik nog nooit naar Hoogersmilde had gereden en ik geen held ben in de auto. Voor vertrek bekeek ik de route en stelde mezelf gerust met het feit dat het er vanaf Elburg er niet ingewikkeld uitzag en niet ver weg was. Voor mijn zoon dubbel spannend, zondag zou zijn broer met zijn vriendin een dagje naar Drenthe komen om zijn verjaardag te vieren.

Die bewuste zaterdag werkte het weer mee en mijn man moest lachen toen hij zag wat ik allemaal klaar had gezet in de gang. ‘Twee nachtjes toch?’ Het is altijd verbazend wat je allemaal nodig hebt voor een weekendje weg. Na het inladen namen we afscheid. ‘Gaat het echt wel zo alleen?’ Vroeg ik bezorgd. ‘Geen zorgen,’ lachte hij. ‘Twee dagen lukt prima hoor, geniet ervan en doe voorzichtig!’

In Elburg had mijn zoon al een tas met kleding, een doos lego, een selectie poppen, zijn iPad en Switch klaargezet. ‘Goed gedaan,’ gaf ik hem een complimentje. ‘Weet je nog hoeveel knuffels en spullen ik vroeger meenam naar het logeerhuis?’ Merkte hij op. Ik knikte, daarbij vergeleken was het nu een hele bescheiden selectie met maar een stuk of zes poppen en wat speelgoed. Nadat we alles in de auto hadden gezet namen we afscheid van de groepsleiding en aanwezige huisgenoten en gingen we op weg. De route ging via Oldebroek naar de snelweg, weer eens wat anders dan via ‘t Harde of Nunspeet waar ik wekelijks langskom en het bracht ons gelijk in een vakantiestemming. De eigenaren van het vakantiehuisje hadden me via de mail een sleutelbrief gestuurd die ik had uitgeprint. Geïnteresseerd las mijn zoon hardop de routebeschrijving voor. ‘Dat lijkt me niet ingewikkeld hoor,’ zei hij geruststellend. Ik knikte, ‘ik heb pakjes drinken en krentenbollen bij me, ‘zullen we even stoppen bij de volgende parkeerplaats? Dan kan ik ze gelijk even bellen dat we eraan komen.’ Ze zouden het huisje dan alvast open doen en de sleutel op de tafel klaarleggen, zo gemoedelijk in tegenstelling tot de grote vakantieparken waar je de sleutel bij de receptie af moet halen.

‘U bent een beetje vroeg,’ zei een vriendelijke vrouw even later aan de telefoon. ‘Officieel kunt u pas om drie uur in het huisje want we zijn nog aan het schoonmaken.’ Verbouwereerd keek ik voor me uit. Dat was weer echt wat voor mij om over zoiets heen te lezen. ‘Maar u kunt er wel over een uur in hoor. Dan zijn we wel klaar.’ Ik dacht even na, ‘doe maar rustig aan hoor, we wilden toch nog even naar het Natuurcentrum in Appelscha, dan doen we dat eerst. Je vindt het toch niet erg?’ Vroeg ik aan mijn zoon toen ik even later de routeplanner opnieuw instelde. ‘Nee hoor, ben wel benieuwd naar het Natuurcentrum.’ Reizen heeft beslist een goede invloed op hem, wat ik wel een interessant gegeven vind, gezien het feit hoeveel invloed autisme heeft op hem in het dagelijkse leven. Na een paar gemiste afslagen, waar we allebei nogal laconiek op reageerden, kwamen we aan bij het Natuurcentrum waar we een genoeglijk uurtje doorbrachten. Van zijn oma en opa zowel als van zijn bonus oma en opa had ik extra zakgeld voor zijn verjaardag meegekregen en hij zocht een paar mooie stenen uit. ‘Die passen mooi bij mijn verzameling en dit boek over kristallen en edelstenen is ook erg interessant.’

Na wat zoeken kwamen we later bij het huisje aan. ‘Wat een mooie tuin,’ zei ik enthousiast en na het uitpakken van onze spullen maakten we een rondje in de tuin om wat foto’s voor mijn man te maken om daarna aan de tuintafel wat te drinken. ‘Heerlijk hè, zo in de tuin, jullie boffen met het weer.’ De eigenaren van het huisje kwamen even langs om te kijken of alles naar wens was. ‘Bedankt dat we er wat eerder in konden,’ lachte ik een beetje verlegen met mijn vergissing in de tijd. ‘Wat een grote vuurkorf staat er,’ zei mijn zoon, ‘mogen we hem vanavond aansteken? Natuurlijk, daar staat hij voor,’ de man van stel lachte om zijn enthousiasme, ‘Zal ik jou even laten zien waar de kussens voor de tuinstoelen liggen? Dan zal ik straks nog even wat extra aanmaakblokjes neerleggen.’

Na dit hartelijke welkom pakten we de fietsen die we mochten gebruiken om boodschappen te doen waarna ik het brooddeeg klaarmaakte, in het huisje was het koel dus ik zette het deeg in een bak met lauwwarm water om te rijzen. Onderwijl gingen wij geschikte stokken zoeken in het bos om bij de vuurkorf te gebruiken. Na wat gepuzzel, het was de eerste keer dat ik een vuurkorf aanstak, kregen we toch echt een vuurtje. Geen perfect vuurtje maar hoe dan ook, het brandde dan toch maar. Ik hield de gevonden stokken even in het vuur om ze schoon te maken en met een beetje moeite lukte het om de worstjes aan de stokken te prikken en het brooddeeg eromheen te boetseren. Helemaal gaar werden de broodjes niet maar het was wel erg leuk. Voldaan, vuil van het roet en de rook dook mijn zoon die avond al vroeg onder de douche en in bed.

De volgende dag zouden mijn oudste zoon en zijn vriendin vroeg in de middag vanuit Breda in Hoogersmilde aankomen en wij gingen in de ochtend op de fiets naar de Boswegtoren in Appelscha. Onderweg leidde de route over een drukke autoweg en mijn zoon durfde er niet overheen te fietsen. Met de fiets aan de hand overwonnen we het viaduct en fietsten weer verder door de prachtige bossen. De bewuste toren staat bovenop de wortels van een eeuwenoude eik. Het verhaal rond de toren fascineerde ons en de tijd vloog voorbij. Door de coronaregels moesten we me met de lift naar boven en met de trap naar beneden, minder valide bezoekers uitgezonderd natuurlijk. Mijn zoon twijfelde even wat hij zou doen, trappen zijn niet zijn ding en best eng. ‘Ik ga met de trap,’ zei hij toen resoluut. Een hele overwinning wat we in het naastgelegen restaurant vierden met een welverdiend ijsje. Zijn zelfvertrouwen gaf hem de moed om op de terugweg fietsend het viaduct over te steken en we waren allebei erg trots op zijn prestatie.

Aan het begin van de middag belde mijn oudste zoon. ‘We staan bij groene huisjes, maar weten niet zeker of we wel goed zitten?’ Was ik toch niet de enige die moest zoeken dacht ik gerustgesteld. ‘Het is een weggetje ergens tegenover een paardenweide. Ik loop wel even naar de weg, het is vlakbij.’ Mijn jongste vulde aan, bij een rode brievenbus moet je erin rijden.’ Even bleef het stil, ‘kun je me de coördinaten doorsturen?’ Verbaasd dacht ik na. ‘Eh, hoe doe ik dat?’ Mijn oudste lachte, ‘Laat maar, als het niet te lastig is om naar de weg te lopen dan komt het wel goed.’ Natuurlijk kwam het inderdaad goed. Mijn jongste nam blij het cadeau in ontvangst wat hij kreeg. Een tweede controller voor de ps4. ‘Moet je het cadeau niet uitpakken?’ vroeg ik een beetje verwonderd. ‘Nee, dan beschadigd hij misschien tijdens de terugreis. Ik pak hem thuis uit.’

Met het allegaartje wat ik in de koelkast had lunchten we gezellig aan de tuintafel. Echt ik ben af en toe zo’n dromerige chaoot en zonder het boodschappenlijstje waarmee mijn man me normaal gesproken op pad stuurt was de inhoud van de koelkast van een wat vreemde samenstelling. Gelukkig vonden we gerookte zalm en aardbeien en had de lunch alsnog iets feestelijks. Van te voren hadden we al gepland dat we die middag met zijn vieren naar het Oermuseum in Diever zouden gaan. Tot mijn opluchting bood mijn oudste aan om met zijn auto te gaan. Het Oermuseum is echt een aanrader. Heel leuk opgezet en we vermaakten ons er prima. Mijn jongste wilde graag wat graan malen en ik stuurde een appje naar de molenaarsgroep. Tenslotte moet de voorloper van onze grote windmolens wel gedeeld worden. Vanavond eigengebakken koekjes? Reageerde één van de molenaars terug. Hij wil het meel bewaren als souvenir, schreef ik terug. Dan weet hij nog niet hoe lekker koekjes zijn van eigen gemalen meel, was de reactie die wel past bij een molenaar, want waarom zou je anders meel malen? In het winkeltje kocht de jongste en stukje versteend hout als souvenir. ‘Die komen hier allemaal uit de streek,’ vertelde de vrijwilliger bij de kassa. ‘Het komt van de steunpalen die men in de ijstijd gebruikte om de huizen te verstevigen.’ Geboeid keken we naar het stukje hout. Het idee dat iemand uit de ijstijd dat ooit had aangeraakt was wel erg interessant.

Het Hunebed in Diever was maar een kilometer verderop en we liepen er genietend van het mooie weer naartoe. De sfeer was zo leuk en ik genoot van de gemoedelijke plaagstootjes die onderling werden uitgedeeld.

‘Je mag niet op het Hunebed klimmen,’ verschrikt keken we op. Ik stond met mijn telefoon in de aanslag om een foto te nemen terwijl de anderen op het Hunebed waren geklommen. ‘Waar staat dat?’ Vroeg mijn oudste zoon. We hadden geen waarschuwing gelezen. ‘Het heeft in alle Drentse dagbladen gestaan, Je kunt er 300 euro boete voor krijgen,’ reageerde de man verwijtend. ‘Die lees ik niet zo vaak in Breda,’ lachte mijn zoon. ‘De waarschuwingsborden worden telkens door de jeugd gesloopt,’ mopperde de man nog even door maar even later ontdooide hij door de vriendelijke open houding van de vriendin van mijn oudste. Enthousiast vertelde hij over zijn vrijwilligers werk rond de Hunebedden en het Oermuseum en dat hij het stokje na ruim 40 jaar ging overdragen aan een jongere generatie. ‘Volgens mij had hij gewoon behoefte aan een praatje,’ lachte ze op de terugweg naar het dorp.

Die avond, nadat mijn oudste en zijn vriendin afscheid hadden genomen hoorden we de regen op het dak roffelen. Mijn jongste zoon liet me een spel zien en af en toe las ik in mijn boek. We hadden zoveel gedaan dat we het helemaal niet erg vonden dat het regende. Die nacht sliep ik onrustig door het naderende vertrek en uiteindelijk besloot ik om half zes een kop koffie te zetten. Ook mijn zoon was vroeg wakker en samen maakten we de laatste etenswaren op. ‘Zullen we nog even langs de toren rijden om afscheid te nemen?’ Hij had nog even getwijfeld of hij liever in één keer naar Elburg wilde of toch nog maar even langs de Boswegtoren? ‘Prima hoor, dan rijden we via Appelscha naar Elburg.’ We pakten de laatste spullen in en namen afscheid van de eigenaren van het huisje. Voor mijn zoon een extra leuk afscheid, hij kreeg twee heerlijke repen chocolade omdat hij jarig was. ‘Dank u wel,’ zei hij blij. ‘Ik weet niet of ik deze smaken lust want ik eet eigenlijk alleen een ander merk maar ik ben er toch erg blij mee.’ Ze schoten in de lach. ‘Als je ze niet lust geef je ze maar weg hoor maar je achttiende verjaardag is wel wat chocolade waard.’ Mijn zoon knikte, daar was hij het helemaal mee eens. Na dit leuke afscheid reden we via Appelscha terug naar Elburg. Daar zou hij ‘s middags zijn verjaardag met de groep vieren, zijn souvenirs een plekje geven en had hij een hoop verhalen om te delen.

Wajong

Het is net de naam van een oosters spel, wajong. (Wet Arbeidsongeschiktheid JONGgehandicapten) En net als een spel heeft deze voorziening ook heel wat regels. Tussen de bedrijven door was ik me al aan het inlezen op de site van het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) Maar naast alle aanvragen rond mijn zoon loopt ook de trial waar mijn man aan meedoet, werk ik twintig uur per week en neem ik ook de opleiding als molenaar serieus. Hoewel dat eigenlijk ook maar zwakke excuses zijn. De echte reden is dat ik soms zaken voor me uitschuif en dan toch nog net even dat boek pak wat ik zo graag wil lezen. Pas kon ik een hele stapel boeken van de bibliotheek lenen met verhalen waar ik helemaal in kon verdwijnen, heerlijk! Wat als kind vanzelf ging, dat verdwijnen in verhalen, dat is als volwassene niet meer zo vanzelfsprekend.

Uiteindelijk was ik dus aan de late kant voor ik de aanvraag werkelijk op de post deed. Niet alleen door mijn volle agenda, tot mijn ergernis kon ik de aanvraag niet digitaal opsturen en liep tot overmaat van ramp de website van het UWV telkens vast. Uiteindelijk vond ik de aanvraag in een pdf weergave die ik wijselijk eerst downloadde en opsloeg voor ik één en ander weer kwijt zou raken, ingevuld, uitgeprint en met flink wat bijlages aan verslagen en zorgplannen bracht ik uiteindelijk de flinke envelop naar het postpunt.

Onderhuids speelde mee dat ik enorm opzag tegen een gesprek met de keuringsarts. Samen met mijn zoon er naartoe, alle vragen die hij zou moeten beantwoorden, waarbij hij beslist zijn pop ‘Ender,’ nodig zou hebben als trouwe steun en toeverlaat waarbij ik in gedachte al de afkeurende ogen van de keuringsarts op ons gericht zag. Waarom ik het zo negatief inschatte weet ik niet maar ik had de stille hoop dat de verslagen voor zichzelf zou spreken en de aanvraag telefonisch afgehandeld zou kunnen worden gezien de achterstanden bij het UWV en alle Coronaregels. ‘Misschien ben ik een beetje te laat,’ vertelde ik mijn man. ‘Nou ja, misschien dat we de eerste maanden de zorgkosten nog zelf moeten betalen als hij 18 is geworden.’ Gelukkig hoef ik de zorgverzekering pas in de maand dat hij 18 wordt aan te passen en kan ik gelijk samen met hem zorgtoeslag aanvragen.

Vorige week belde een keuringsarts van het UWV op. Of het uitkwam dat ze wat vragen stelde over de aanvraag? Dat kwam prima uit en ze begon met de vraag of ik wist wat de Wajong inhield? Nu heeft mijn broer al jaren een Wajong maar sinds zijn aanvraag is er wel het één en ander veranderd.

‘Er zijn vier punten waar we naar kijken of iemand arbeidsgeschikt is,’ vertelde ze. Hieronder heb ik ze even op een rijtje gezet:

  • U kunt een taak uitvoeren in een werkomgeving. Hiermee bedoelen wij dat u misschien niet alle taken aankunt die horen bij een baan, maar wel een taak die onderdeel uitmaakt van de baan.
  • U kunt zich houden aan afspraken.
  • U kunt minimaal 1 uur uw aandacht bij het werk houden.
  • U kunt per werkdag minstens 4 uur werken. Of u kunt per werkdag minstens 2 uur werken, én per gewerkt uur kunt u minstens het minimum(jeugd)loon per uur verdienen.

Ze nam deze punten stap voor stap met me door en vroeg wat nadere informatie over zijn woonvorm, dagbesteding en therapie. Vol trots vertelde ik over de stappen die hij het afgelopen jaar had gemaakt, het paard wat hij pas zelfstandig naar de wei had gebracht op de dagbesteding en de kipjes die hij nu zelfstandig vast durft te houden. Voor mijn zoon enorme stappen maar terwijl ik vertelde hoorde ik ineens mijzelf praten. Rare gewaarwording is dat. Ineens besefte ik dat ik gezellig aan het vertellen was aan een keuringsarts. Ik kan zo’n ongelofelijke kletskous zijn.

‘Dat zijn mooie stappen,’ bevestigde ze vriendelijk. ‘Maar om te kunnen werken wordt wel het één en ander gevraagd. Heeft u het idee dat u zoon minimaal 1 uur geconcentreerd zijn aandacht bij taak kan houden?’ Even staarde ik voor me uit. ‘wel bij een game, gezien zijn gameverslaving.’ Aarzelend vervolgde ik, ‘maar zelfs dan in zijn concentratieboog vaak heel wisselend en als hij een taak moet doen op de woning heeft hij vaak één op één begeleiding nodig.’

‘Dat blijkt ook uit de verslagen die u meestuurde,’ bevestigde ze. ‘Voor dit gesprek heb ik nog contact gehad met één van onze arbeidsdeskundigen en met de uitkomsten van dit gesprek en de beperkingen van uw zoon in aanmerking genomen kennen wij hem een Wajonguitkering toe tot aan zijn pensioenleeftijd.’ Dit was waar ik op hoopte maar wat ik nauwelijks kon geloven. ‘Mijn zoon hoeft niet op gesprek te komen?’ Ik vroeg het nog maar even na, je weet maar nooit tenslotte. ‘Gezien het uitgebreide dossier wat u opstuurde, dit verhelderende gesprek is dat niet nodig. En nu met alle corona maatregelen beperken we de uitnodigen tot de hoognodige.’ antwoordde ze.

Blij appte ik het naar mijn oudste zoon en belde ik mijn ouders om dit nieuws te delen. Heerlijk dat ik iets van mijn nog te regelen lijstjes weg kan strepen.

Aanvraag WLZ

In juli wordt mijn jongste zoon 18 jaar. Toch wel een beetje bijzonder deze verjaardag als je voor de wet volwassen wordt. Bij onze bijna 18jarige valt er heel wat uit te zoeken aan indicaties die er komen nogal wat afkortingen voor. Onderaan staan de afkortingen voor de onbekenden in zorgland. Mocht je er meer van willen weten dan kun je het beste op de termen googelen. Ik kom namelijk zelf vaak niet meer actieve linkjes tegen wat nogal frustrerend kan zijn.

In ons geval bezorgde het me wat administratieve hoofdbrekens. Met zijn 18de verjaardag valt mijn zoon niet meer onder de jeugdwet en vervalt de zorg die hij tot nu toe kreeg via de WMO. Momenteel betaald de gemeente waar wij als ouders wonen de zorg, het verblijf, de therapie en de dagbesteding. Als eerste nam ik contact op met onze zorgverzekeraar en kreeg een adviseur aan de telefoon. ‘Als uw zoon alleen autisme heeft hoort hij niet bij ons maar heeft hij verlenging van de jeugdzorg via de gemeente nodig,’ vertelde ze me vriendelijk maar beslist. Ik vraag me altijd af of telefonische adviseurs lang moeten oefenen op de manier waarop ze hun conclusies meedelen, zouden ze daar in opgeleid worden of zoiets? Er klinkt iets onverbiddelijks in door waardoor je aan de andere kant van de telefoon niet durft te twijfelen aan wat ze vertellen. ‘Weet u het zeker,’ waagde ik voorzichtig. ‘Volgens mij gaat de gemeente daar niet vanuit en mijn zoon is nog jong en volop in ontwikkeling, ik weet niet of we bij bijv. de WLZ aan het goede adres zijn?’

‘Ik weet het zeker! als de gemeente moeilijk doet kunnen wij ook altijd nog contact met ze opnemen! De gemeente heeft nooit moeilijk gedaan,’ bracht ik er tegenin. ‘De zorgvraag van mijn zoon was altijd erg duidelijk.’ Even was het stil. ‘Dan kan mevrouw!’ Resoluut wenste ze me succes en sloten we het gesprek af en ik keek een beetje verbaasd naar de telefoon in mijn hand. Toch de WLZ?

Manlief keek het voor me na. ‘Tegenwoordig kan een indicatie vanuit de WLZ ook herzien worden als een jongere toch meer bereikt als dat verwacht wordt.’ Geen levenslang dus in de WLZ. Dat heeft zijn voordelen en ik ging aan de slag met de aanvraag via de CIZ. Want om een financiering vanuit de WLZ te krijgen wordt er een indicatie gesteld door het CIZ. Nu weet ik ook vanuit mijn werk dat je alles keurig op orde moet hebben voor een aanvraag en om nog wat puntjes op de i te zetten belde de gedragsdeskundige me op en dat was heel verhelderend. ‘Soms wordt de zorg vanuit de WMO verlengt tot de jongere 23 jaar wordt. ‘Maar,’ zo vertelde ze, terwijl ze mij geduldig de finesses van de aanvraag onthulde. ‘Bij verlengde jeugdzorg door de gemeente is het uitgangspunt dat de jongere met nog een paar jaar extra hulp zelfstandig verder kan en ik denk niet dat dat voor uw zoon haalbaar is.’ Nu denken we dat zelf ook niet. dus het is fijn om op één lijn te zitten. ‘Hij heeft 24uurs zorg en daarin per dag één dagdeel individuele begeleiding en dat heeft hij echt nodig. Dat is ook een extra indicering voor de WLZ,’ benadrukte ze.

Na het gesprek voelde ik me wat zekerder van mijn zaak en vol goede moed verzamelde ik alle gegevens voor het CIZ. Digitaal maar, dat leek me wel zo handig. Mijn man scande alle oude verslagen in. Een officiële diagnose van de psychiater met handtekening. Een uitgebreid verslag van de sensorische therapie van zijn vroegere dagbesteding en een verslag van zijn huidige therapie. Een keurig ondertekend zorgplan van zijn woning die ik per mail had gekregen enz enz. Helaas waren de bestanden van de psychiater zo groot dat mijn man nog een keer achter de laptop moest om ze in te pakken naar een kleiner formaat. Gelukkig is het allemaal gelukt en heeft het zijn digitale weg gevonden. Dit werd telefonisch bevestigd door een medewerkster van het CIZ. ‘Uw zoon woont al in een woonvorm begrijp ik en u weet dat hij pas met zijn 18de bij de WLZ terecht kan?’ Na mijn bevestiging vroeg ze wat bezorgd hoe de woonvorm nu werd gefinancierd? ‘O, prima, door de WMO dus, mocht de indicatie niet op tijd afgegeven worden door de achterstand dan krijgt u van ons een brief die u bij de gemeente in kunt dienen om een overbrugging te krijgen van de huidige zorg. ik stuur alle gegevens die u heeft ingediend door naar het GGZ loket.’

Op de indicatie moeten we dus nog even wachten.

Het was een reis door memory Lane. Van een ongeremde kleuter die de onderzoekers in hun gezicht spuugde of ongeremd knuffelde. Naar een zevenjarige op de dagbehandeling, waarbij hij een her diagnostisch onderzoek kreeg om te kijken of de diagnose wel klopte. Gezien zijn jonge en vaak extreme gedrag. Naar een angstige 12 jarige die hopeloos vastliep op de middelbare (cluster 4) school, waarna een opname volgde van een half jaar. Schooluitval die blijvend bleek en de dagbesteding die volgde tot de crisisopname bij zijn huidige zorgverleners en woning. En nu ook de fijne therapie en dagbesteding waarin hij zo aan het groeien is.

Het is altijd weer confronterend die papieren rompslomp maar er is ook veel om blij mee te zijn. We trots op onze bijna 18jarige kanjer.

Afkortingen:

CIZ (centrum indicatie zorg) Degenen die de indicaties afgeven voor langdurige zorg.

WMO: (wet maatschappelijke ondersteuning) Valt onder de gemeente en ook de jeugdzorg valt hieronder.

WLZ: wet langdurige zorg. Hier valt bijvoorbeeld zorg in een instelling onder maar ook thuis kan zorg gegeven worden die door de WLZ vergoed wordt. Sinds kort valt een beperking als autisme ook onder de WLZ zodra iemand 18 jaar en ouder is. Voor die tijd valt het onder de jeugdzorg, WMO. Autisme zonder verstandelijke beperking is een GGZ diagnose. Geestelijke gezondheidszorg. Het ligt aan de impact op de persoon of iemand een indicatie via de WLZ kan krijgen want veel mensen met autisme kunnen met kleine aanpassingen en ondersteuning een opleiding volgen, werken en voor zichzelf zorgen.

Cluster 4 onderwijs: Onderwijs voor kinderen en jongeren met ernstige gedragsproblemen door bijv. autisme of andere problematiek.

Bubbelen

Gelukkig ben ik ondanks de tweede Lock down nog steeds van harte welkom op de woning. Na een praatje en een kopje koffie met de begeleiding stelde mijn zoon voor om even naar zijn kamer te gaan voor we wat te eten zouden halen voor de lunch. Eenmaal op zijn kamer zag ik dat de vloer bezaaid was met rommel zoals alleen pubers die kunnen maken. ‘Kom je wel eens op het idee om serviesgoed naar beneden te brengen?’ vroeg ik laconiek.

‘Vanmorgen heb ik nog wat naar beneden gebracht,’ kreeg ik een even laconiek antwoord. We verdeelden de taken, mijn zoon sorteerde de rondslingerende dvd’s en games en ik ruimde het keukengerei en wat verdwaalde schillen op en sorteerde de rondslingerende kleding in schoon en vuil en borg het op of gooide het in de wasmand. Al snel konden we de kleur van de vloerbedekking weer onderscheiden. Tenslotte heb ik het al eerder meegemaakt met mijn oudste zoon en ook zelf laat ik nog steeds van alles slingeren, overal liggen boeken en nog veel meer andere zaken die ik eigenlijk direct op zou moeten bergen. ‘Wij hebben volgens mij behoefte aan onze eigen rommelbubbel,’ merkte ik op en mijn zoon schoot in de lach.

Het woord bubbel was in mijn hoofd blijven hangen doordat ik vorige week via de radio een psycholoog hoorde vertellen over onze internetbubbels. Best een interessant onderwerp en mocht ik nu denken dat alleen de mensen die demonsteren tegen allerlei complottheorieën in een bubbel zitten dan werd me al snel duidelijk dat we allemaal onze eigen bubbel hebben en dat daar tot op zekere hoogte ook niet veel mis mee is. Het heeft te maken met je wortels, religie, familie, opleiding, je werk en nog veel meer. Het helpt je om een standpunt in te nemen en je te handhaven in de maatschappij. Tegenwoordig vooral ook dus door de media.

Maar media bestaat al sinds mensen letters op papier zetten om hun ideeën vast te leggen. Niet voor niets werden er door de eeuwen heen tijdens allerlei vervolgingen stapels geschriften en boeken verbrand. Blijkbaar veroorzaakte het geschrevene toen ook al een ‘bubbel’ waar de autoriteiten soms niet blij mee waren, vooral niet natuurlijk als het tegen de principes van diezelfde machthebbers waren.

Al met al dus een fascinerend onderwerp waar ik regelmatig over nadenk.

‘s Middags kwamen opnieuw bubbels ter sprake, ik vond de kijk van mijn zoon op zijn eigen bubbels best opmerkelijk en goed uitgelegd.

Het begon met een bezoek van twee wijkagenten die zich graag wilden voorstellen aan de bewoners van de woongroep. Mijn zoon was expres beneden gebleven omdat hij ook graag het bezoek mee wilde meemaken. Het was een leuke kennismaking en beide wijkagenten waren oprecht geïnteresseerd in de leefwereld van de jongens en hoe de begeleiding te werk gaat en vertelden ook wat over de taak van een wijkagent. Ze zijn het gezicht van de politie in de wijk en één van de eerste aanspreekpunten. Echte netwerkers eigenlijk.

Eén van de twee begon een gesprek met mijn zoon en vroeg hem naar de game die hij aan het spelen was. Daar vertelde hij graag over, hij liet ook zijn poppen zien en hij vertelde trots hoeveel hij al geleerd had op de woning en hoe hij nu regelmatig naar buiten gaat ondanks zijn spanning tijdens de overgangsmomenten. Hier en daar vulde ik wat aan en vertelde iets over de aanleiding en hoe hij helemaal in Elburg terecht was gekomen. Ook vertelde hij met trots over Walibi die hij deze zomer bezocht had met de grote achtbanen.

‘Hoe ga je dan nu om met de overgangsmomenten,’ vroeg de wijkagent geïnteresseerd?

‘Ik creëer een soort bubbel,’ legde mijn zoon uit. ‘Toen met Walibi keek ik van te voren heel veel filmpjes en speelde heel veel het spel Rollercoaster Tycoon. Hierdoor kwam ik in een soort bubbel die ik mee kon nemen naar het pretpark waardoor ik met de drukte in het park kon omgaan. En dit probeer ik met veel dingen te doen. Het moeilijkste is het als ik echt de ene bubbel voor de volgende moet inwisselen en vooral als ik dan ook echt naar een andere locatie moet. Mijn poppen helpen me hierbij en mijn switch en IPad ook. Die kan ik gewoon meenemen.’

Het was een duidelijke uitleg, hij heeft een grote woordenschat en kan goed zijn gedachten onder woorden brengen. Ook de dagbesteding kwam ter sprake en laat deze wijkagent nu ook in Doornspijk werken. Daarna bekeken de jongens nog even vol interesse de koppelriem met alles wat de politie bij zich moet dragen.

Moe maar voldaan trok mijn zoon zich samen met mij nog even terug op zijn kamer om samen nog even een spel te bekijken. Maar om drie uur was het wel welletjes geweest en wilde hij graag alleen zijn. Fijn dat het hem gelukt was om er zo lang bij te blijven en er van te genieten. Het was een fijn bezoek.

De dag voor kerst…

Het is voor mij één van de mooiste liedjes van Leonard Cohen en met mij voor vele anderen.

There is a crack, a crack in everything
That’s how the light gets in

Hoe fijn de woongroep voor mijn zoon ook is, ook daar ontkomen ze niet aan ‘barsten.’ Van de week slingerde mijn zoon met boosheid, verdriet en frustratie de begeleiders naar het volgende naar hun hoofd. ‘Ik vertrouw jullie niet meer, ik voel me niet veilig bij jullie!’

Het kwam keihard binnen, zowel bij de begeleiders als bij mij toen ik het hoorde. Mijn man merkte rustig op dat wijzelf en de begeleiding blij mogen zijn dat hij het eruit gooit. De jaren ervaring van mijn man in als teamleider in de sociale werkvoorziening geven hem een nuchtere, realistische kijk op dit soort zaken.

Teveel details over de oorzaak kan ik niet vertellen.. Het gaat niet alleen over mijn zoon. Maar ook over een andere jongen die oorspronkelijk van een gesloten groep komt en mede daardoor nu steeds meer de grenzen opzoekt bij zijn groepsgenoten en de begeleiding. Met zijn voelsprieten voelt mijn zoon de onmacht van sommige begeleiders aan.

Het levert bij mij een scala van gevoelens op en weer vele slapeloze nachten. Voor mijn zoon, voor zijn groepsgenoot die ik ook zo graag een warme, veilige woonplek gun. Maar zeker ook met de begeleiders en ik duik in mijn herinneringen terug naar bijna 40 jaar geleden. Ik werkte zelf op een groep met verstandelijk gehandicapten en ik had ook zoveel moeite met de bewoners die de grenzen op konden zoeken. Als ik dan te maken had met agressie voelde ik aan hoe sterk ze waren, maar het belangrijkste, hoe onzeker ik toen zelf was. Ik durfde het niet goed te delen met collega’s en voelde me vaak eenzaam staan doordat iedereen het makkelijk leek te handelen behalve ikzelf. Nu, jaren later en iets wijzer geworden weet ik dat het niet zo was. Dat mijn collega’s van toen ook hun onzekerheden hadden. En in het gesprek met de begeleiders van mijn zoon die wel dat natuurlijke overwicht hebben, voelde en hoorde ik dat ze niet alleen de jongens maar ook hun collega’s graag willen helpen en steunen. En op de één of andere manier geeft mij als moeder vertrouwen dat het wel goed komt al is het geen makkelijke weg.

Ondertussen kon ik verder alleen maar luisteren naar mijn zoon. Ik dacht hardop dat je nu eenmaal een ander zijn gedrag niet kunt veranderen maar alleen invloed hebt op dat van jezelf maar ik hoorde zelf hoe weinig zeggend dat is voor mijn zoon die zo heftig kan reageren op het groepsgebeuren en op situaties waarin hij niet de controle kan houden over de situatie en zichzelf en opmerkelijk is zijn begrip voor zijn groepsgenoot hierin. Herkent ook dingen in het gedrag. Zijn uitroep was gericht op de begeleiding en was eigenlijk een vraag… geef ons duidelijkheid en veiligheid, wij kunnen dat zelf niet alleen!

Gisteren luisterde ik op weg naar mijn zoon naar The big Four op BNR. Deze keer was Fleur Ravensbergen te gast die als 25 jarige begon als bemiddelaar in gewelddadige conflicten, geboeid luisterde ik naar het interview. Op de vraag of ze nog tips had om gewone huis, tuin en keukenconflicten op te lossen moest ze lachen. ‘Mensen denken altijd dat ik daar ook goed in ben, maar het tegendeel is waar.’ Luisterend naar deze uitzending wenste ik dat ik jaren geleden met de kennis van nu had kunnen handelen. Opmerkelijk was dat ze refereerde aan haar moederschap, ze heeft vier kinderen, dat helpt haar om de mensen aan de overkant van de onderhandelingstafel als mens te blijven zien welke gruweldaden ze ook op hun geweten hebben. Ze zijn hoe dan ook zelf ook kind geweest en hebben of hadden een moeder. En zijn mede gevormd door de gruwelen die ze zelf hebben meegemaakt in een cirkel van geweld.

Met een misschien een beetje een vreemde gedachtegang moest ik weer denken aan kerst, aan het kerstverhaal van Gods Zoon die als een kwetsbaar kind geboren werd in een wereld vol barsten.

https://www.bnr.nl/player/audio/10175040/10428814

Lang geleden kocht ik een boekje van Edna Hong. ‘Bethel lag in Duitsland.’ Het is een waargebeurd verhaal over een verwaarloosd kind wat geboren wordt in de jaren ’30 in Duitsland. Hij heette Gunther. Een van de mooiste kerstverhalen die ik ooit las wordt hierin beschreven.

Gunther werd geboren met een zware vorm van Engelse ziekte die verergerde doordat hij verwaarloost werd door zijn familie. Al jong werd hij door hen naar ‘Bethel’ gebracht. Oorspronkelijk was dit een onderzoeksinstituut voor mensen met zware epilepsie. Echter door de sancties van de eerste wereldoorlog werd Duitsland extra zwaar getroffen door de wereldwijde crisis. Door opkomst van de nazi’s die weinig mededogen kende met hun beperkte medemens, maakte dat ‘Bethel’ een vluchthaven werd voor vele verstandelijk en/of lichamelijk gehandicapte volwassenen en kinderen.

De verwaarloosde Gunther die nauwelijks kon praten werd in het begin geplaatst in een groepje van verstandelijk beperkte kinderen waar hij vriendschap sloot met Kurt, een jongen met zware epilepsie waar toen nog weinig medicijnen voor waren. Kurt zou niet meer lang leven.

Met kerst kwam de dominee naar het groepje toe om kerst met hen te vieren. Gunther, die verdriet had om Kurt schreeuwde in zijn verdriet een vraag naar de dominee. ‘Waarom vieren we eigenlijk kerst?’ De dominee werd geraakt door het peilloze verdriet van het kind en was even stil, waarop Gunther zelf nog opmerkte, ‘Overal zit een barst in!’

‘Jullie moeten me even helpen kinderen,’ vroeg de dominee toen. ‘Waarom vieren we eigenlijk kerst?’

Ieder kind was bereid om mee te denken en gaf antwoord wat bij hun eigen beperking paste maar als laatste gaf een meisje wat eigenlijk altijd heel erg in haar eigen mistige wereldje zat met weinig heldere momenten haar antwoord, ‘omdat overal een barst in zit.’

Dit verhaal past zo mooi bij het lied van Leonard Cohen.

In de week voor kerst zat ik met dit lied en het verhaal van Gunther in mijn hoofd. Voor het eerst sinds jaren voelde ik weer een soort toeleven naar de kerstdagen van binnen. Juist nu tijdens dit voor iedereen rare jaar en veel mensen met hun kersttradities creatief om moeten gaan vanwege de maatregelen tegen corona. Vaak voelde kerst voor mij sowieso al zo ver weg, juist door de reclames waarmee we overspoelt werden om maar veel te kopen, de mierzoete plaatjes van families rond een overdadige tafel enz. Was het jaloezie doordat mijn jongste zoon toen nog thuis woonde en hij juist met de feestdagen zo zwaar overprikkeld raakte? Of was het gewoon een hele andere wereld dan die wereld van de kerstvieringen die de huiskamer in kwamen via de televisie en waren we zo aan het overleven dat voor kerstsfeer weinig ruimte was vanbinnen. Wie zal het zeggen? De kerst die in het verhaal van Gunther beschreven werd was hierdoor zo herkenbaar. En niet alleen voor ons. Door de hele mensheid lopen zichtbare en onzichtbare barsten. Daarom luister ik nog maar eens naar het liedje van Cohen en zing het refrein mee…

Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything
That’s how the light gets in

Spanning, paniek en een zonnestraal

Eerst de zonnestraal…

Gisteren heeft mijn zoon voor het eerst een therapiesessie gehad en in gedachten was ik er natuurlijk veel mee bezig. De therapeut had één en ander, met de tips die ze vorige week in de gesprekken had verzameld, goed voorbereid door een mail met de planning te sturen. De begeleiding had deze mail samen met hem doorgenomen. Er stond een duidelijke structuur en daarbinnen mocht hij zelf één activiteit kiezen.

Eén van de activiteiten was het maken van een tekening. Thuis gebruikte mijn zoon meestal een pen maar gisteren lagen er kleurpotloden. Hij liet trots zijn kunstwerk zien met één van zijn favoriete figuren in de hoofdrol, een beetje een horrorachtig wezen, met de naam Siren Head.

Siren head

Verder was hij bij de dieren geweest en kennis gemaakt met de nieuwe cavia’s. De alpaca’s hadden geprobeerd aan zijn jas te knabbelen, dat was niet zo fijn dus hij had geleerd zijn hand op te steken en stop te zeggen. Dat ging prima vertelde hij trots. Hij had zelfs zijn hoofd tegen het grote paard gelegd en had een eitje gekregen van de krielkipjes om thuis een omeletje mee te bakken.

Een groot gedeelte had ik al per mail vernomen en in de apps die ik van de woning had gekregen. Maar genietend luisterde ik naar zijn eigen versie van alle belevenissen.

Onderweg naar Elburg deze ochtend gaf het dashboard ineens de waarschuwing dat ik de bandenspanning moest controleren. Nu was mijn persoonlijke spanning juist een beetje te hoog. Mijn schoonouders hebben verhuisplannen en willen samen met mijn zwager die veel zorg nodig heeft in een ander huis gaan wonen in onze regio. Mijn man maakt zich daar heel veel zorgen over. Mijn schoonouders zijn nog fit maar toch al op leeftijd en hij ziet ze al van de trap af vallen of één van hen helemaal alleen achterblijven met de zorg rond mijn zwager. Natuurlijk begrijp ik zijn zorgen maar de huidige situatie is ook niet ideaal. In de avond stapt mijn schoonvader nog op zijn fiets om door het centrum van de grote stad waar ze wonen naar mijn zwager te fietsen. Daar maak ik me juist erg ongerust over en de gesprekken hierover beginnen hun tol te eisen.

Verder waren we deze week naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam geweest en had ik veel gewerkt. Door een gesprekje met een oud collega op facebook werd ik me er ineens bewust van dat ik eigenlijk altijd probeer de slingers en lichtjes op te hangen, net als in het bekende gedicht van Toon Hermans. Blijkbaar moet ik even een stapje terug doen en mijn lief de ruimte geven om zich zorgen te mogen maken. Mijn moeder is daar een echte kunstenares in geworden, zij geeft mensen graag de ruimte om hun eigen leven te leven. ‘Als je ouders er nou rust mee krijgen,’ had ze een keer tegen mijn man gezegd. ‘Dat is zoveel waard.’

Natuurlijk had ik me juist vanmorgen verslapen, op advies van mijn man appte ik naar mijn zoon en de woning dat ik een uurtje later zou zijn. Beter dan te jachten om toch nog op de gewone tijd te arriveren. Nu kon ik nog even rustig koffie drinken en ontbijten om redelijk relaxt in de auto te stappen. Tot het berichtje op het dashboard…

Voorzichtig vervolgde ik mijn weg naar Elburg om daar naar mijn man te appen. ‘Welke band is het?’ Vroeg mijn man.

‘Dat zei het dashboard er niet bij hoor,’ appte ik terug.

‘Je moet even bij een benzinepomp of garage de bandenspanning meten en de banden oppompen,’ kreeg ik als antwoord.

In mijn maag kwam een akelig bekend gevoel op en ik voelde me misselijk, benauwd en mijn vingers begonnen te tintelen. Het was een hele tijd geleden dat ik zo in paniek was geraakt. Ik heb dat vaker als ik onbekende handelingen moet doen of naar onbekende adressen moet rijden. Toen mijn zoon nog thuis woonde had ik ze zelfs bij bekende handelingen en autoroutes maar sinds hij zo’n fijne plek heeft komt het veel minder voor.

Rustig blijven Anneke, sprak ik mezelf toe. Wat doe je als je een handeling op je werk moet doen waar je tegenop ziet? Dan zoek je het op in de protocollen en op internet. Met trillende vingers zocht ik bandenspanning op en las de meest vreselijke gevolgen van een te lage bandenspanning maar de handeling zelf leek mee te vallen.

‘Gaat het wel mama?’ Vroeg mijn zoon.

Ik legde de situatie uit. ‘Wil jij mee om me te helpen?’ Vroeg ik. Vriendelijk gaf hij mij een schouderklopje, ‘natuurlijk wil ik dat maar ik weet zeker dat je het kunt hoor.’

Aan de begeleiding vroeg ik of er een benzinepomp met een luchtpomp in de buurt was. Ik let eigenlijk nooit op die dingen. De begeleiding vertelde waar ik gratis de banden kon controleren en samen gingen mijn zoon en ik op weg. ‘Je ziet het zeker niet?’ Vroeg mijn zoon die een rondje om de auto had gelopen voor hij instapte. Ik wees hem aan hoe het dashboard werkte. ‘Kijk,’ merkte hij op. ‘Het is de rechterachterband,’ Beduusd keek ik naar de afbeelding van de auto waar de rechterachterband op knipperde naast de tekst. Hoe kon ik die over het hoofd zien? ‘Dat komt door al mijn games,’ lachte mijn zoon. Daar knipperen ook allerlei dingen waar ik dan op moet letten.’

De pomp vonden we snel genoeg en peinzend bekeken we de luchtpomp. Ik toetste de luchtdruk in die mijn man had doorgegeven. Bij zuurstof flessen noemen we dat Barr maar ik weet niet hoe het bij zoiets heet. ‘Dat lijkt nogal simpel,’ merkte ik op en drukte de slang tegen het ventiel tot er een piepje klonk. We keken elkaar aan. ‘Zou dit het zijn?’ vroeg ik aarzelend. Bevestigend knikte mijn zoon, ‘ik denk het wel hoor.’

En ja, het dashboard gaf geen onregelmatigheden meer aan toen ik de motor startte. Opgelucht keken we elkaar aan. ‘Ik zou gelijk maar tanken,’ merkte mijn zoon op. Hij wees op de nog halfvolle tank, dankbaar voor zijn hulp en om zijn zelfvertrouwen te bevestigen reden we later met een volle tank weg.

Op de terugweg dacht ik aan een cliënt op mijn werk. Zij had me eerder deze week verteld dat ze een paniekaanval had gehad bij de tandarts. ‘Wat akelig,’ leefde ik mee. ‘Hoe kwam het?’

‘Ik was als de dood dat ze de verkeerde kies zou trekken.’ Vol schaamte keek ze me aan. ‘Wat onzinnig hè?’

‘Niet onzinnig hoor,’ reageerde ik. ‘Paniekaanvallen overvallen je gewoon, daar kunt u echt niets aan doen.’ Maar toch… ook het gevoel van schaamte herken ik. Het is zo akelig om zo de controle over jezelf te verliezen. Ik was er vandaag zelf ook wat stilletjes van en van slag.

Ga je mee verdwalen…

Deze wandelpin heb ik een paar jaar geleden op de kop getikt en de spreuk is me altijd blijven fascineren. Kun je wel verdwalen als je de weg weet?

Na een doorwaakte nacht die ik af en toe nu eenmaal heb, ik beschouw het zelf maar als gevolg van de jaren dat ik als vaste nachtdienst werkte, besloot ik met de trein naar mijn zoon te gaan. Die woensdagochtend troffen mijn medepassagiers en ik een spraakzame conducteur die uitgebreid instructies gaf over de verplichte mondkapjes in de trein en ook op het station. Een slokje drinken en een hapje mogen nog… maar laat het mondkapje niet af tot Groningen. Dan kunnen we met z’n allen nog een gezellige kerst vieren. Ik keek naar de mandarijnen en mueslibollen in mijn tas. Wat is een hapje? Hoe lang staat daarvoor eigenlijk? Een gezellige kerst? Maar daarna dan? Beetje verbouwereerd keek ik rond en liet de mandarijnen maar in mijn tas, want al had ik het idee dat een mandarijn een toegestaan ‘hapje,’ was, op de één of andere manier zou deze gezonde snack minder lekker smaken als anders. Eigenlijk ben ik best verslaafd aan fruit en eet het de hele dag door.

In Amersfoort, tijdens de overstap naar Nunspeet liep er een jongeman langs in een jack met camouflageprint, zonder mondkapje, dat valt nu eigenlijk wel erg op. Peinzend keek ik hem na. Op de rug van zijn jas zat een fel oranje strook met Black Matters erop, of het live ertussen stond kon ik niet lezen. Zou hij een activist zijn en dan misschien in alles, vroeg ik me af? Dus ook tegen mondkapjes, of zou hij geen geld hebben om ze te kopen? Ik voelde in mijn zakken maar er zaten alleen gebloemde mondkapjes in mijn zak. Bij de gedachte aan een gebloemd mondkapje boven zo’n stoere jas moest ik glimlachen, ik heb ze maar niet aangeboden.

In Nunspeet haalde ik een ov fiets uit de kluis. Normaal gesproken ga ik met de bus maar nu had ik aansluitend een afspraak in een dorp tussen Elburg en Nunspeet in, een eind buiten de bebouwde kom. Het was een afspraak die ik niet wilde missen met de therapeute en initiatiefneemster van de nieuwe dagbesteding, een gedragsdeskundige en de persoonlijk begeleidster van mijn zoon. Een fiets huren leek me de makkelijkste oplossing en ondanks de mist was het heerlijk om te fietsen. In een halfuur was ik in Elburg en genoot daar van een vers kopje koffie met mijn zoon. Samen keken we een paar afleveringen van de ‘Kleine Rode tractor,’ de vriendelijke omgangsvormen in deze serie voor jonge kinderen en de gelijkmatige karakters spreken mijn zoon nog steeds aan. Daarna wandelden we naar onze vaste haringboer in Elburg door wie we enthousiast werden begroet.

Verder op was er iemand voor een winkel metalen buizen aan het zagen. ‘Staat u nu heel de dag in de herrie?’ vroeg ik de haringboer. ‘Ach, het is niet altijd,’ antwoordde hij met de kenmerkende gemoedelijkheid van de streek. Mijn zoon liep naar de klussende man toe om te vragen wat hij aan het maken was, ondertussen vroeg de haringboer hoe mijn zoon zo in Elburg terecht was gekomen en vertelde in het gesprek wat volgde over alle initiatieven die hij in Elburg kende op dat gebied. Dat waren er nogal wat en we hadden een gezellig gesprek tot mijn zoon het koud kreeg en weer terug wilde wandelen. ‘En wat was die andere meneer aan het klussen?’ vroeg ik. ‘Ik begreep het niet goed,’ bekende mijn zoon. ‘Maar hij was wel aardig. Vroeger had ik dat niet gedaan hè? Dan was ik niet eens in de buurt gekomen van iemand die zoveel herrie maakte.’ Mensen met autisme zijn vaak overgevoelig voor geluiden en we herinnerden ons allebei de momenten dat we omwegen hadden gemaakt Of dat afspraken bij onverwachte hindernissen met herrie helemaal niet door waren gegaan. Ook het geschreeuw van hemzelf naderhand, alsof hij met zijn eigen herrie de herinneringen aan de herrie op straat wilde overstemmen en zeker de periode rond de feestdagen met het vuurwerk, waren altijd heftig.

Stralend keek hij me aan, terecht trots op zichzelf.

Een paar uur later fietste ik opgewekt naar het dorp waar ik zijn moest. Dat het maar goed was dat ik niet met de auto was gegaan merkte ik toen ik bij een rotonde er maar net op tijd erg in had dat ik geen voorrang had. De doorwaakte nacht begon zich te laten gelden. Ik trapte stevig door om weer wakker te worden. Optimistisch had ik ingeschat dat ik de weg nog wel zou weten omdat mijn zoon en ik een paar weken ervoor samen hadden kennisgemaakt, maar toen was ik met de auto. Moest ik nu hier al afslaan, vroeg ik me twijfelend af… na navraag bij een paar wandelaars besloot ik de half verharde zijweg in te fietsen. Langs het erf van een boerderij waar een blaffende hond me liet schrikken. Rustig doorfietsen Anneke, adviseerde ik mezelf, blaffende honden…

Verder op kwam ik tot mijn verassing bij een heel ander huisnummer dan ik verwachtte en ik besloot naar A, de organisator van het gesprek te bellen. ‘Wat vervelend, en ik schaam me om het te bekennen want ik woon hier, maar ik weet zelf ook nooit zo goed hoe de nummeringen lopen,’ vertelde ze. ‘Maar F (de begeleidster van mijn zoon) zag je fietsen en vroeg zich al af waar je heen ging. Zij komt je tegemoet met de auto. Dan fiets ik weer terug naar de weg waar ik vandaan kom,’ sprak ik af. De hond was ik even vergeten maar helaas, hij mij niet. Nu had hij me sneller in de gaten, blaffend en grommend stond hij midden op het pad. Ik overwoog of hij misschien gewoon enthousiast was of het echt meende maar ik durfde het risico niet te nemen. Ik keerde om en besloot het pad uit te fietsen, op gevoel nam ik nog een afslag. Nee, dit kwam me ook niet bekend voor… Gelukkig wandelden er in de verte twee wandelaars en die bleken een begeleidster en een cliënt te zijn van de dagbesteding waar ik zijn moest. Met hun aanwijzingen kwam ik binnen vijf minuten uiteindelijk op mijn afspraak.

A geeft pm(k)t (psychomotorische (kind) therapie) Waar ik heel blij mee ben gezien de houterige grove en fijne motoriek van mijn zoon. Fijn dat er aandacht voor is. Hij start met 1x in de week drie kwartier therapie en in het nieuwe jaar met dagbesteding. Het wordt heel rustig opgebouwd met op termijn ook school erin verweven. De doelen werden vastgesteld en besproken en daarna sprak ik nog even alleen met A voor nog wat vragen over de vroegere thuissituatie. De grondige voorbereidingen gaven mij een goed gevoel. We hebben al zo vaak meegemaakt, vooral op zorgboerderijen, dat de problematiek van mijn zoon onderschat werd en dat men onbevooroordeeld de begeleiding wilden starten. Mijn zoon heeft een grote woordenschat maar kan de vertaalslag naar hoe je met situaties in het dagelijkse leven om moet gaan vaak nog niet maken. Het is dan fijn als de begeleiders zich van te voren inlezen in zijn dossier. Dan hoeven ze niet aldoor opnieuw uit te vinden wat hij nodig heeft.

‘Kun jij me wijzen hoe ik weer het makkelijkste naar de provinciale weg kan fietsen?’ vroeg ik na afloop. Het was ondertussen helemaal donker en ik zag mezelf al verdwalen in de donkere bossen. ‘Ik vind het eigenlijk niet verantwoord om je hier in het donker te laten fietsen,’ reageerde A bezorgd. ‘Weet je, ik vraag mijn man even of hij je weg wil brengen naar het station in Nunspeet.’

Binnen tien minuten stond ik op het station met fiets en al. Mijn zoon is bij deze zorgzame, vakkundige mensen in goede handen.

Voor de geïnteresseerden plaats ik hier een link over pm(k)t.

https://www.denerflander.nl/pmkt

Stap voor stap

Een paar weken geleden was ik al vroeg op pad richting Elburg. Er was een evaluatiegesprek ingepland en aangezien één van de begeleiders dat na zijn slaapdienst wilde doen hadden we om 10:00 afgesproken. De avond tevoren had ik via de app gevraagd of de begeleider die bij mijn zoon op de groep stond mijn zoon wilde herinneren aan het gesprek. Het zou fijn zijn als hij erbij kon zijn.

Keurig om 10:00 arriveerde ik. Mijn zoon zat beneden televisie te kijken. Een film film over Godzilla op Netflix. Niet de versie die we op dvd hebben maar een wat recentere. Hij had zich er op verheugd om samen met mij deze film te kijken en werd boos toen hij hoorde dat we een gesprek zouden hebben. De begeleider was vergeten hem eraan te herinneren. ‘Niet zo mopperen hoor,’ probeerde ik hem op een luchtige toon af te leiden. Maar boos sloeg hij met de afstandsbediening op tafel zodat ik geschrokken stil viel. ‘Ik ga me niet weer aan jullie plannen aanpassen, hadden ze me maar moeten vertellen dat we een gesprek hadden!’ Mijn luchtige tactiek werkte dus niet en dat had ik eigenlijk wel kunnen weten.

‘We vinden vast wel een oplossing,’ reageerde de begeleider met wie we het gesprek zouden hebben rustig. En na de belofte dat we na het gesprek alsnog de film konden kijken keerde de rust uiteindelijk weer. Mijn zoon nam een poosje serieus deel aan het gesprek en mocht hierin zelf zijn grenzen aangeven en ging tussendoor weer even wat voor zichzelf doen. Later kwam hij nog even kijken hoever we al waren en sloten we samen de ochtend rustig af met de film.

Hoe anders verliep de afgelopen week. Op de app werd gevraagd wanneer ik wilde langskomen omdat ze op dinsdag naar Het Belevingsbos wilden gaan. Wat mooi uitkwam omdat we de volgende dag vrijblijvend een kijkje zouden nemen bij een dagbesteding in een dorp vlakbij Elburg. Het was een fijne dag geweest hoorde ik de volgende dag van mijn zoon. Het had geregend dus de paden waren modderig en glad en de bruggetjes smal en zonder leuning. Maar wat een overwinningen weer voor mijn zoon, die thuis al bang was voor een verzakte tegel en gaten in de tuin. Hij lachte stoer toen de begeleidster vertelde dat ze hem expres voorop had laten lopen om uit te proberen of de bruggetjes en de modderige paden wel begaanbaar waren. Ook toen bleek dat ikzelf de tijd verkeerd had begrepen en dacht dat we om 15:30 hadden afgesproken, wat 14:30 bleek te zijn reageerde hij heel rustig, knap hoor. We waren juist op tijd terug van onze wandeling naar het winkelcentrum voor een late lunch. Ook dit had ik van te voren gevraagd op de app omdat zo’n kennismaking met een nieuwe dagbesteding best wat vraagt van hem. ‘Ik vind het zo fijn dat je er bent,’ zei hij enthousiast. ‘Ik ook lieverd,’ ik sloeg even mijn arm om zijn schouders. ‘Je bent ook zo relaxt ondanks onze afspraak straks.’ Hij knikte, ‘gisteren niet hoor, toen vond ik Het Belevingsbos zo spannend.’ Ik vroeg niet naar de details, kon me wel voorstellen hoe het was geweest voor hem. Het scheelde ook zoveel dat hij nu goed voorbereid was. Gelukkig was de begeleidster beter bij de tijd dan ik en reden we toch nog op tijd weg. Hij kreeg extra veel praatjes toen we in de auto reden en net als bijna iedere zeventienjarige natuurlijk veel beter wist hoe hij de auto zou besturen dan zijn moeder. Zo heerlijk die opmerkingen.

Een paar begeleiders waren in de week ervoor al bij de dagbesteding geweest om te kijken voor de mogelijkheden ook een paar andere jongeren. Vandaag was er dus alle tijd om met mijn zoon te praten en rustig rond te kijken. Er werd aangegeven dat hij zelf aan mocht geven wanneer hij genoeg had gehoord en gezien. Ender zijn pop werd voorgesteld, het geeft hem altijd veel rust als Ender zo duidelijke geaccepteerd wordt. Uit ervaring weet ik dat Ender veel minder nadrukkelijk aanwezig is als mijn zoon zich ergens helemaal veilig voelt. Verder deed hij toch ook actief mee met het gesprek ondanks de Switch in zijn handen en Ender in de buiging van zijn arm en keek vooraf in elk hoekje van de ruimte. Een serieus gesprek werd er gevoerd over de tomatenplanten in de kas die, in plaats van omhoog, naar opzij waren gegroeid. Uiteindelijk kwamen mijn zoon en de begeleider van de dagbesteding tot de conclusie dat men had moeten ‘dieven’ en hij vertelde over zijn eigen zonnebloemen en tomaten. Bij de rondleiding borg hij het zijn spel uit zichzelf op en heel zijn aandacht ging naar het gebouw. Elk hoekje werd opnieuw aandachtig bekeken met speciale aandacht voor de keuken als kieskeurige eter die hij is. We keken elkaar even aan, op die momenten merk hoe hij de filter mist die wij wel hebben en hij open staat voor de kleinste details. Geen wonder dat hij soms zo moe kan zijn.

Buiten werd van alles verteld over de dieren. Voorzichtig zocht hij contact met de Alpaca’s en de kippen.

Na al deze nieuwe kennismakingen was het na een uurtje genoeg voor mijn zoon en wilde hij wel weer naar huis. De kennismaking was positief verlopen en hij ziet deze dagbesteding wel zitten. Er moeten nog wat technische details geregeld worden maar deze kennismaking was erg positief.