Leven met chronische pijn is één van de heftigste dingen die er zijn met heel veel impact op het dagelijks leven. Pijnmedicatie helpt vaak niet afdoende en de bijwerkingen zijn ingrijpend.
Alweer een paar jaar geleden volgde mijn man verschillende revalidatietrajecten. Het meest baat had hij bij de adviezen van de ergotherapeut. Zij gaf hem inzicht in wat pijn met je energiebalans doet en hoe je dit kunt opvangen in de keuzes die je dagelijks maakt. Een soort energiemanagement op microniveau waarbij hij leerde om in te schatten hoeveel energie dagelijkse activiteiten kosten en hoe je hier het beste mee om kon gaan. Het was voor ons allebei een eyeopener.
Hoe heftig de pijn kan zijn door NF1 laat deze aflevering van het jeugdjournaal zien. Het gaat over een Thijs, een jongen van 12 jaar met NF1 die een keuze heeft gemaakt waar je heel stil van wordt.
Mijn man aarzelde dus geen moment toen hem werd gevraagd om mee te doen met deze medicijntrial. Ondanks de bijwerkingen die chemotherapie vaak met zich meebrengt ziet hij deze mogelijkheid als een buitenkans.
Een trial heeft met veel regelgeving te maken. Eerst kreeg mijn man een paar maanden de tijd om erover na te denken. Bij de volgende afspraak kreeg hij een stapel papieren mee naar huis die doorgelezen en ondertekend moesten worden en pas na nog een afspraak werd het proces in gang gezet. In die tijd van afwachten lazen wij over de trial wat we maar konden vinden op internet. Bij mijn man overheerste het optimisme maar zelf voelde ik toch ook veel bezorgdheid en onzekerheid door wat ik las over mogelijke bijwerkingen.
Er werd o.a. een biopt genomen van een neurofibroom, wat heel erg akelig was voor mijn man want ze hebben er een belangrijke zenuw bij geraakt, wat natuurlijk niet de bedoeling was. Hij heeft nu nog steeds last van uitval- en pijnklachten in zijn rechterbeen. Hopelijk trekt dit op termijn weer bij. Verder een MRI en bloed- en urineonderzoek. Een hartonderzoek en een bezoek aan de oogarts. Het meest lastige hiervan was nog de afspraken binnen een bepaalde termijn af te spreken en allemaal voordat mijn man zich opnieuw bij de neuroloog moest melden. De onderzoeken mochten namelijk allemaal recent zijn om aan de trial mee te kunnen doen en het is enorm druk in het Erasmus.
Privé bracht ook wel een hoop gepuzzel mee om één en ander in te passen in mijn vrij drukke werkrooster en de wekelijkse bezoeken aan onze jongste zoon. Maar het is allemaal gelukt. In dit soort situaties merk je zo goed hoe belangrijk het is om een begrijpend netwerk om je heen te hebben. En ook om als partner een fijn contact te hebben met familie, vrienden en collega’s. Om je verhaal kwijt te kunnen, om eventueel diensten te ruilen.
Afgelopen donderdag was het dan echt zo ver. Na een MRI en bloedprikken hadden we een afspraak met de neuroloog. In het uur wat we moesten wachten lunchten we in één van de restaurants. Het Erasmus is net een stad in een stad. Compleet met boekhandel, supermarkt, drogist en diverse restaurants. Keus genoeg dus, zelfs in Coronatijd en net als op een terrasje keek ik naar de mensen die langskwamen. Zoveel mensen, zoveel verhalen, met hoop en verdriet, meestal verborgen voor anderen. Zou het daarom zo zijn dat artsen wat zakelijk over kunnen komen, zouden ze geleerd hebben hoe ze zichzelf moeten afsluiten voor dit soort gedachten? Begrijpelijk, toch deed het mijn man veel goed toen de NF1 verpleegkundige hem tijdens een telefoongesprek vertelde dat ze hoopte dat de trial goed zou uitwerken; ‘we kunnen verder zo weinig voor u doen.’ In mijn eigen werk heb ik meestal te maken met een hele andere doelgroep, ouderen die vaak al een heel leven hebben gehad en die, om Toon Hermans te citeren, aan hun laatste beetje toe zijn, uitzonderingen daargelaten want we verzorgden ook wel eens leeftijdsgenoten met nog jonge kinderen. Toen mijn hoofd een beetje te vol raakte van alle gedachtenspinsels pakte ik mijn boek zodat ik me kon afsluiten van de omgeving. Het zou een lange dag worden en de nacht ervoor zat mijn hoofd al zo vol van de komende trial dat ik heel weinig had geslapen. Zo hebben we ook als mantelzorgers te maken met onze eigen energiebalans.
De neuroloog onderzocht mijn man, gaf nog veel informatie, stelde nog wat vragen en nam een pijnscore af. ‘Die punctie was nogal vervelend,’ vertelde mijn man, ‘ik heb veel last gehad van uitvalsverschijnselen en het is nog steeds niet helemaal weg.’ De neuroloog bekeek de MRI, ‘dat is niet de bedoeling,’ zei hij, ‘misschien kan de volgende punctie bij deze fibroom genomen worden,’ hij wees één van de andere fibromen aan, ‘deze zit niet naast een belangrijke zenuw.’ Mijn man vond het soms best lastig om dit soort dingen aan te geven en voelt zich al snel een zeurpiet, wat hij absoluut niet is! Ik was erg opgelucht dat hij dit toch ter sprake bracht. Daarna moesten mijn man en de medicatie geregistreerd worden en konden we beneden wachten tot we opgebeld werden door de NF1 verpleegkundige. Zij had de medicatie opgehaald en mijn man kreeg heel wat voorschriften en advies mee. Niet in de zon zonder goede beschermende crème met een hoge beschermingsfactor, verder goede huidverzorging en hygiëne. Dat van die huidverzorging was hem ook al op het hart gedrukt door de neuroloog. Naast de medicatie kreeg mijn man ook nog een kaartje met telefoonnummers die hij kan bellen bij ernstige bijwerkingen. Verder kon hij kiezen of hij gelijk met een kuur wilde starten om huidontstekingen te voorkomen of dat hij daarvoor zou kiezen als het echt nodig zou zijn. ‘Geef maar mee, ik ben nogal gevoelig voor huidinfecties,’ antwoordde hij. En als laatste benoemde ze nog dat ik beslist niet zwanger mocht worden. Wat op mijn leeftijd wel een biologisch wonder zou zijn dus ik beschouw het maar als een compliment. Maar ik kan me voorstellen dat dit heftig kan zijn voor jongere stellen naast het feit dat NF1 erfelijk is.
Neurofibromatose type 1 is nogal een complexe ziekte. die te maken heeft met een beschadigde of afwezig eiwit in het DNA. Interessant om over te lezen voor ons omdat we er direct mee te maken hebben maar erg ingewikkeld om precies te begrijpen en uit te leggen. De neuroloog vertelde een keer dat de eiwitten in een DNA-streng die voor de celdeling zorgen eigenlijk net een soort dominosteentjes zijn die in een rijtje achter elkaar worden gezet, als je ze omgooit tikt de één de ander aan. Bij de celdeling hoort er een dominosteen als rem te werken maar bij mensen met NF1 is die rem beschadigd of helemaal afwezig. De trametinib zorg ervoor dat de celdeling toch afgeremd wordt. En om het nog ingewikkelder te maken. Het DNA van een persoon is in iedere cel hetzelfde maar toch heeft ieder orgaan weer een andere functie. Ergens las ik dat het DNA dan toch voor iedere functie als het ware anders geprogrammeerd is. Heel erg mooi om te lezen hoe bijzonder dit eigenlijk is. We vinden het vaak zo gewoon dat we bijvoorbeeld kunnen kijken met onze ogen en kunnen ademhalen met onze longen. Maar in ons lichaam zijn er hele ingewikkelde processen aan de gang om dit allemaal mogelijk te maken. In deze link kun je wat lezen over een kinderoncoloog die in uitlegt hoe de celdeling werkt en wat medicatie en andere behandelingen kunnen doen. En ook hoe moeilijk het kan zijn om neurofibromen te behandelen als ze op moeilijke plekken zitten waar ze veel last veroorzaken, zoals in de hersenen.
https://www.cyberpoli.nl/hersentumoren/interviews/intvw_jaspervandelugt
Hieronder een link naar de lopende onderzoeken en trials.
https://www.letsbeatnf.nl/onderzoek
Later vroeg een collega van mij belangstellend hoe het was gegaan en vertelde ik over de voorschriften voor mijn lief en met een lach over het feit ik niet zwanger mocht worden. ‘Jammer, ik wilde net sokjes voor je gaan breien,’ lachte ze terug. Over energiegevers gesproken, een lach doet wonderen…
