Bewindvoering, mentorschap, wlz en wat scherven.

Het einde van het meeste geregel is nu in zicht. Precies op de dag dat mijn jongste zoon achttien werd viel de beslissing van de rechtbank over de aanvraag voor bewindvoering en mentorschap door de brievenbus, wat een timing.

Ook voor mijn broer is dit al jarenlang zo geregeld met mijn vader als eerste bewindvoerder en ikzelf als tweede. dus ik stond er niet vreemd tegenover. De kwetsbaarheid van mijn jongste zoon maakte dat ik het ook voor hem belangrijk vond. We hadden er samen over gesproken en hij vond het fijn dat dit geregeld zou worden. Dat zijn grote broer tweede mentor en bewindvoerder zou worden vond hij ook een heel goed idee. Hij zag het wel als een avontuur dat we voor de rechter zouden moeten verschijnen en maakte al plannen voor een speciaal ontwerp voor een rechtbank in Minecraft.

Het avontuur ging niet door vanwege corona, de rechtbank vond alle gegevens die we hadden opgestuurd voldoende om de bewind voering en het mentorschap toe te kennen zonder zitting. Eigenlijk net als met de aanvraag bij het UWV voor de Wajong, ook daar hoefden we niet op gesprek te komen door de coronamaatregelen.

Met de post kwam ook een heel pakket informatie binnen over de verplichtingen van de bewindvoerder. Voor de geïnteresseerden volgen hier twee linkjes.

https://www.rechtspraak.nl/Onderwerpen/Bewind

https://www.rechtspraak.nl/Onderwerpen/Mentorschap

Hierdoor moesten ook nog wat bankzaken geregeld worden en ik werd heel vriendelijk geholpen door onze bank. ‘Wat een verstandig besluit mevrouw,’ kreeg ik te horen. ‘We horen helaas ook hele andere verhalen, waarbij ouders machteloos staan omdat er niets geregeld was en hun kind met een beperking.’

Een kopie van de rechtbank had ik al eerder opgestuurd via de mail naar de bank dus alles stond eigenlijk al klaar. Er was een beheerrekening en een leefgeldrekening met bankpasje voor mijn zoon geregeld. Zelfs zijn legitimatieverplichting bij de bank kon allemaal via mijn telefoon geregeld worden. Via een handige app kon ik zijn ID kaart scannen en een foto van zijn gezicht opsturen. Zo gemakkelijk allemaal.

Verder werd ik afgelopen maandag gebeld door een adviseur van het CIZ (centrum indicatie zorg) Zij wilde graag een afspraak maken met mijn zoon, een begeleider en mijzelf in verband met de aanvraag voor de WLZ (wet langdurige zorg) Donderdag zou ik naar mijn zoon toegaan en had ook de adviseur plek in haar agenda. Fijn dat het zo snel kon. Die ochtend regelden mijn zoon en ik de al eerder genoemde bankzaken en gingen we heerlijk lunchen op zijn favoriete terrasje. We waren allebei toch wel een beetje nerveus voor het gesprek. Gelukkig was er een begeleidster bij die mijn zoon goed kende en na ons geïnstalleerd te hebben begon de adviseur met wat vragen aan mijn zoon. Wat hij zoal deed de hele dag en of hij wel eens alleen boodschappen deed. Ook vroeg ze of zijn pop overal mee naar toe ging en wat zijn plannen waren voor de toekomst.

‘Ik zou graag ooit op mijzelf wonen,’ zei mijn zoon. ‘Weet je wat je daarvoor nodig hebt?’ vroeg de adviseur. Hij dacht even na, ‘met geld om kunnen gaan bijvoorbeeld.’ Ze knikte, ‘Ik heb wel genoeg gehoord hoor,’ zei ze en draaide zich naar de begeleidster en mijzelf. ‘Ik wil graag ergens anders nog even met jullie praten als dat kan. Maar het is wel duidelijk hoor, ook door de ingezonden stukken. Hij krijgt een wlz.’

‘Stel dat hij wel ooit zelfstandig met begeleiding kan wonen,’ vroeg ik. Kan het dan nog veranderd worden?’ Ze knikte, ‘aanpassingen kunnen altijd maar ik denk niet dat hij ooit zelfstandig zal kunnen wonen.’

Het was net of we zowel de begeleidster als ik de droom van mijn zoon in scherven hoorden vallen en mijn zoon zelf begon te mopperen op zijn spel. ‘Het is niet erg hoor,’ zei de begeleidster, je kunt blijven oefenen en groeien.’ Maar hij was hoorbaar van slag. ‘Ik wil er niet over praten,’ reageerde hij toen de adviseur vroeg of haar opmerking zo hard aangekomen was?

Later vroeg ze nog wat zaken over het gedrag van mijn zoon waar hijzelf niet bij was. ‘Het is anders net of je vraagt waar iemand bij is hoe vervelend diegene kan zijn,’ merkte ze op. De begeleidster gaf wat toelichting over wat er aan begeleiding nodig was en ik vroeg nog bevestiging of therapie en psychologische onderzoeken onder de zorgverzekering bleven vallen.’ Dat klopte inderdaad, alleen wonen en dagbesteding zouden onder de WLZ vallen. Eigenlijk wist ik dat al, maar soms ben ik zoveel aan het regelen en doen dat het net is of ik stroop in mijn hoofd heb zitten. Verder leek het bezoek vooral een formaliteit te zijn en leek de beslissing al genomen te zijn vanuit de dossieropbouw en het huidige zorgplan van mijn zoon.

Na de afsluiting van het gesprek en we weer met z’n tweeën warenkwam ik terug op de opmerking over het zelfstandig wonen. ‘Ik was er wel verdrietig om,’ gaf hij aan. ‘Je bent nog jong,’ ik trok hem even tegen me aan. ‘Deze mevrouw heeft jouw dossier gelezen en praat een poosje met je en kijkt wat je nu nodig hebt. Gelukkig kan ze ook niet in de toekomst kijken.’ Hij zuchtte even. ‘Dat is zo en het is niet zo dat ik het hier niet naar mijn zin heb.’ Ik knikte, ‘ik snap het helemaal, weet je. Je moet het zien als een paraplu. Zolang het nodig is woon je hier en als het je lukt misschien ooit wat zelfstandiger. Daarom krijg je ook dadelijk in overleg met de begeleiding een eigen bankpasje met pincode voor de zakgeld rekening. Daar kun je ook veel van leren. Elk stapje is er één.’ Opgelucht keek hij me aan. ‘Dat van die paraplu vind ik een goede vergelijking.’

Met wat filmpjes sloten we de dag toch fijn af. Allebei moe, maar opgelucht dat er veel zaken geregeld waren.

Trametinib trial 2

‘Weet je wat ik nog het ergste vind,’ zei mijn man. ‘Dat alles zo’n vies chemisch smaakje krijgt, het eten smaakt heel anders.’ Ook heeft hij een flinke huiduitslag in zijn gezicht en een hele droge huid, met vervelende kloofjes en een hele droge mond en ogen. Helaas lijkt tot nu toe de pijn alleen maar toe te nemen. Afgelopen zaterdag namen we door de bijwerkingen allebei zo onze beslissingen.

Ondertussen alweer zo’n anderhalve week geleden was hij op controle bij de verpleegkundige die de stand van zaken met hem doorliep. Voor de afspraak had hij bloed laten prikken en zoals te verwachten was was had de chemo daar al een een behoorlijke impact op. ‘Ik ben ook ontzettend moe en de pijn neemt alleen maar toe,’ De verpleegkundige deed een kort lichamelijk onderzoek waarbij ze veel aandacht besteedde aan zijn droge huid met de huiduitslag en noteerde alles secuur in zijn dossier. Ook het overgeven waar mijn man af en toe last van heeft kan aan de medicatie liggen. ‘De dosering kan ook gehalveerd worden, dus zoek niet de uiterste grenzen op, het moet allemaal wel haalbaar blijven.’ Peinzend keek ik naar mijn man. Hij weegt momenteel maar rond de 70 kilo. Misschien dat de dosering op hem meer impact heeft dan op iemand die zwaarder weegt? Als ik eraan denk moet ik dat de volgende keer toch eens vragen.

Na het gesprek besloten we te gaan lunchen in afwachting van de volgende afspraak die pas om 15:15 op de planning stond. Een hartfilmpje en een meting. Het ziekenhuis doet zijn best met de planning maar zo’n dag is voor mijn man erg intensief. Ik had een boek meegenomen en probeerde wat te lezen maar bezorgd dwaalden mijn ogen telkens naar mijn man. Onder de rode uitslag trok hij wit weg van vermoeidheid en uiteindelijk legde hij zijn hoofd op zijn armen voorover op het tafeltje. Niet echt een comfortabele positie. ‘Ik ben zo verschrikkelijk moe, Ik wil gewoon naar bed!’ Mijn man heeft dan wel een rolstoel maar het is een actieve rolstoel en zoals het woord al zegt, een rolstoel om je actief van A naar B te verplaatsten en niet om in uit te rusten. Een beetje wanhopig keek ik rond alsof er ergens ineens een bed aan zou komen zweven… maar helaas’ Zullen we even kijken of we ergens een comfortabeler plekje kunnen vinden?’ stelde ik voor. In de enorme hal van het Erasmus MC vonden we genoeg zithoekjes maar allemaal bezet en sowieso niet geschikt om te gaan liggen. Het zou misschien ook een beetje raar zijn om zo in de grote hal te liggen, alsof er een verdwaalde zwerver binnen was gelopen. Niet dat mijn man zich op dat moment daar druk om maakte en misschien zou niemand zich daar überhaupt druk om maken. We voelden ons behoorlijk anoniem en verloren in die grote hal waar we gewoon één van de vele passanten van de dag waren.

Ineens ontmoette mijn ogen een paar vrolijke donkere ogen van een passerende verpleegkundige. We hadden die ochtend nog met elkaar geappt maar alsnog waren we elkaar door de anonieme look van de mondkapjes bijna voorbij gelopen. ‘Hee, hoi,’ lachte mijn vriendin. ‘dat is toevallig om zonder ergens in dit enorme gebouw een plek af te spreken elkaar zo tegen te komen.’ Toen keek ze naar mijn man. ‘Gaat het wel?’ Ervaren in het observeren van mensen had ze de situatie gelijk door. ‘Kom maar mee, het is bij mij heel rustig en ik heb nog genoeg bedden over. Komt dat uit met je afspraken?’

Mijn vriendin werkt op een speciale afdeling die ik nu even i.v.m. de privacy niet nader zal benoemen. Oncologiepatiënten die uitbehandeld zijn en nog palliatief bestraald worden kunnen op deze afdeling uitrusten, wondbehandeling en andere behandelingen krijgen.

Mijn vriendin wees mijn man een bed aan en met een zucht van opluchting liet hij zijn hoofd op het kussen vallen. ‘Heerlijk,’ mompelde hij. ‘Ik wilde al naar huis gaan.’ We lieten hem uitrusten en trokken ons terug om even bij te praten. ‘Enorm bedankt,’ zei ik in plaats van de stevige knuffel die we elkaar het liefst hadden willen geven. ‘Graag gedaan en als we ruimte hebben kunnen jullie hier altijd terecht hoor. Alleen als we vol zitten kan het natuurlijk niet.’ Peinzend keek ze me aan. ‘In het oncologiegebouw moeten ze volgens mij ook wel rustplekken hebben hoor.’ Haar opmerking gaf me wat perspectief op de vele uren die we in de toekomst nog in het Erasmus MC zouden door moeten brengen. ‘Eén van de verpleegkundige komt straks nog de medicijnen langsbrengen voor we weer naar huis gaan, ik zal het navragen.’

Later, toen mijn vriendin weer aan het werk was en mijn lief weer wat meer kleur kreeg, belde de verpleegkundige met de vraag waar ze de medicijnen kon brengen? ‘We zitten in de kelder. Ik wil ook wel even naar boven komen hoor?’ Ik had wat binnenpretjes bij die omschrijving. Als ik ooit nog het talent zou ontwikkelen om een thriller te schrijven lijkt de kelder van dit ziekenhuis me best een geschikte achtergrond. Ze zijn enorm groot. ‘Ik ken het niet maar ik ben vlakbij het bebouw dus ik vind het wel!’ Het klonk alsof ze wel nieuwsgierig was naar deze locatie en inderdaad, belangstellend keek ze even later rond. ‘Wat mooi dat dit er is,’ zei ze enthousiast, ‘wat fijn dat u er gebruik van kan maken,’ vervolgde ze tegen mijn man. ‘Bent u zo moe?’ Mijn man knikte. ‘Ik ben echt zo verschrikkelijk moe, het is niet leuk meer.’

‘Mijn vriendin die hier werkt dacht dat er in het oncologie gebouw ook rustplekken zijn en het zijn soms lange dagen als we verschillende afspraken hebben.’ Ik keek naar haar vriendelijke, jonge gezicht. Ik hou van jonge mensen en durfde het daardoor ook makkelijker te vragen. Net als mijn man voel ik me soms snel lastig. Maar als je vaak in het ziekenhuis komt wordt je vanzelf wat vrijer. ‘Weet u waar die plekken zijn en of mijn man daar gebruik van kan maken?’ Nadenkend keek ze me aan. ‘Ik heb er nooit van gehoord maar ik ga het beslist navragen.’ Nadat we afscheid van haar hadden genomen was het alweer tijd om naar de functieafdeling te gaan. Helaas konden we geen afscheid nemen van mijn vriendin die in gesprek was maar haar collega zou onze groeten overbrengen. Via een omweg, jaja, die al genoemde enorme kelder, daar kun je gemakkelijk in verdwalen! Was mijn man gelukkig snel aan de beurt voor de hartonderzoeken en konden we uiteindelijk naar huis. Er stond een flinke file en zo voorzichtig mogelijk trok ik op en remde ik. Wagenziekte, chemo en files, geen fijne combinatie.

Afgelopen weekend besloot mijn man de dosering te halveren. Zelf had ik een draaidag op één van onze mooie molens maar ik was er met mijn gedachte niet helemaal bij. Een molen is geen omgeving waar je gedachteloos rond kunt lopen. Ik vond het maar niets dat mijn man alleen thuis was en maakte me zorgen. Dat ik voor mijn werk vaak weg ben dat is nu eenmaal niet te voorkomen maar de molens, dat is vrijwilligers werk. Dat voelt toch anders. Bovendien merk ik dat ik zelf ook erg moe ben zo alles bij elkaar. ‘Ik parkeer de molenaarsopleiding een poosje,’ mijn man heeft ogen die kunnen variëren van lichtgrijs tot helderblauw al naar gelang zijn stemming en de lichtval keek me nu met helderblauwe ogen aan. ‘Dat moet je niet doen!’ Onwillekeurig voelde ik dat ik emotioneel werd en probeerde dat te verbergen al lukt dat meestal niet voor mijn man. ‘Ik word te moe, het werk de molen, de trial enzo…’

‘De molens staan er nog wel even hoor, het is best een intensieve opleiding en het moet allemaal wel behapbaar blijven hè?’ appte een collega molenaar leerling me begripvol als reactie op mijn besluit. Vervolgens appte ik op mijn werktelefoon dat ik naast mijn gewone diensten nog wel diensten wilde ruilen maar geen extra diensten meer wilde draaien. Ik werk al aardig wat en als ik dan ook nog eens extra ga werken weet ik dat het niet goed zal gaan en ik heb absoluut geen zin om oververmoeid ziek thuis te zitten. Ook hier kreeg ik begripvolle reacties van mijn collega’s.

Het is moeilijk maar wel goed om als mantelzorger je grenzen aan te geven. Ook mijn man heeft zijn grenzen aangegeven met de trial door de medicatie te halveren. Hij heeft nu iets meer energie om dit traject vol te kunnen houden.

Wajong

Het is net de naam van een oosters spel, wajong. (Wet Arbeidsongeschiktheid JONGgehandicapten) En net als een spel heeft deze voorziening ook heel wat regels. Tussen de bedrijven door was ik me al aan het inlezen op de site van het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) Maar naast alle aanvragen rond mijn zoon loopt ook de trial waar mijn man aan meedoet, werk ik twintig uur per week en neem ik ook de opleiding als molenaar serieus. Hoewel dat eigenlijk ook maar zwakke excuses zijn. De echte reden is dat ik soms zaken voor me uitschuif en dan toch nog net even dat boek pak wat ik zo graag wil lezen. Pas kon ik een hele stapel boeken van de bibliotheek lenen met verhalen waar ik helemaal in kon verdwijnen, heerlijk! Wat als kind vanzelf ging, dat verdwijnen in verhalen, dat is als volwassene niet meer zo vanzelfsprekend.

Uiteindelijk was ik dus aan de late kant voor ik de aanvraag werkelijk op de post deed. Niet alleen door mijn volle agenda, tot mijn ergernis kon ik de aanvraag niet digitaal opsturen en liep tot overmaat van ramp de website van het UWV telkens vast. Uiteindelijk vond ik de aanvraag in een pdf weergave die ik wijselijk eerst downloadde en opsloeg voor ik één en ander weer kwijt zou raken, ingevuld, uitgeprint en met flink wat bijlages aan verslagen en zorgplannen bracht ik uiteindelijk de flinke envelop naar het postpunt.

Onderhuids speelde mee dat ik enorm opzag tegen een gesprek met de keuringsarts. Samen met mijn zoon er naartoe, alle vragen die hij zou moeten beantwoorden, waarbij hij beslist zijn pop ‘Ender,’ nodig zou hebben als trouwe steun en toeverlaat waarbij ik in gedachte al de afkeurende ogen van de keuringsarts op ons gericht zag. Waarom ik het zo negatief inschatte weet ik niet maar ik had de stille hoop dat de verslagen voor zichzelf zou spreken en de aanvraag telefonisch afgehandeld zou kunnen worden gezien de achterstanden bij het UWV en alle Coronaregels. ‘Misschien ben ik een beetje te laat,’ vertelde ik mijn man. ‘Nou ja, misschien dat we de eerste maanden de zorgkosten nog zelf moeten betalen als hij 18 is geworden.’ Gelukkig hoef ik de zorgverzekering pas in de maand dat hij 18 wordt aan te passen en kan ik gelijk samen met hem zorgtoeslag aanvragen.

Vorige week belde een keuringsarts van het UWV op. Of het uitkwam dat ze wat vragen stelde over de aanvraag? Dat kwam prima uit en ze begon met de vraag of ik wist wat de Wajong inhield? Nu heeft mijn broer al jaren een Wajong maar sinds zijn aanvraag is er wel het één en ander veranderd.

‘Er zijn vier punten waar we naar kijken of iemand arbeidsgeschikt is,’ vertelde ze. Hieronder heb ik ze even op een rijtje gezet:

  • U kunt een taak uitvoeren in een werkomgeving. Hiermee bedoelen wij dat u misschien niet alle taken aankunt die horen bij een baan, maar wel een taak die onderdeel uitmaakt van de baan.
  • U kunt zich houden aan afspraken.
  • U kunt minimaal 1 uur uw aandacht bij het werk houden.
  • U kunt per werkdag minstens 4 uur werken. Of u kunt per werkdag minstens 2 uur werken, én per gewerkt uur kunt u minstens het minimum(jeugd)loon per uur verdienen.

Ze nam deze punten stap voor stap met me door en vroeg wat nadere informatie over zijn woonvorm, dagbesteding en therapie. Vol trots vertelde ik over de stappen die hij het afgelopen jaar had gemaakt, het paard wat hij pas zelfstandig naar de wei had gebracht op de dagbesteding en de kipjes die hij nu zelfstandig vast durft te houden. Voor mijn zoon enorme stappen maar terwijl ik vertelde hoorde ik ineens mijzelf praten. Rare gewaarwording is dat. Ineens besefte ik dat ik gezellig aan het vertellen was aan een keuringsarts. Ik kan zo’n ongelofelijke kletskous zijn.

‘Dat zijn mooie stappen,’ bevestigde ze vriendelijk. ‘Maar om te kunnen werken wordt wel het één en ander gevraagd. Heeft u het idee dat u zoon minimaal 1 uur geconcentreerd zijn aandacht bij taak kan houden?’ Even staarde ik voor me uit. ‘wel bij een game, gezien zijn gameverslaving.’ Aarzelend vervolgde ik, ‘maar zelfs dan in zijn concentratieboog vaak heel wisselend en als hij een taak moet doen op de woning heeft hij vaak één op één begeleiding nodig.’

‘Dat blijkt ook uit de verslagen die u meestuurde,’ bevestigde ze. ‘Voor dit gesprek heb ik nog contact gehad met één van onze arbeidsdeskundigen en met de uitkomsten van dit gesprek en de beperkingen van uw zoon in aanmerking genomen kennen wij hem een Wajonguitkering toe tot aan zijn pensioenleeftijd.’ Dit was waar ik op hoopte maar wat ik nauwelijks kon geloven. ‘Mijn zoon hoeft niet op gesprek te komen?’ Ik vroeg het nog maar even na, je weet maar nooit tenslotte. ‘Gezien het uitgebreide dossier wat u opstuurde, dit verhelderende gesprek is dat niet nodig. En nu met alle corona maatregelen beperken we de uitnodigen tot de hoognodige.’ antwoordde ze.

Blij appte ik het naar mijn oudste zoon en belde ik mijn ouders om dit nieuws te delen. Heerlijk dat ik iets van mijn nog te regelen lijstjes weg kan strepen.

Trametinib trial

Leven met chronische pijn is één van de heftigste dingen die er zijn met heel veel impact op het dagelijks leven. Pijnmedicatie helpt vaak niet afdoende en de bijwerkingen zijn ingrijpend.

Alweer een paar jaar geleden volgde mijn man verschillende revalidatietrajecten. Het meest baat had hij bij de adviezen van de ergotherapeut. Zij gaf hem inzicht in wat pijn met je energiebalans doet en hoe je dit kunt opvangen in de keuzes die je dagelijks maakt. Een soort energiemanagement op microniveau waarbij hij leerde om in te schatten hoeveel energie dagelijkse activiteiten kosten en hoe je hier het beste mee om kon gaan. Het was voor ons allebei een eyeopener.

Hoe heftig de pijn kan zijn door NF1 laat deze aflevering van het jeugdjournaal zien. Het gaat over een Thijs, een jongen van 12 jaar met NF1 die een keuze heeft gemaakt waar je heel stil van wordt.

https://jeugdjournaal.nl/artikel/2363439-operaties-uitgesteld-door-corona-thijs-wacht-al-maanden.html?fbclid=IwAR0xMcxqLaK0TWCqq-nXIbzN9srkVaVQ3eDF9M0i2OTFq73htPm2GYsH9Fw

Mijn man aarzelde dus geen moment toen hem werd gevraagd om mee te doen met deze medicijntrial. Ondanks de bijwerkingen die chemotherapie vaak met zich meebrengt ziet hij deze mogelijkheid als een buitenkans.

Een trial heeft met veel regelgeving te maken. Eerst kreeg mijn man een paar maanden de tijd om erover na te denken. Bij de volgende afspraak kreeg hij een stapel papieren mee naar huis die doorgelezen en ondertekend moesten worden en pas na nog een afspraak werd het proces in gang gezet. In die tijd van afwachten lazen wij over de trial wat we maar konden vinden op internet. Bij mijn man overheerste het optimisme maar zelf voelde ik toch ook veel bezorgdheid en onzekerheid door wat ik las over mogelijke bijwerkingen.

Er werd o.a. een biopt genomen van een neurofibroom, wat heel erg akelig was voor mijn man want ze hebben er een belangrijke zenuw bij geraakt, wat natuurlijk niet de bedoeling was. Hij heeft nu nog steeds last van uitval- en pijnklachten in zijn rechterbeen. Hopelijk trekt dit op termijn weer bij. Verder een MRI en bloed- en urineonderzoek. Een hartonderzoek en een bezoek aan de oogarts. Het meest lastige hiervan was nog de afspraken binnen een bepaalde termijn af te spreken en allemaal voordat mijn man zich opnieuw bij de neuroloog moest melden. De onderzoeken mochten namelijk allemaal recent zijn om aan de trial mee te kunnen doen en het is enorm druk in het Erasmus.

Privé bracht ook wel een hoop gepuzzel mee om één en ander in te passen in mijn vrij drukke werkrooster en de wekelijkse bezoeken aan onze jongste zoon. Maar het is allemaal gelukt. In dit soort situaties merk je zo goed hoe belangrijk het is om een begrijpend netwerk om je heen te hebben. En ook om als partner een fijn contact te hebben met familie, vrienden en collega’s. Om je verhaal kwijt te kunnen, om eventueel diensten te ruilen.

Afgelopen donderdag was het dan echt zo ver. Na een MRI en bloedprikken hadden we een afspraak met de neuroloog. In het uur wat we moesten wachten lunchten we in één van de restaurants. Het Erasmus is net een stad in een stad. Compleet met boekhandel, supermarkt, drogist en diverse restaurants. Keus genoeg dus, zelfs in Coronatijd en net als op een terrasje keek ik naar de mensen die langskwamen. Zoveel mensen, zoveel verhalen, met hoop en verdriet, meestal verborgen voor anderen. Zou het daarom zo zijn dat artsen wat zakelijk over kunnen komen, zouden ze geleerd hebben hoe ze zichzelf moeten afsluiten voor dit soort gedachten? Begrijpelijk, toch deed het mijn man veel goed toen de NF1 verpleegkundige hem tijdens een telefoongesprek vertelde dat ze hoopte dat de trial goed zou uitwerken; ‘we kunnen verder zo weinig voor u doen.’ In mijn eigen werk heb ik meestal te maken met een hele andere doelgroep, ouderen die vaak al een heel leven hebben gehad en die, om Toon Hermans te citeren, aan hun laatste beetje toe zijn, uitzonderingen daargelaten want we verzorgden ook wel eens leeftijdsgenoten met nog jonge kinderen. Toen mijn hoofd een beetje te vol raakte van alle gedachtenspinsels pakte ik mijn boek zodat ik me kon afsluiten van de omgeving. Het zou een lange dag worden en de nacht ervoor zat mijn hoofd al zo vol van de komende trial dat ik heel weinig had geslapen. Zo hebben we ook als mantelzorgers te maken met onze eigen energiebalans.

De neuroloog onderzocht mijn man, gaf nog veel informatie, stelde nog wat vragen en nam een pijnscore af. ‘Die punctie was nogal vervelend,’ vertelde mijn man, ‘ik heb veel last gehad van uitvalsverschijnselen en het is nog steeds niet helemaal weg.’ De neuroloog bekeek de MRI, ‘dat is niet de bedoeling,’ zei hij, ‘misschien kan de volgende punctie bij deze fibroom genomen worden,’ hij wees één van de andere fibromen aan, ‘deze zit niet naast een belangrijke zenuw.’ Mijn man vond het soms best lastig om dit soort dingen aan te geven en voelt zich al snel een zeurpiet, wat hij absoluut niet is! Ik was erg opgelucht dat hij dit toch ter sprake bracht. Daarna moesten mijn man en de medicatie geregistreerd worden en konden we beneden wachten tot we opgebeld werden door de NF1 verpleegkundige. Zij had de medicatie opgehaald en mijn man kreeg heel wat voorschriften en advies mee. Niet in de zon zonder goede beschermende crème met een hoge beschermingsfactor, verder goede huidverzorging en hygiëne. Dat van die huidverzorging was hem ook al op het hart gedrukt door de neuroloog. Naast de medicatie kreeg mijn man ook nog een kaartje met telefoonnummers die hij kan bellen bij ernstige bijwerkingen. Verder kon hij kiezen of hij gelijk met een kuur wilde starten om huidontstekingen te voorkomen of dat hij daarvoor zou kiezen als het echt nodig zou zijn. ‘Geef maar mee, ik ben nogal gevoelig voor huidinfecties,’ antwoordde hij. En als laatste benoemde ze nog dat ik beslist niet zwanger mocht worden. Wat op mijn leeftijd wel een biologisch wonder zou zijn dus ik beschouw het maar als een compliment. Maar ik kan me voorstellen dat dit heftig kan zijn voor jongere stellen naast het feit dat NF1 erfelijk is.

Neurofibromatose type 1 is nogal een complexe ziekte. die te maken heeft met een beschadigde of afwezig eiwit in het DNA. Interessant om over te lezen voor ons omdat we er direct mee te maken hebben maar erg ingewikkeld om precies te begrijpen en uit te leggen. De neuroloog vertelde een keer dat de eiwitten in een DNA-streng die voor de celdeling zorgen eigenlijk net een soort dominosteentjes zijn die in een rijtje achter elkaar worden gezet, als je ze omgooit tikt de één de ander aan. Bij de celdeling hoort er een dominosteen als rem te werken maar bij mensen met NF1 is die rem beschadigd of helemaal afwezig. De trametinib zorg ervoor dat de celdeling toch afgeremd wordt. En om het nog ingewikkelder te maken. Het DNA van een persoon is in iedere cel hetzelfde maar toch heeft ieder orgaan weer een andere functie. Ergens las ik dat het DNA dan toch voor iedere functie als het ware anders geprogrammeerd is. Heel erg mooi om te lezen hoe bijzonder dit eigenlijk is. We vinden het vaak zo gewoon dat we bijvoorbeeld kunnen kijken met onze ogen en kunnen ademhalen met onze longen. Maar in ons lichaam zijn er hele ingewikkelde processen aan de gang om dit allemaal mogelijk te maken. In deze link kun je wat lezen over een kinderoncoloog die in uitlegt hoe de celdeling werkt en wat medicatie en andere behandelingen kunnen doen. En ook hoe moeilijk het kan zijn om neurofibromen te behandelen als ze op moeilijke plekken zitten waar ze veel last veroorzaken, zoals in de hersenen.

https://www.cyberpoli.nl/hersentumoren/interviews/intvw_jaspervandelugt

Hieronder een link naar de lopende onderzoeken en trials.

https://www.letsbeatnf.nl/onderzoek

Later vroeg een collega van mij belangstellend hoe het was gegaan en vertelde ik over de voorschriften voor mijn lief en met een lach over het feit ik niet zwanger mocht worden. ‘Jammer, ik wilde net sokjes voor je gaan breien,’ lachte ze terug. Over energiegevers gesproken, een lach doet wonderen…

Een mri van een neurofibroom.
Bescheiden tabletjes die veel hoop bevatten..
Infuus voor de contrastvloeistof.

Aanvraag WLZ

In juli wordt mijn jongste zoon 18 jaar. Toch wel een beetje bijzonder deze verjaardag als je voor de wet volwassen wordt. Bij onze bijna 18jarige valt er heel wat uit te zoeken aan indicaties die er komen nogal wat afkortingen voor. Onderaan staan de afkortingen voor de onbekenden in zorgland. Mocht je er meer van willen weten dan kun je het beste op de termen googelen. Ik kom namelijk zelf vaak niet meer actieve linkjes tegen wat nogal frustrerend kan zijn.

In ons geval bezorgde het me wat administratieve hoofdbrekens. Met zijn 18de verjaardag valt mijn zoon niet meer onder de jeugdwet en vervalt de zorg die hij tot nu toe kreeg via de WMO. Momenteel betaald de gemeente waar wij als ouders wonen de zorg, het verblijf, de therapie en de dagbesteding. Als eerste nam ik contact op met onze zorgverzekeraar en kreeg een adviseur aan de telefoon. ‘Als uw zoon alleen autisme heeft hoort hij niet bij ons maar heeft hij verlenging van de jeugdzorg via de gemeente nodig,’ vertelde ze me vriendelijk maar beslist. Ik vraag me altijd af of telefonische adviseurs lang moeten oefenen op de manier waarop ze hun conclusies meedelen, zouden ze daar in opgeleid worden of zoiets? Er klinkt iets onverbiddelijks in door waardoor je aan de andere kant van de telefoon niet durft te twijfelen aan wat ze vertellen. ‘Weet u het zeker,’ waagde ik voorzichtig. ‘Volgens mij gaat de gemeente daar niet vanuit en mijn zoon is nog jong en volop in ontwikkeling, ik weet niet of we bij bijv. de WLZ aan het goede adres zijn?’

‘Ik weet het zeker! als de gemeente moeilijk doet kunnen wij ook altijd nog contact met ze opnemen! De gemeente heeft nooit moeilijk gedaan,’ bracht ik er tegenin. ‘De zorgvraag van mijn zoon was altijd erg duidelijk.’ Even was het stil. ‘Dan kan mevrouw!’ Resoluut wenste ze me succes en sloten we het gesprek af en ik keek een beetje verbaasd naar de telefoon in mijn hand. Toch de WLZ?

Manlief keek het voor me na. ‘Tegenwoordig kan een indicatie vanuit de WLZ ook herzien worden als een jongere toch meer bereikt als dat verwacht wordt.’ Geen levenslang dus in de WLZ. Dat heeft zijn voordelen en ik ging aan de slag met de aanvraag via de CIZ. Want om een financiering vanuit de WLZ te krijgen wordt er een indicatie gesteld door het CIZ. Nu weet ik ook vanuit mijn werk dat je alles keurig op orde moet hebben voor een aanvraag en om nog wat puntjes op de i te zetten belde de gedragsdeskundige me op en dat was heel verhelderend. ‘Soms wordt de zorg vanuit de WMO verlengt tot de jongere 23 jaar wordt. ‘Maar,’ zo vertelde ze, terwijl ze mij geduldig de finesses van de aanvraag onthulde. ‘Bij verlengde jeugdzorg door de gemeente is het uitgangspunt dat de jongere met nog een paar jaar extra hulp zelfstandig verder kan en ik denk niet dat dat voor uw zoon haalbaar is.’ Nu denken we dat zelf ook niet. dus het is fijn om op één lijn te zitten. ‘Hij heeft 24uurs zorg en daarin per dag één dagdeel individuele begeleiding en dat heeft hij echt nodig. Dat is ook een extra indicering voor de WLZ,’ benadrukte ze.

Na het gesprek voelde ik me wat zekerder van mijn zaak en vol goede moed verzamelde ik alle gegevens voor het CIZ. Digitaal maar, dat leek me wel zo handig. Mijn man scande alle oude verslagen in. Een officiële diagnose van de psychiater met handtekening. Een uitgebreid verslag van de sensorische therapie van zijn vroegere dagbesteding en een verslag van zijn huidige therapie. Een keurig ondertekend zorgplan van zijn woning die ik per mail had gekregen enz enz. Helaas waren de bestanden van de psychiater zo groot dat mijn man nog een keer achter de laptop moest om ze in te pakken naar een kleiner formaat. Gelukkig is het allemaal gelukt en heeft het zijn digitale weg gevonden. Dit werd telefonisch bevestigd door een medewerkster van het CIZ. ‘Uw zoon woont al in een woonvorm begrijp ik en u weet dat hij pas met zijn 18de bij de WLZ terecht kan?’ Na mijn bevestiging vroeg ze wat bezorgd hoe de woonvorm nu werd gefinancierd? ‘O, prima, door de WMO dus, mocht de indicatie niet op tijd afgegeven worden door de achterstand dan krijgt u van ons een brief die u bij de gemeente in kunt dienen om een overbrugging te krijgen van de huidige zorg. ik stuur alle gegevens die u heeft ingediend door naar het GGZ loket.’

Op de indicatie moeten we dus nog even wachten.

Het was een reis door memory Lane. Van een ongeremde kleuter die de onderzoekers in hun gezicht spuugde of ongeremd knuffelde. Naar een zevenjarige op de dagbehandeling, waarbij hij een her diagnostisch onderzoek kreeg om te kijken of de diagnose wel klopte. Gezien zijn jonge en vaak extreme gedrag. Naar een angstige 12 jarige die hopeloos vastliep op de middelbare (cluster 4) school, waarna een opname volgde van een half jaar. Schooluitval die blijvend bleek en de dagbesteding die volgde tot de crisisopname bij zijn huidige zorgverleners en woning. En nu ook de fijne therapie en dagbesteding waarin hij zo aan het groeien is.

Het is altijd weer confronterend die papieren rompslomp maar er is ook veel om blij mee te zijn. We trots op onze bijna 18jarige kanjer.

Afkortingen:

CIZ (centrum indicatie zorg) Degenen die de indicaties afgeven voor langdurige zorg.

WMO: (wet maatschappelijke ondersteuning) Valt onder de gemeente en ook de jeugdzorg valt hieronder.

WLZ: wet langdurige zorg. Hier valt bijvoorbeeld zorg in een instelling onder maar ook thuis kan zorg gegeven worden die door de WLZ vergoed wordt. Sinds kort valt een beperking als autisme ook onder de WLZ zodra iemand 18 jaar en ouder is. Voor die tijd valt het onder de jeugdzorg, WMO. Autisme zonder verstandelijke beperking is een GGZ diagnose. Geestelijke gezondheidszorg. Het ligt aan de impact op de persoon of iemand een indicatie via de WLZ kan krijgen want veel mensen met autisme kunnen met kleine aanpassingen en ondersteuning een opleiding volgen, werken en voor zichzelf zorgen.

Cluster 4 onderwijs: Onderwijs voor kinderen en jongeren met ernstige gedragsproblemen door bijv. autisme of andere problematiek.

Spanning, paniek en een zonnestraal

Eerst de zonnestraal…

Gisteren heeft mijn zoon voor het eerst een therapiesessie gehad en in gedachten was ik er natuurlijk veel mee bezig. De therapeut had één en ander, met de tips die ze vorige week in de gesprekken had verzameld, goed voorbereid door een mail met de planning te sturen. De begeleiding had deze mail samen met hem doorgenomen. Er stond een duidelijke structuur en daarbinnen mocht hij zelf één activiteit kiezen.

Eén van de activiteiten was het maken van een tekening. Thuis gebruikte mijn zoon meestal een pen maar gisteren lagen er kleurpotloden. Hij liet trots zijn kunstwerk zien met één van zijn favoriete figuren in de hoofdrol, een beetje een horrorachtig wezen, met de naam Siren Head.

Siren head

Verder was hij bij de dieren geweest en kennis gemaakt met de nieuwe cavia’s. De alpaca’s hadden geprobeerd aan zijn jas te knabbelen, dat was niet zo fijn dus hij had geleerd zijn hand op te steken en stop te zeggen. Dat ging prima vertelde hij trots. Hij had zelfs zijn hoofd tegen het grote paard gelegd en had een eitje gekregen van de krielkipjes om thuis een omeletje mee te bakken.

Een groot gedeelte had ik al per mail vernomen en in de apps die ik van de woning had gekregen. Maar genietend luisterde ik naar zijn eigen versie van alle belevenissen.

Onderweg naar Elburg deze ochtend gaf het dashboard ineens de waarschuwing dat ik de bandenspanning moest controleren. Nu was mijn persoonlijke spanning juist een beetje te hoog. Mijn schoonouders hebben verhuisplannen en willen samen met mijn zwager die veel zorg nodig heeft in een ander huis gaan wonen in onze regio. Mijn man maakt zich daar heel veel zorgen over. Mijn schoonouders zijn nog fit maar toch al op leeftijd en hij ziet ze al van de trap af vallen of één van hen helemaal alleen achterblijven met de zorg rond mijn zwager. Natuurlijk begrijp ik zijn zorgen maar de huidige situatie is ook niet ideaal. In de avond stapt mijn schoonvader nog op zijn fiets om door het centrum van de grote stad waar ze wonen naar mijn zwager te fietsen. Daar maak ik me juist erg ongerust over en de gesprekken hierover beginnen hun tol te eisen.

Verder waren we deze week naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam geweest en had ik veel gewerkt. Door een gesprekje met een oud collega op facebook werd ik me er ineens bewust van dat ik eigenlijk altijd probeer de slingers en lichtjes op te hangen, net als in het bekende gedicht van Toon Hermans. Blijkbaar moet ik even een stapje terug doen en mijn lief de ruimte geven om zich zorgen te mogen maken. Mijn moeder is daar een echte kunstenares in geworden, zij geeft mensen graag de ruimte om hun eigen leven te leven. ‘Als je ouders er nou rust mee krijgen,’ had ze een keer tegen mijn man gezegd. ‘Dat is zoveel waard.’

Natuurlijk had ik me juist vanmorgen verslapen, op advies van mijn man appte ik naar mijn zoon en de woning dat ik een uurtje later zou zijn. Beter dan te jachten om toch nog op de gewone tijd te arriveren. Nu kon ik nog even rustig koffie drinken en ontbijten om redelijk relaxt in de auto te stappen. Tot het berichtje op het dashboard…

Voorzichtig vervolgde ik mijn weg naar Elburg om daar naar mijn man te appen. ‘Welke band is het?’ Vroeg mijn man.

‘Dat zei het dashboard er niet bij hoor,’ appte ik terug.

‘Je moet even bij een benzinepomp of garage de bandenspanning meten en de banden oppompen,’ kreeg ik als antwoord.

In mijn maag kwam een akelig bekend gevoel op en ik voelde me misselijk, benauwd en mijn vingers begonnen te tintelen. Het was een hele tijd geleden dat ik zo in paniek was geraakt. Ik heb dat vaker als ik onbekende handelingen moet doen of naar onbekende adressen moet rijden. Toen mijn zoon nog thuis woonde had ik ze zelfs bij bekende handelingen en autoroutes maar sinds hij zo’n fijne plek heeft komt het veel minder voor.

Rustig blijven Anneke, sprak ik mezelf toe. Wat doe je als je een handeling op je werk moet doen waar je tegenop ziet? Dan zoek je het op in de protocollen en op internet. Met trillende vingers zocht ik bandenspanning op en las de meest vreselijke gevolgen van een te lage bandenspanning maar de handeling zelf leek mee te vallen.

‘Gaat het wel mama?’ Vroeg mijn zoon.

Ik legde de situatie uit. ‘Wil jij mee om me te helpen?’ Vroeg ik. Vriendelijk gaf hij mij een schouderklopje, ‘natuurlijk wil ik dat maar ik weet zeker dat je het kunt hoor.’

Aan de begeleiding vroeg ik of er een benzinepomp met een luchtpomp in de buurt was. Ik let eigenlijk nooit op die dingen. De begeleiding vertelde waar ik gratis de banden kon controleren en samen gingen mijn zoon en ik op weg. ‘Je ziet het zeker niet?’ Vroeg mijn zoon die een rondje om de auto had gelopen voor hij instapte. Ik wees hem aan hoe het dashboard werkte. ‘Kijk,’ merkte hij op. ‘Het is de rechterachterband,’ Beduusd keek ik naar de afbeelding van de auto waar de rechterachterband op knipperde naast de tekst. Hoe kon ik die over het hoofd zien? ‘Dat komt door al mijn games,’ lachte mijn zoon. Daar knipperen ook allerlei dingen waar ik dan op moet letten.’

De pomp vonden we snel genoeg en peinzend bekeken we de luchtpomp. Ik toetste de luchtdruk in die mijn man had doorgegeven. Bij zuurstof flessen noemen we dat Barr maar ik weet niet hoe het bij zoiets heet. ‘Dat lijkt nogal simpel,’ merkte ik op en drukte de slang tegen het ventiel tot er een piepje klonk. We keken elkaar aan. ‘Zou dit het zijn?’ vroeg ik aarzelend. Bevestigend knikte mijn zoon, ‘ik denk het wel hoor.’

En ja, het dashboard gaf geen onregelmatigheden meer aan toen ik de motor startte. Opgelucht keken we elkaar aan. ‘Ik zou gelijk maar tanken,’ merkte mijn zoon op. Hij wees op de nog halfvolle tank, dankbaar voor zijn hulp en om zijn zelfvertrouwen te bevestigen reden we later met een volle tank weg.

Op de terugweg dacht ik aan een cliënt op mijn werk. Zij had me eerder deze week verteld dat ze een paniekaanval had gehad bij de tandarts. ‘Wat akelig,’ leefde ik mee. ‘Hoe kwam het?’

‘Ik was als de dood dat ze de verkeerde kies zou trekken.’ Vol schaamte keek ze me aan. ‘Wat onzinnig hè?’

‘Niet onzinnig hoor,’ reageerde ik. ‘Paniekaanvallen overvallen je gewoon, daar kunt u echt niets aan doen.’ Maar toch… ook het gevoel van schaamte herken ik. Het is zo akelig om zo de controle over jezelf te verliezen. Ik was er vandaag zelf ook wat stilletjes van en van slag.

Stap voor stap

Een paar weken geleden was ik al vroeg op pad richting Elburg. Er was een evaluatiegesprek ingepland en aangezien één van de begeleiders dat na zijn slaapdienst wilde doen hadden we om 10:00 afgesproken. De avond tevoren had ik via de app gevraagd of de begeleider die bij mijn zoon op de groep stond mijn zoon wilde herinneren aan het gesprek. Het zou fijn zijn als hij erbij kon zijn.

Keurig om 10:00 arriveerde ik. Mijn zoon zat beneden televisie te kijken. Een film film over Godzilla op Netflix. Niet de versie die we op dvd hebben maar een wat recentere. Hij had zich er op verheugd om samen met mij deze film te kijken en werd boos toen hij hoorde dat we een gesprek zouden hebben. De begeleider was vergeten hem eraan te herinneren. ‘Niet zo mopperen hoor,’ probeerde ik hem op een luchtige toon af te leiden. Maar boos sloeg hij met de afstandsbediening op tafel zodat ik geschrokken stil viel. ‘Ik ga me niet weer aan jullie plannen aanpassen, hadden ze me maar moeten vertellen dat we een gesprek hadden!’ Mijn luchtige tactiek werkte dus niet en dat had ik eigenlijk wel kunnen weten.

‘We vinden vast wel een oplossing,’ reageerde de begeleider met wie we het gesprek zouden hebben rustig. En na de belofte dat we na het gesprek alsnog de film konden kijken keerde de rust uiteindelijk weer. Mijn zoon nam een poosje serieus deel aan het gesprek en mocht hierin zelf zijn grenzen aangeven en ging tussendoor weer even wat voor zichzelf doen. Later kwam hij nog even kijken hoever we al waren en sloten we samen de ochtend rustig af met de film.

Hoe anders verliep de afgelopen week. Op de app werd gevraagd wanneer ik wilde langskomen omdat ze op dinsdag naar Het Belevingsbos wilden gaan. Wat mooi uitkwam omdat we de volgende dag vrijblijvend een kijkje zouden nemen bij een dagbesteding in een dorp vlakbij Elburg. Het was een fijne dag geweest hoorde ik de volgende dag van mijn zoon. Het had geregend dus de paden waren modderig en glad en de bruggetjes smal en zonder leuning. Maar wat een overwinningen weer voor mijn zoon, die thuis al bang was voor een verzakte tegel en gaten in de tuin. Hij lachte stoer toen de begeleidster vertelde dat ze hem expres voorop had laten lopen om uit te proberen of de bruggetjes en de modderige paden wel begaanbaar waren. Ook toen bleek dat ikzelf de tijd verkeerd had begrepen en dacht dat we om 15:30 hadden afgesproken, wat 14:30 bleek te zijn reageerde hij heel rustig, knap hoor. We waren juist op tijd terug van onze wandeling naar het winkelcentrum voor een late lunch. Ook dit had ik van te voren gevraagd op de app omdat zo’n kennismaking met een nieuwe dagbesteding best wat vraagt van hem. ‘Ik vind het zo fijn dat je er bent,’ zei hij enthousiast. ‘Ik ook lieverd,’ ik sloeg even mijn arm om zijn schouders. ‘Je bent ook zo relaxt ondanks onze afspraak straks.’ Hij knikte, ‘gisteren niet hoor, toen vond ik Het Belevingsbos zo spannend.’ Ik vroeg niet naar de details, kon me wel voorstellen hoe het was geweest voor hem. Het scheelde ook zoveel dat hij nu goed voorbereid was. Gelukkig was de begeleidster beter bij de tijd dan ik en reden we toch nog op tijd weg. Hij kreeg extra veel praatjes toen we in de auto reden en net als bijna iedere zeventienjarige natuurlijk veel beter wist hoe hij de auto zou besturen dan zijn moeder. Zo heerlijk die opmerkingen.

Een paar begeleiders waren in de week ervoor al bij de dagbesteding geweest om te kijken voor de mogelijkheden ook een paar andere jongeren. Vandaag was er dus alle tijd om met mijn zoon te praten en rustig rond te kijken. Er werd aangegeven dat hij zelf aan mocht geven wanneer hij genoeg had gehoord en gezien. Ender zijn pop werd voorgesteld, het geeft hem altijd veel rust als Ender zo duidelijke geaccepteerd wordt. Uit ervaring weet ik dat Ender veel minder nadrukkelijk aanwezig is als mijn zoon zich ergens helemaal veilig voelt. Verder deed hij toch ook actief mee met het gesprek ondanks de Switch in zijn handen en Ender in de buiging van zijn arm en keek vooraf in elk hoekje van de ruimte. Een serieus gesprek werd er gevoerd over de tomatenplanten in de kas die, in plaats van omhoog, naar opzij waren gegroeid. Uiteindelijk kwamen mijn zoon en de begeleider van de dagbesteding tot de conclusie dat men had moeten ‘dieven’ en hij vertelde over zijn eigen zonnebloemen en tomaten. Bij de rondleiding borg hij het zijn spel uit zichzelf op en heel zijn aandacht ging naar het gebouw. Elk hoekje werd opnieuw aandachtig bekeken met speciale aandacht voor de keuken als kieskeurige eter die hij is. We keken elkaar even aan, op die momenten merk hoe hij de filter mist die wij wel hebben en hij open staat voor de kleinste details. Geen wonder dat hij soms zo moe kan zijn.

Buiten werd van alles verteld over de dieren. Voorzichtig zocht hij contact met de Alpaca’s en de kippen.

Na al deze nieuwe kennismakingen was het na een uurtje genoeg voor mijn zoon en wilde hij wel weer naar huis. De kennismaking was positief verlopen en hij ziet deze dagbesteding wel zitten. Er moeten nog wat technische details geregeld worden maar deze kennismaking was erg positief.

Senseo speciaal

Afgelopen zondag ging ik bezoek bij mijn broer, zoals ik al eerder schreef is hij pas verhuisd. Twee weken geleden was de groep even dicht i.v.m. een corona besmetting van een begeleidster maar nu kon ik toch op bezoek.

En wat een verschil met zijn oude gedateerde woning, een eigen douche en toilet bij zijn kamer. Mijn broer liet nooit zo merken dat dit soort zaken belangrijk voor hem waren maar sinds hij verhuisd is doucht hij zelfstandig evenals scheren en tandenpoetsen. ‘Ik heb het gevoel dat een eigen douche en toilet hem goed zal doen,’ had ik al eerder tegen mijn moeder gezegd. En ik was zo blij dat dit ook in de praktijk echt zo bleek te zijn.

Trots leidde hij me rond, de badkamer met een aangepast bad, brandmelders in de gang die altijd heel belangrijk voor hem zijn en zijn eigen kamer. Om het te vieren had ik een cd voor hem meegenomen en natuurlijk de echte Goudse stroopwafels voor bij de koffie. ‘Je hebt nog geen cd’s hè?’ plaagden de begeleiders die kwamen binnen druppelen voor hun avonddienst. ‘Nee,’ antwoordde mijn broer serieus. Teveel cd’s bestaat niet bij hem en er sneuvelt er ook nog wel eens één, echt zachtzinnig gaat hij er niet mee om. Als een echte gastheer zette hij het Senseo apparaat aan. ‘Wel de coffeepad verwisselen hoor,’ zei de begeleider. ‘Nu heb je gekleurd water.’ Aldoor grapjes makend volgde mijn broer de instructies op. Zonder boosheid en agressie liet hij zich corrigeren. Deze Senseo smaakte me extra lekker.

Later had ik het er even met de begeleider over. ‘Jouw broer zoals we hem hier zien is heel anders dan degene die we in de overdracht doorkregen,’ vertelde hij. ‘Zo fijn dat hij hier op zijn plek is.’

Vandaag was ik bij mijn zoon, ook hier werd ik gastvrij ontvangen met een eigengemaakt kopje Senseo. ‘Vergeet je de coffeepad niet te verwisselen,’ instrueerde de begeleidster? Met een glimlach nam ik deze ook overheerlijke koffie in ontvangst. Mijn zoon was bezig een film te kijken in de huiskamer. “hou je er rekening mee dat we om 12:30 gaan lunchen?’ gaf de begeleidster na een poosje aan. Mijn zoon hoeft niet aan tafel mee te eten, dit is nog steeds moeilijk voor hem, maar het is te onrustig en ongezellig voor de rest als hij dan televisie blijft kijken. Meestal ben ik er om 11:30 en gaan mijn zoon en ik samen buitenshuis eten of wat op zijn kamer doen. Hij had wel zin om buitenshuis te eten.

Het was onverwachts heerlijk weer in Elburg. We kochten de laatste vegetarische loempia’s bij de kraam op de markt voor hij ging sluiten en bewonderden de bloemen in de kraam ertegenover. ‘Dat zijn rozen maar de rest ken ik niet,’ wees hij. ‘Theerozen, dat zijn één van de lievelingsbloemen van oma,’ vertelde ik. ‘En dat zijn chrysanten en dat gerbera’s. Maar verder weet ik al die namen ook niet zo goed hoor.’

‘De vegetarische loempia’s zijn helaas op mevrouw,’ hoorden we de verkoper zeggen. We draaiden ons om en zagen een oudere dame, ‘jammer, volgende week dan maar weer,’ antwoordde ze zichtbaar teleurgesteld. Ondertussen waren onze loempia’s klaar en nadenkend keek mijn zoon de dame na die verderop naar haar fiets liep. ‘Zullen we haar er één van ons geven,’ fluisterde hij. ‘Wij hebben er genoeg. Weet je het zeker?’ vroeg ik. Hij knikte en liep op de mevrouw af. ‘wilt u een loempia van ons? Wij hebben er genoeg hoor.’ Verwonderd keek de mevrouw naar ons. ‘Dat is wel erg aardig maar hebben jullie er dan genoeg?’ Mijn zoon knikte en ik wikkelde één van de loempia’s voorzichtig in een servetje. De mevrouw zocht het geld bij elkaar. ‘Ik weet eigenlijk niet precies hoe duur ze per stuk zijn,’ zei ik. ‘U mag hem wel zo hebben hoor.’ Maar ze schudde haar hoofd. ‘Ze kosten 1,20,’ zei ze met een glimlach. Met de loempia in haar ene hand en de fiets aan haar andere hand wilde ze weglopen. ‘Uw stok!’ zei ik. Haar wandelstok lag nog in het gras naast de fiets.

‘Dit was misschien niet helemaal coronaproef,’ overwoog ik bezorgd toen we een plekje zochten om de overgebleven loempia’s op te eten. De wisselende uitdrukkingen op het gezicht van mijn zoon gaf aan dat hij het risico op corona afwoog tegen het feit dat hij iemand een plezier had gedaan. ‘Het was wel fijn om te doen,’ vond hij. Extra zorgvuldig zochten we via de rustige straatjes onze weg terug en ik troostte mezelf met het feit dat ik vlak ervoor mijn handen zorgvuldig had gewassen. Wat is het toch lastig om er aldoor aan te denken als je buiten bent en ik werk nog wel zelf in de zorg.

Op zijn kamer terug gaf ik hem een leuk versierd schatkistje. ‘Van je bonus opa en oma.’ Hij krijgt van hen regelmatig creatief verpakt zakgeld. ‘Met rozen,’ zei hij enthousiast. ‘Net als op de markt,; hij rook eraan, ‘ze ruiken niet zoals echte rozen,’ lachte hij, ‘maar ze zijn toch mooi.’ Het doosje kreeg een ereplekje op zijn kast naast de foto van Luke, onze kat.

Dromen…

Een van de dromen van mijn jongste zoon leek eenvoudig om te verwezenlijken. Hij wilde zo graag in een echte achtbaan, geen achtbaan in een kleinschalig pretpark met als grootste doelgroep de jongere jeugd. Nee, het moest het echte werk worden in één van de grootste pretparken van ons land. Een achtbaan die echt over de kop zou gaan met kurkentrekkers en al. Toen hij nog thuis woonde durfden we dit allebei niet aan. Hij was aldoor al zo overprikkeld. Maar nu, het afgelopen jaar zo gegroeid in allerlei opzichten, nu kon zijn droom echt uitkomen.

Als voorbereiding werd er al fanatiek een achtbanenspel gespeeld en bekeek de begeleiding samen met hem de website van het pretpark. Prettig dat die mogelijkheid er is. Na wat teleurstelling omdat het uitstapje vanwege de hittegolf uitgesteld moest worden was het vorige week toch echt zover en ik kreeg een videotelefoontje vanuit het reuzenrad. Een stralende zoon keek me aan met een enthousiaste begeleider.

Een andere droom was het logeren in een vakantiehuisje. Anderhalf jaar geleden werd er voor hem een crisisplek gerealiseerd waarbij er maandenlang gebruik is gemaakt van vakantiehuisjes omdat er geen andere optie was. Voorlopig heeft hij geen behoefte meer aan vakantiehuisjes.

Andere dromen zijn wat ingewikkelder.

Mijn schoonouders dromen van een woning buiten de drukke stad waar ze nu wonen en waar ze veel overlast ervaren van toeristen en studenten. Het liefst een kangaroowoning in onze regio met een goede thuiszorgorganisatie rond de gecompliceerde zorg voor mijn zwager., waarbij hij op een waardige manier kan leven. Niet de makkelijkste keuze maar wel één die ik zo goed kan begrijpen.

Mijn man droomt over het wonen in Frankrijk waar hij samen met zijn ouders een heel mooi huis heeft. In het begin kon ik niet met hem mee dromen. Ik zag honderden leeuwen en beren op de weg waarvan de meest voor de hand liggende wel zijn eigen gezondheid is. Maar aangezien hij dat allemaal zelf ook wel weet droom ik nu gewoon mee. Tenslotte is het heerlijk om te dromen.

Nu heb ik mijn eigen dromen geënt op de dromen van mijn schoonouders en die van mijn man. Dit omdat mijn grootste droom, een goede woonplek voor mijn jongste zoon al is uitgekomen en ik dus ruimte over heb om met hen mee te dromen. Misschien kunnen we Frankrijk een beetje hierheen halen door een kangaroowoning te vinden met een mooie tuin en voor mijn man een huis met ruimte om kippen te houden en bijen. Op internet zoek ik enthousiast de hele regio af en zie van alles voorbij komen. Oude vervallen boerderijtjes, hele mooie villa’s en huizen met een ruime garage waar ook wat van te maken zou zijn. Met mijn schoonvader fantaseerde ik gezellig de meest wilde scenario’s over die boerderijtjes, waar je minstens een jeep nodig hebt om er te komen waar we met z’n allen zouden kunnen wonen en ‘s nachts lijkt mijn eigen hoofd soms op een achtbaan waarbij ik de meest rare dromen bij elkaar droom. Dat ik mensen moet verzorgen op eilandjes in de Reeuwijkse plassen waar ik dan eerst naar toe moet roeien met een bootje.

Misschien komt dat ook wel omdat ook mijn broer gaat verhuizen wat ook spannend is. Al is het binnen het grote terrein waar hij woont. Het wordt ook wel tijd want de woning waar hij nu verblijft is heel erg gedateerd. Nu krijgt hij een kamer met een eigen douche en toilet wat toch meer van deze tijd is. Maar mijn moeder droomt ‘s nachts dus vrolijk met mij mee dat we allemaal bij elkaar in de buurt gaan wonen. Multifunctioneel, we kunnen dan allemaal voor elkaar zorgen. Een soort wooncommunie uit de jaren ’60.

En stilletjes droom ik nog wat meer. Dat in de toekomst mijn man en zijn ouders regelmatig naar Frankrijk kunnen en dat ik dan een oogje hou op mijn zwager met een goede thuiszorg eromheen geregeld zodat ze onbezorgd weg kunnen. Zelf wil ik graag elke week naar mijn zoon. Net zoals mijn ouders elke week naar mijn broer gaan. Apart eigenlijk hoe sommige patronen zich herhalen en hoe snel iets een bepaalde manier van leven wordt want jaren geleden heb ikzelf ook fijne vakanties doorgebracht in Frankrijk. Onderstaande foto’s kreeg ik pas toegestuurd door mijn schoonvader die zijn archief aan het ordenen was. Ook mijn zoon denkt met veel plezier aan deze vakanties terug.

Bijna zeven jaar, met de stoomtrein mee… alweer ruim tien jaar geleden.