Trametinib trial 2

‘Weet je wat ik nog het ergste vind,’ zei mijn man. ‘Dat alles zo’n vies chemisch smaakje krijgt, het eten smaakt heel anders.’ Ook heeft hij een flinke huiduitslag in zijn gezicht en een hele droge huid, met vervelende kloofjes en een hele droge mond en ogen. Helaas lijkt tot nu toe de pijn alleen maar toe te nemen. Afgelopen zaterdag namen we door de bijwerkingen allebei zo onze beslissingen.

Ondertussen alweer zo’n anderhalve week geleden was hij op controle bij de verpleegkundige die de stand van zaken met hem doorliep. Voor de afspraak had hij bloed laten prikken en zoals te verwachten was was had de chemo daar al een een behoorlijke impact op. ‘Ik ben ook ontzettend moe en de pijn neemt alleen maar toe,’ De verpleegkundige deed een kort lichamelijk onderzoek waarbij ze veel aandacht besteedde aan zijn droge huid met de huiduitslag en noteerde alles secuur in zijn dossier. Ook het overgeven waar mijn man af en toe last van heeft kan aan de medicatie liggen. ‘De dosering kan ook gehalveerd worden, dus zoek niet de uiterste grenzen op, het moet allemaal wel haalbaar blijven.’ Peinzend keek ik naar mijn man. Hij weegt momenteel maar rond de 70 kilo. Misschien dat de dosering op hem meer impact heeft dan op iemand die zwaarder weegt? Als ik eraan denk moet ik dat de volgende keer toch eens vragen.

Na het gesprek besloten we te gaan lunchen in afwachting van de volgende afspraak die pas om 15:15 op de planning stond. Een hartfilmpje en een meting. Het ziekenhuis doet zijn best met de planning maar zo’n dag is voor mijn man erg intensief. Ik had een boek meegenomen en probeerde wat te lezen maar bezorgd dwaalden mijn ogen telkens naar mijn man. Onder de rode uitslag trok hij wit weg van vermoeidheid en uiteindelijk legde hij zijn hoofd op zijn armen voorover op het tafeltje. Niet echt een comfortabele positie. ‘Ik ben zo verschrikkelijk moe, Ik wil gewoon naar bed!’ Mijn man heeft dan wel een rolstoel maar het is een actieve rolstoel en zoals het woord al zegt, een rolstoel om je actief van A naar B te verplaatsten en niet om in uit te rusten. Een beetje wanhopig keek ik rond alsof er ergens ineens een bed aan zou komen zweven… maar helaas’ Zullen we even kijken of we ergens een comfortabeler plekje kunnen vinden?’ stelde ik voor. In de enorme hal van het Erasmus MC vonden we genoeg zithoekjes maar allemaal bezet en sowieso niet geschikt om te gaan liggen. Het zou misschien ook een beetje raar zijn om zo in de grote hal te liggen, alsof er een verdwaalde zwerver binnen was gelopen. Niet dat mijn man zich op dat moment daar druk om maakte en misschien zou niemand zich daar überhaupt druk om maken. We voelden ons behoorlijk anoniem en verloren in die grote hal waar we gewoon één van de vele passanten van de dag waren.

Ineens ontmoette mijn ogen een paar vrolijke donkere ogen van een passerende verpleegkundige. We hadden die ochtend nog met elkaar geappt maar alsnog waren we elkaar door de anonieme look van de mondkapjes bijna voorbij gelopen. ‘Hee, hoi,’ lachte mijn vriendin. ‘dat is toevallig om zonder ergens in dit enorme gebouw een plek af te spreken elkaar zo tegen te komen.’ Toen keek ze naar mijn man. ‘Gaat het wel?’ Ervaren in het observeren van mensen had ze de situatie gelijk door. ‘Kom maar mee, het is bij mij heel rustig en ik heb nog genoeg bedden over. Komt dat uit met je afspraken?’

Mijn vriendin werkt op een speciale afdeling die ik nu even i.v.m. de privacy niet nader zal benoemen. Oncologiepatiënten die uitbehandeld zijn en nog palliatief bestraald worden kunnen op deze afdeling uitrusten, wondbehandeling en andere behandelingen krijgen.

Mijn vriendin wees mijn man een bed aan en met een zucht van opluchting liet hij zijn hoofd op het kussen vallen. ‘Heerlijk,’ mompelde hij. ‘Ik wilde al naar huis gaan.’ We lieten hem uitrusten en trokken ons terug om even bij te praten. ‘Enorm bedankt,’ zei ik in plaats van de stevige knuffel die we elkaar het liefst hadden willen geven. ‘Graag gedaan en als we ruimte hebben kunnen jullie hier altijd terecht hoor. Alleen als we vol zitten kan het natuurlijk niet.’ Peinzend keek ze me aan. ‘In het oncologiegebouw moeten ze volgens mij ook wel rustplekken hebben hoor.’ Haar opmerking gaf me wat perspectief op de vele uren die we in de toekomst nog in het Erasmus MC zouden door moeten brengen. ‘Eén van de verpleegkundige komt straks nog de medicijnen langsbrengen voor we weer naar huis gaan, ik zal het navragen.’

Later, toen mijn vriendin weer aan het werk was en mijn lief weer wat meer kleur kreeg, belde de verpleegkundige met de vraag waar ze de medicijnen kon brengen? ‘We zitten in de kelder. Ik wil ook wel even naar boven komen hoor?’ Ik had wat binnenpretjes bij die omschrijving. Als ik ooit nog het talent zou ontwikkelen om een thriller te schrijven lijkt de kelder van dit ziekenhuis me best een geschikte achtergrond. Ze zijn enorm groot. ‘Ik ken het niet maar ik ben vlakbij het bebouw dus ik vind het wel!’ Het klonk alsof ze wel nieuwsgierig was naar deze locatie en inderdaad, belangstellend keek ze even later rond. ‘Wat mooi dat dit er is,’ zei ze enthousiast, ‘wat fijn dat u er gebruik van kan maken,’ vervolgde ze tegen mijn man. ‘Bent u zo moe?’ Mijn man knikte. ‘Ik ben echt zo verschrikkelijk moe, het is niet leuk meer.’

‘Mijn vriendin die hier werkt dacht dat er in het oncologie gebouw ook rustplekken zijn en het zijn soms lange dagen als we verschillende afspraken hebben.’ Ik keek naar haar vriendelijke, jonge gezicht. Ik hou van jonge mensen en durfde het daardoor ook makkelijker te vragen. Net als mijn man voel ik me soms snel lastig. Maar als je vaak in het ziekenhuis komt wordt je vanzelf wat vrijer. ‘Weet u waar die plekken zijn en of mijn man daar gebruik van kan maken?’ Nadenkend keek ze me aan. ‘Ik heb er nooit van gehoord maar ik ga het beslist navragen.’ Nadat we afscheid van haar hadden genomen was het alweer tijd om naar de functieafdeling te gaan. Helaas konden we geen afscheid nemen van mijn vriendin die in gesprek was maar haar collega zou onze groeten overbrengen. Via een omweg, jaja, die al genoemde enorme kelder, daar kun je gemakkelijk in verdwalen! Was mijn man gelukkig snel aan de beurt voor de hartonderzoeken en konden we uiteindelijk naar huis. Er stond een flinke file en zo voorzichtig mogelijk trok ik op en remde ik. Wagenziekte, chemo en files, geen fijne combinatie.

Afgelopen weekend besloot mijn man de dosering te halveren. Zelf had ik een draaidag op één van onze mooie molens maar ik was er met mijn gedachte niet helemaal bij. Een molen is geen omgeving waar je gedachteloos rond kunt lopen. Ik vond het maar niets dat mijn man alleen thuis was en maakte me zorgen. Dat ik voor mijn werk vaak weg ben dat is nu eenmaal niet te voorkomen maar de molens, dat is vrijwilligers werk. Dat voelt toch anders. Bovendien merk ik dat ik zelf ook erg moe ben zo alles bij elkaar. ‘Ik parkeer de molenaarsopleiding een poosje,’ mijn man heeft ogen die kunnen variëren van lichtgrijs tot helderblauw al naar gelang zijn stemming en de lichtval keek me nu met helderblauwe ogen aan. ‘Dat moet je niet doen!’ Onwillekeurig voelde ik dat ik emotioneel werd en probeerde dat te verbergen al lukt dat meestal niet voor mijn man. ‘Ik word te moe, het werk de molen, de trial enzo…’

‘De molens staan er nog wel even hoor, het is best een intensieve opleiding en het moet allemaal wel behapbaar blijven hè?’ appte een collega molenaar leerling me begripvol als reactie op mijn besluit. Vervolgens appte ik op mijn werktelefoon dat ik naast mijn gewone diensten nog wel diensten wilde ruilen maar geen extra diensten meer wilde draaien. Ik werk al aardig wat en als ik dan ook nog eens extra ga werken weet ik dat het niet goed zal gaan en ik heb absoluut geen zin om oververmoeid ziek thuis te zitten. Ook hier kreeg ik begripvolle reacties van mijn collega’s.

Het is moeilijk maar wel goed om als mantelzorger je grenzen aan te geven. Ook mijn man heeft zijn grenzen aangegeven met de trial door de medicatie te halveren. Hij heeft nu iets meer energie om dit traject vol te kunnen houden.

Trametinib trial

Leven met chronische pijn is één van de heftigste dingen die er zijn met heel veel impact op het dagelijks leven. Pijnmedicatie helpt vaak niet afdoende en de bijwerkingen zijn ingrijpend.

Alweer een paar jaar geleden volgde mijn man verschillende revalidatietrajecten. Het meest baat had hij bij de adviezen van de ergotherapeut. Zij gaf hem inzicht in wat pijn met je energiebalans doet en hoe je dit kunt opvangen in de keuzes die je dagelijks maakt. Een soort energiemanagement op microniveau waarbij hij leerde om in te schatten hoeveel energie dagelijkse activiteiten kosten en hoe je hier het beste mee om kon gaan. Het was voor ons allebei een eyeopener.

Hoe heftig de pijn kan zijn door NF1 laat deze aflevering van het jeugdjournaal zien. Het gaat over een Thijs, een jongen van 12 jaar met NF1 die een keuze heeft gemaakt waar je heel stil van wordt.

https://jeugdjournaal.nl/artikel/2363439-operaties-uitgesteld-door-corona-thijs-wacht-al-maanden.html?fbclid=IwAR0xMcxqLaK0TWCqq-nXIbzN9srkVaVQ3eDF9M0i2OTFq73htPm2GYsH9Fw

Mijn man aarzelde dus geen moment toen hem werd gevraagd om mee te doen met deze medicijntrial. Ondanks de bijwerkingen die chemotherapie vaak met zich meebrengt ziet hij deze mogelijkheid als een buitenkans.

Een trial heeft met veel regelgeving te maken. Eerst kreeg mijn man een paar maanden de tijd om erover na te denken. Bij de volgende afspraak kreeg hij een stapel papieren mee naar huis die doorgelezen en ondertekend moesten worden en pas na nog een afspraak werd het proces in gang gezet. In die tijd van afwachten lazen wij over de trial wat we maar konden vinden op internet. Bij mijn man overheerste het optimisme maar zelf voelde ik toch ook veel bezorgdheid en onzekerheid door wat ik las over mogelijke bijwerkingen.

Er werd o.a. een biopt genomen van een neurofibroom, wat heel erg akelig was voor mijn man want ze hebben er een belangrijke zenuw bij geraakt, wat natuurlijk niet de bedoeling was. Hij heeft nu nog steeds last van uitval- en pijnklachten in zijn rechterbeen. Hopelijk trekt dit op termijn weer bij. Verder een MRI en bloed- en urineonderzoek. Een hartonderzoek en een bezoek aan de oogarts. Het meest lastige hiervan was nog de afspraken binnen een bepaalde termijn af te spreken en allemaal voordat mijn man zich opnieuw bij de neuroloog moest melden. De onderzoeken mochten namelijk allemaal recent zijn om aan de trial mee te kunnen doen en het is enorm druk in het Erasmus.

Privé bracht ook wel een hoop gepuzzel mee om één en ander in te passen in mijn vrij drukke werkrooster en de wekelijkse bezoeken aan onze jongste zoon. Maar het is allemaal gelukt. In dit soort situaties merk je zo goed hoe belangrijk het is om een begrijpend netwerk om je heen te hebben. En ook om als partner een fijn contact te hebben met familie, vrienden en collega’s. Om je verhaal kwijt te kunnen, om eventueel diensten te ruilen.

Afgelopen donderdag was het dan echt zo ver. Na een MRI en bloedprikken hadden we een afspraak met de neuroloog. In het uur wat we moesten wachten lunchten we in één van de restaurants. Het Erasmus is net een stad in een stad. Compleet met boekhandel, supermarkt, drogist en diverse restaurants. Keus genoeg dus, zelfs in Coronatijd en net als op een terrasje keek ik naar de mensen die langskwamen. Zoveel mensen, zoveel verhalen, met hoop en verdriet, meestal verborgen voor anderen. Zou het daarom zo zijn dat artsen wat zakelijk over kunnen komen, zouden ze geleerd hebben hoe ze zichzelf moeten afsluiten voor dit soort gedachten? Begrijpelijk, toch deed het mijn man veel goed toen de NF1 verpleegkundige hem tijdens een telefoongesprek vertelde dat ze hoopte dat de trial goed zou uitwerken; ‘we kunnen verder zo weinig voor u doen.’ In mijn eigen werk heb ik meestal te maken met een hele andere doelgroep, ouderen die vaak al een heel leven hebben gehad en die, om Toon Hermans te citeren, aan hun laatste beetje toe zijn, uitzonderingen daargelaten want we verzorgden ook wel eens leeftijdsgenoten met nog jonge kinderen. Toen mijn hoofd een beetje te vol raakte van alle gedachtenspinsels pakte ik mijn boek zodat ik me kon afsluiten van de omgeving. Het zou een lange dag worden en de nacht ervoor zat mijn hoofd al zo vol van de komende trial dat ik heel weinig had geslapen. Zo hebben we ook als mantelzorgers te maken met onze eigen energiebalans.

De neuroloog onderzocht mijn man, gaf nog veel informatie, stelde nog wat vragen en nam een pijnscore af. ‘Die punctie was nogal vervelend,’ vertelde mijn man, ‘ik heb veel last gehad van uitvalsverschijnselen en het is nog steeds niet helemaal weg.’ De neuroloog bekeek de MRI, ‘dat is niet de bedoeling,’ zei hij, ‘misschien kan de volgende punctie bij deze fibroom genomen worden,’ hij wees één van de andere fibromen aan, ‘deze zit niet naast een belangrijke zenuw.’ Mijn man vond het soms best lastig om dit soort dingen aan te geven en voelt zich al snel een zeurpiet, wat hij absoluut niet is! Ik was erg opgelucht dat hij dit toch ter sprake bracht. Daarna moesten mijn man en de medicatie geregistreerd worden en konden we beneden wachten tot we opgebeld werden door de NF1 verpleegkundige. Zij had de medicatie opgehaald en mijn man kreeg heel wat voorschriften en advies mee. Niet in de zon zonder goede beschermende crème met een hoge beschermingsfactor, verder goede huidverzorging en hygiëne. Dat van die huidverzorging was hem ook al op het hart gedrukt door de neuroloog. Naast de medicatie kreeg mijn man ook nog een kaartje met telefoonnummers die hij kan bellen bij ernstige bijwerkingen. Verder kon hij kiezen of hij gelijk met een kuur wilde starten om huidontstekingen te voorkomen of dat hij daarvoor zou kiezen als het echt nodig zou zijn. ‘Geef maar mee, ik ben nogal gevoelig voor huidinfecties,’ antwoordde hij. En als laatste benoemde ze nog dat ik beslist niet zwanger mocht worden. Wat op mijn leeftijd wel een biologisch wonder zou zijn dus ik beschouw het maar als een compliment. Maar ik kan me voorstellen dat dit heftig kan zijn voor jongere stellen naast het feit dat NF1 erfelijk is.

Neurofibromatose type 1 is nogal een complexe ziekte. die te maken heeft met een beschadigde of afwezig eiwit in het DNA. Interessant om over te lezen voor ons omdat we er direct mee te maken hebben maar erg ingewikkeld om precies te begrijpen en uit te leggen. De neuroloog vertelde een keer dat de eiwitten in een DNA-streng die voor de celdeling zorgen eigenlijk net een soort dominosteentjes zijn die in een rijtje achter elkaar worden gezet, als je ze omgooit tikt de één de ander aan. Bij de celdeling hoort er een dominosteen als rem te werken maar bij mensen met NF1 is die rem beschadigd of helemaal afwezig. De trametinib zorg ervoor dat de celdeling toch afgeremd wordt. En om het nog ingewikkelder te maken. Het DNA van een persoon is in iedere cel hetzelfde maar toch heeft ieder orgaan weer een andere functie. Ergens las ik dat het DNA dan toch voor iedere functie als het ware anders geprogrammeerd is. Heel erg mooi om te lezen hoe bijzonder dit eigenlijk is. We vinden het vaak zo gewoon dat we bijvoorbeeld kunnen kijken met onze ogen en kunnen ademhalen met onze longen. Maar in ons lichaam zijn er hele ingewikkelde processen aan de gang om dit allemaal mogelijk te maken. In deze link kun je wat lezen over een kinderoncoloog die in uitlegt hoe de celdeling werkt en wat medicatie en andere behandelingen kunnen doen. En ook hoe moeilijk het kan zijn om neurofibromen te behandelen als ze op moeilijke plekken zitten waar ze veel last veroorzaken, zoals in de hersenen.

https://www.cyberpoli.nl/hersentumoren/interviews/intvw_jaspervandelugt

Hieronder een link naar de lopende onderzoeken en trials.

https://www.letsbeatnf.nl/onderzoek

Later vroeg een collega van mij belangstellend hoe het was gegaan en vertelde ik over de voorschriften voor mijn lief en met een lach over het feit ik niet zwanger mocht worden. ‘Jammer, ik wilde net sokjes voor je gaan breien,’ lachte ze terug. Over energiegevers gesproken, een lach doet wonderen…

Een mri van een neurofibroom.
Bescheiden tabletjes die veel hoop bevatten..
Infuus voor de contrastvloeistof.

Het vijfde wiel…

Hier was nog sprake van een derde wiel. Sinds die tijd is er wel wat veranderd.

Meestal voelt een vijfde wiel aan de wagen zich niet zo welkom. Bij mijn man is het anders. Het vijfde wiel aan zijn rolstoel is een smartdrive. Ideaal ding, mits die niet kapot gaat natuurlijk. Nu is dat niet zo raar want zo’n wiel heeft best wel wat te verduren in het dagelijks gebruik. Maar hoe dan ook lastig als het ding je onderweg in de steek laat.

Nu is mijn man heel handig, dat durf ik met gepaste trots te beweren, dus haalde hij het apparaat zelf uit elkaar en deed wat testjes om te kijken wat er kapot was gegaan. Het bleek iets met de printplaten te zijn die doorgebrand waren. Ja, ik steek er zelf ook nog wat van op. Die printplaten zitten ook in de computer. Met een beetje fantasie vindt ik ze er altijd net uitzien als kleine landkaarten in reliëf. Misschien zijn het dat ook wel en wijzen ze de weg aan de elektronische signaaltjes in dergelijke apparaten.

Op onderstaand filmpje zie je een smartdrive…

De leverancier van de smartdrive zit ergens in Brabant. Sinds kort hebben ze ook een dependance in Harderwijk wat voor ons heel goed uitkwam. Zo konden we een bezoekje aan de leverancier combineren met een bezoekje aan onze jongste zoon in Elburg.

Het OV is helaas minder rolstoelvriendelijk is dan ze zelf weten, een reisje met de trein en bus is dus behoorlijk intensief voor mijn man. Lift in lift uit, poortje in, poortje uit. Waarbij, als het druk is, medereizigers je gewoon over het hoofd zien. Vooral op grote, oudere stations ontdek je soms de vreemdste achteraf routes. Kortom, die energie heeft hij niet, dus gaan we noodgedwongen met de auto. Noodgedwongen voor mij althans, autorijden is niet mijn favoriete bezigheid. Maar het was woensdag, lekker rustig op de weg, prettig weer om te rijden en het was erg gezellig om samen op pad te gaan. Eigenlijk te lang geleden dat we dat gedaan hebben. Voel me een beetje bezwaard dat ik zoveel moest werken de afgelopen maanden. Dan komt het er gewoon niet van en ga ik liever met de trein naar Elburg dan met de auto.

Onze zoon was blij om ons te zien en vertelde natuurlijk over zijn spelletjes, liet filmpjes zien van zijn favoriete games en herhaalde telkens hoe blij hij was dat we er alle twee waren. Toen mijn man vroeg of de andere jongens ook zo gek waren op telkens dezelfde YouTube filmpjes in de huiskamer, bekende onze zoon dat er regels opgesteld zouden worden voor het televisiegebruik, omdat er weleens irritaties onderling waren. Dat snappen we wel ja. Zelfs Mario verliest op een gegeven moment zijn charme. We moesten alle drie lachen toen hij de rap You dont want to mess with the endermen uitkoos om te laten horen. Toen hij nog thuis woonde ging dat altijd in ons hoofd zitten en op de meest vreemde momenten begonnen we het refrein te zingen. Soms danste ik een beetje op het refrein mee en dan lag hij helemaal dubbel van het lachen met de gêne van iedere puber van wie de moeder gek doet.

You dont want to mess with the endermen
No, no, no, no, no, no, no
You dont want to mess with the endermen
No, no, no, no, no… no!
I see you…

Van Elburg op weg naar Harderwijk wat op de route ligt. Het is een mooie zaak. De adviseur die ons vriendelijk ontving met een kopje thee liep met mijn man de technische details na en vertelde eerlijk dat hij zelf minder ervan wist dan mijn man, hij is ergotherapeut, maar dat de smartdrive opgestuurd zou worden naar mensen die er wel wat van afweten. Ze hebben deze dependance geopend om de klanten te bedienen in de noordelijke regio van het land. Alleen op woensdag zijn ze open, ‘s morgens werken ze op afspraak en ‘s middags kan iedereen gewoon even binnenrollen voor advies.

Ondertussen slenterde ik met mijn thee rond in de zaak. Het rook nog heerlijk naar nieuw hout en er is indrukwekkende collectie rolstoelen aanwezig. Van hele kleintjes op kinderformaat tot sportrolstoelen voor fanatieke sporters, met frames die een stootje kunnen hebben.

‘De sportrolstoelen zitten nu nog mooi in de lak,’ vertelde de adviseur, ‘maar na één oefensessie zitten er al flink wat deuken en krassen op het frame.’

De duwhandvatten heeft mijn man al vanaf het begin weggelaten. Zijn eerste rolstoel had hij tweedehands via marktplaats, met handvatten. Nadat hij een keertje pardoes opzij was gezet door iemand die ergens bij wilde waar hij aan het kijken was, heeft hij ze er gelijk afgehaald. Zo’n rolstoel wordt een verlengstuk van jezelf . Het is net zoiets als dat iemand mij als ik ergens sta te kijken, optilt en opzij zet.

Als het goed is krijgt mijn man binnen twee weken te horen of het inderdaad de printplaten zijn met bijbehorende offerte. Even geduld hebben dus,..

Ook op de terugweg was het redelijk rustig. Ik begin toch al wel herkenningspunten tegen te komen dus wie weet heb ik de tomtom binnenkort niet meer nodig. Op de één of andere manier is het altijd fijn als je de weg uit je hoofd weet.

NF1

Mijn man heeft NF1, een neurologische ziekte met hele nare gevolgen. Er zijn verschillende verschijnselen en bij de één heeft de ziekte meer consequenties dan bij de ander

Bij mijn man zijn de consequenties ingrijpend. Vandaar de rolstoel met hulpmotor en de e-handbike. Die handbike is echt heerlijk. We kunnen weer samen fietsen en hoeven niet voor elk wissewasje de auto te pakken. Het geeft een gevoel van vrijheid.

Het heftigste gevolg van de NF1 is misschien wel de pijn. De fibromen drukken op vervelende plekken waardoor mijn man chronische pijnklachten heeft. Wat veel impact heeft op zijn energiebalans en vermoeidheid. Dat is heftig voor een lieve, zorgzame, intelligente en creatieve man.

Hieronder heb ik wat linkjes over NF1 verzameld waar veel info op te vinden is.

https://neurofibromatose.nl/wat-is-nf/sub-pagina-2/

https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/neurofibromatose-1

https://erfelijkheid.nl/ziektes/neurofibromatose-type-1

Frontline en De Middelste Molen.

Sinds kort is mijn man de trotse bezitter van een Frontline e-handbike

Het viel niet mee om een leverancier te vinden die de gekozen handbike van mijn lief aan zijn rolstoel wilde koppelen zonder op allerlei bezwaren te stuiten. Gemeenten sluiten contracten af met leveranciers en wij hebben de afgelopen jaren gemerkt dat dit niet altijd de klantvriendelijkheid en creativiteit van leveranciers bevorderd. Gelukkig blijft een mens ook bij het gebruik van een rolstoel gewoon een kritische consument en zo kwamen we helemaal in Brummen terecht. Bij een familiebedrijf wat wel de door mijn man gewenste eigenschappen bezit, Frontline!

Er moesten wat onderdelen op de rolstoel bevestigd en afgesteld worden om de handbike op een stevige veilige manier vast te kunnen klikken, dus we moesten een paar uurtjes in de omgeving doorbrengen. Nu is dat geen straf hoor, daar in Brummen. Wat is het daar prachtig zeker op zo’n mooie zonnige dag.

Na een heerlijke lunch bij het landgoed in Eerbeek, pasten we onze plannen om het landgoed te bezichtigen aan. Er ligt daar erg veel grint op de paden wat het bijna onmogelijk maakt om op het landgoed zelf met de rolstoel te rijden en zeker met een rolstoel in bruikleen. Daar sta je eigenlijk pas bij stil als je er tegenaan loopt en/of rolt. En helaas was de oliemolen, de watermolen in Eerbeek, gesloten.

Watermolen in Loenen

Als alternatief gingen we op pad naar het papiermuseum in Loenen, ook een watermolen Nu ga ik mijn molenaarsopleiding volgen met windmolens, dat is een andere tak in de molenwereld, maar een watermolen is ook reuze interessant voor deze molenaar in dop.

Antieke schepramen, waarmee het papier werd geschept.
Deze schepramen bestaan uit fijne koperdraden naast elkaar.
Leuk om in Loenen een schepzeef van een oude papiermolen uit Waddinxveen tegen te komen. Vroeger waren er heel veel papiermolens in Waddinxveen. Helaas zijn ze allemaal verdwenen.

Deze molen drijft ook op vrijwilligers en kan zich met de verkoop van papier aardig zelf redden. We leerden van alles over papier en de molen. Echt een aanrader mocht je in de buurt van Loenen zijn. Nooit geweten dat je iepenblaadjes, asperges, tabak, olifantenmest en nog veel meer andere zaken in papier kunt verwerken! Al dat mooie papier is ook te koop, wat erg verleidelijk is. Zeker voor mijn man, die allerlei creatieve toepassingen in zich op voelt borrelen.

De molen is redelijk rolstoeltoegankelijk, maar niet helemaal, wat logisch is bij zo’n oude industriële werkplaats. De gids was erg aardig en nam de tijd voor ons.

Weer terug in Brummen nam de leverancier uitgebreid de tijd om een testrit met mijn man te maken en nog wat tips te geven over het gebruik, de verzekering en het onderhoud van de handbike. Het onderhoud kan gewoon gedaan worden door elke Sparta-dealer. Dat is prettig.

Een leuke dag, met als rijke oogst een e-handbike en erg mooi, handgeschept papier.

Ondertussen hebben we al heerlijk samen gefietst. Het lukt aardig om de e-handbike met mijn gewone fiets bij te houden. Alleen de Coenecoopbrug… Mocht iemand daar een fietser zien, die puffend een handbike probeert bij te houden. dan is het misschien ondergetekende
Wie weet zijn we er volgend jaar ook bij!