‘Weet je wat ik nog het ergste vind,’ zei mijn man. ‘Dat alles zo’n vies chemisch smaakje krijgt, het eten smaakt heel anders.’ Ook heeft hij een flinke huiduitslag in zijn gezicht en een hele droge huid, met vervelende kloofjes en een hele droge mond en ogen. Helaas lijkt tot nu toe de pijn alleen maar toe te nemen. Afgelopen zaterdag namen we door de bijwerkingen allebei zo onze beslissingen.
Ondertussen alweer zo’n anderhalve week geleden was hij op controle bij de verpleegkundige die de stand van zaken met hem doorliep. Voor de afspraak had hij bloed laten prikken en zoals te verwachten was was had de chemo daar al een een behoorlijke impact op. ‘Ik ben ook ontzettend moe en de pijn neemt alleen maar toe,’ De verpleegkundige deed een kort lichamelijk onderzoek waarbij ze veel aandacht besteedde aan zijn droge huid met de huiduitslag en noteerde alles secuur in zijn dossier. Ook het overgeven waar mijn man af en toe last van heeft kan aan de medicatie liggen. ‘De dosering kan ook gehalveerd worden, dus zoek niet de uiterste grenzen op, het moet allemaal wel haalbaar blijven.’ Peinzend keek ik naar mijn man. Hij weegt momenteel maar rond de 70 kilo. Misschien dat de dosering op hem meer impact heeft dan op iemand die zwaarder weegt? Als ik eraan denk moet ik dat de volgende keer toch eens vragen.
Na het gesprek besloten we te gaan lunchen in afwachting van de volgende afspraak die pas om 15:15 op de planning stond. Een hartfilmpje en een meting. Het ziekenhuis doet zijn best met de planning maar zo’n dag is voor mijn man erg intensief. Ik had een boek meegenomen en probeerde wat te lezen maar bezorgd dwaalden mijn ogen telkens naar mijn man. Onder de rode uitslag trok hij wit weg van vermoeidheid en uiteindelijk legde hij zijn hoofd op zijn armen voorover op het tafeltje. Niet echt een comfortabele positie. ‘Ik ben zo verschrikkelijk moe, Ik wil gewoon naar bed!’ Mijn man heeft dan wel een rolstoel maar het is een actieve rolstoel en zoals het woord al zegt, een rolstoel om je actief van A naar B te verplaatsten en niet om in uit te rusten. Een beetje wanhopig keek ik rond alsof er ergens ineens een bed aan zou komen zweven… maar helaas’ Zullen we even kijken of we ergens een comfortabeler plekje kunnen vinden?’ stelde ik voor. In de enorme hal van het Erasmus MC vonden we genoeg zithoekjes maar allemaal bezet en sowieso niet geschikt om te gaan liggen. Het zou misschien ook een beetje raar zijn om zo in de grote hal te liggen, alsof er een verdwaalde zwerver binnen was gelopen. Niet dat mijn man zich op dat moment daar druk om maakte en misschien zou niemand zich daar überhaupt druk om maken. We voelden ons behoorlijk anoniem en verloren in die grote hal waar we gewoon één van de vele passanten van de dag waren.
Ineens ontmoette mijn ogen een paar vrolijke donkere ogen van een passerende verpleegkundige. We hadden die ochtend nog met elkaar geappt maar alsnog waren we elkaar door de anonieme look van de mondkapjes bijna voorbij gelopen. ‘Hee, hoi,’ lachte mijn vriendin. ‘dat is toevallig om zonder ergens in dit enorme gebouw een plek af te spreken elkaar zo tegen te komen.’ Toen keek ze naar mijn man. ‘Gaat het wel?’ Ervaren in het observeren van mensen had ze de situatie gelijk door. ‘Kom maar mee, het is bij mij heel rustig en ik heb nog genoeg bedden over. Komt dat uit met je afspraken?’
Mijn vriendin werkt op een speciale afdeling die ik nu even i.v.m. de privacy niet nader zal benoemen. Oncologiepatiënten die uitbehandeld zijn en nog palliatief bestraald worden kunnen op deze afdeling uitrusten, wondbehandeling en andere behandelingen krijgen.
Mijn vriendin wees mijn man een bed aan en met een zucht van opluchting liet hij zijn hoofd op het kussen vallen. ‘Heerlijk,’ mompelde hij. ‘Ik wilde al naar huis gaan.’ We lieten hem uitrusten en trokken ons terug om even bij te praten. ‘Enorm bedankt,’ zei ik in plaats van de stevige knuffel die we elkaar het liefst hadden willen geven. ‘Graag gedaan en als we ruimte hebben kunnen jullie hier altijd terecht hoor. Alleen als we vol zitten kan het natuurlijk niet.’ Peinzend keek ze me aan. ‘In het oncologiegebouw moeten ze volgens mij ook wel rustplekken hebben hoor.’ Haar opmerking gaf me wat perspectief op de vele uren die we in de toekomst nog in het Erasmus MC zouden door moeten brengen. ‘Eén van de verpleegkundige komt straks nog de medicijnen langsbrengen voor we weer naar huis gaan, ik zal het navragen.’
Later, toen mijn vriendin weer aan het werk was en mijn lief weer wat meer kleur kreeg, belde de verpleegkundige met de vraag waar ze de medicijnen kon brengen? ‘We zitten in de kelder. Ik wil ook wel even naar boven komen hoor?’ Ik had wat binnenpretjes bij die omschrijving. Als ik ooit nog het talent zou ontwikkelen om een thriller te schrijven lijkt de kelder van dit ziekenhuis me best een geschikte achtergrond. Ze zijn enorm groot. ‘Ik ken het niet maar ik ben vlakbij het bebouw dus ik vind het wel!’ Het klonk alsof ze wel nieuwsgierig was naar deze locatie en inderdaad, belangstellend keek ze even later rond. ‘Wat mooi dat dit er is,’ zei ze enthousiast, ‘wat fijn dat u er gebruik van kan maken,’ vervolgde ze tegen mijn man. ‘Bent u zo moe?’ Mijn man knikte. ‘Ik ben echt zo verschrikkelijk moe, het is niet leuk meer.’
‘Mijn vriendin die hier werkt dacht dat er in het oncologie gebouw ook rustplekken zijn en het zijn soms lange dagen als we verschillende afspraken hebben.’ Ik keek naar haar vriendelijke, jonge gezicht. Ik hou van jonge mensen en durfde het daardoor ook makkelijker te vragen. Net als mijn man voel ik me soms snel lastig. Maar als je vaak in het ziekenhuis komt wordt je vanzelf wat vrijer. ‘Weet u waar die plekken zijn en of mijn man daar gebruik van kan maken?’ Nadenkend keek ze me aan. ‘Ik heb er nooit van gehoord maar ik ga het beslist navragen.’ Nadat we afscheid van haar hadden genomen was het alweer tijd om naar de functieafdeling te gaan. Helaas konden we geen afscheid nemen van mijn vriendin die in gesprek was maar haar collega zou onze groeten overbrengen. Via een omweg, jaja, die al genoemde enorme kelder, daar kun je gemakkelijk in verdwalen! Was mijn man gelukkig snel aan de beurt voor de hartonderzoeken en konden we uiteindelijk naar huis. Er stond een flinke file en zo voorzichtig mogelijk trok ik op en remde ik. Wagenziekte, chemo en files, geen fijne combinatie.
Afgelopen weekend besloot mijn man de dosering te halveren. Zelf had ik een draaidag op één van onze mooie molens maar ik was er met mijn gedachte niet helemaal bij. Een molen is geen omgeving waar je gedachteloos rond kunt lopen. Ik vond het maar niets dat mijn man alleen thuis was en maakte me zorgen. Dat ik voor mijn werk vaak weg ben dat is nu eenmaal niet te voorkomen maar de molens, dat is vrijwilligers werk. Dat voelt toch anders. Bovendien merk ik dat ik zelf ook erg moe ben zo alles bij elkaar. ‘Ik parkeer de molenaarsopleiding een poosje,’ mijn man heeft ogen die kunnen variëren van lichtgrijs tot helderblauw al naar gelang zijn stemming en de lichtval keek me nu met helderblauwe ogen aan. ‘Dat moet je niet doen!’ Onwillekeurig voelde ik dat ik emotioneel werd en probeerde dat te verbergen al lukt dat meestal niet voor mijn man. ‘Ik word te moe, het werk de molen, de trial enzo…’
‘De molens staan er nog wel even hoor, het is best een intensieve opleiding en het moet allemaal wel behapbaar blijven hè?’ appte een collega molenaar leerling me begripvol als reactie op mijn besluit. Vervolgens appte ik op mijn werktelefoon dat ik naast mijn gewone diensten nog wel diensten wilde ruilen maar geen extra diensten meer wilde draaien. Ik werk al aardig wat en als ik dan ook nog eens extra ga werken weet ik dat het niet goed zal gaan en ik heb absoluut geen zin om oververmoeid ziek thuis te zitten. Ook hier kreeg ik begripvolle reacties van mijn collega’s.
Het is moeilijk maar wel goed om als mantelzorger je grenzen aan te geven. Ook mijn man heeft zijn grenzen aangegeven met de trial door de medicatie te halveren. Hij heeft nu iets meer energie om dit traject vol te kunnen houden.