In juli wordt mijn jongste zoon 18 jaar. Toch wel een beetje bijzonder deze verjaardag als je voor de wet volwassen wordt. Bij onze bijna 18jarige valt er heel wat uit te zoeken aan indicaties die er komen nogal wat afkortingen voor. Onderaan staan de afkortingen voor de onbekenden in zorgland. Mocht je er meer van willen weten dan kun je het beste op de termen googelen. Ik kom namelijk zelf vaak niet meer actieve linkjes tegen wat nogal frustrerend kan zijn.
In ons geval bezorgde het me wat administratieve hoofdbrekens. Met zijn 18de verjaardag valt mijn zoon niet meer onder de jeugdwet en vervalt de zorg die hij tot nu toe kreeg via de WMO. Momenteel betaald de gemeente waar wij als ouders wonen de zorg, het verblijf, de therapie en de dagbesteding. Als eerste nam ik contact op met onze zorgverzekeraar en kreeg een adviseur aan de telefoon. ‘Als uw zoon alleen autisme heeft hoort hij niet bij ons maar heeft hij verlenging van de jeugdzorg via de gemeente nodig,’ vertelde ze me vriendelijk maar beslist. Ik vraag me altijd af of telefonische adviseurs lang moeten oefenen op de manier waarop ze hun conclusies meedelen, zouden ze daar in opgeleid worden of zoiets? Er klinkt iets onverbiddelijks in door waardoor je aan de andere kant van de telefoon niet durft te twijfelen aan wat ze vertellen. ‘Weet u het zeker,’ waagde ik voorzichtig. ‘Volgens mij gaat de gemeente daar niet vanuit en mijn zoon is nog jong en volop in ontwikkeling, ik weet niet of we bij bijv. de WLZ aan het goede adres zijn?’
‘Ik weet het zeker! als de gemeente moeilijk doet kunnen wij ook altijd nog contact met ze opnemen! De gemeente heeft nooit moeilijk gedaan,’ bracht ik er tegenin. ‘De zorgvraag van mijn zoon was altijd erg duidelijk.’ Even was het stil. ‘Dan kan mevrouw!’ Resoluut wenste ze me succes en sloten we het gesprek af en ik keek een beetje verbaasd naar de telefoon in mijn hand. Toch de WLZ?
Manlief keek het voor me na. ‘Tegenwoordig kan een indicatie vanuit de WLZ ook herzien worden als een jongere toch meer bereikt als dat verwacht wordt.’ Geen levenslang dus in de WLZ. Dat heeft zijn voordelen en ik ging aan de slag met de aanvraag via de CIZ. Want om een financiering vanuit de WLZ te krijgen wordt er een indicatie gesteld door het CIZ. Nu weet ik ook vanuit mijn werk dat je alles keurig op orde moet hebben voor een aanvraag en om nog wat puntjes op de i te zetten belde de gedragsdeskundige me op en dat was heel verhelderend. ‘Soms wordt de zorg vanuit de WMO verlengt tot de jongere 23 jaar wordt. ‘Maar,’ zo vertelde ze, terwijl ze mij geduldig de finesses van de aanvraag onthulde. ‘Bij verlengde jeugdzorg door de gemeente is het uitgangspunt dat de jongere met nog een paar jaar extra hulp zelfstandig verder kan en ik denk niet dat dat voor uw zoon haalbaar is.’ Nu denken we dat zelf ook niet. dus het is fijn om op één lijn te zitten. ‘Hij heeft 24uurs zorg en daarin per dag één dagdeel individuele begeleiding en dat heeft hij echt nodig. Dat is ook een extra indicering voor de WLZ,’ benadrukte ze.
Na het gesprek voelde ik me wat zekerder van mijn zaak en vol goede moed verzamelde ik alle gegevens voor het CIZ. Digitaal maar, dat leek me wel zo handig. Mijn man scande alle oude verslagen in. Een officiële diagnose van de psychiater met handtekening. Een uitgebreid verslag van de sensorische therapie van zijn vroegere dagbesteding en een verslag van zijn huidige therapie. Een keurig ondertekend zorgplan van zijn woning die ik per mail had gekregen enz enz. Helaas waren de bestanden van de psychiater zo groot dat mijn man nog een keer achter de laptop moest om ze in te pakken naar een kleiner formaat. Gelukkig is het allemaal gelukt en heeft het zijn digitale weg gevonden. Dit werd telefonisch bevestigd door een medewerkster van het CIZ. ‘Uw zoon woont al in een woonvorm begrijp ik en u weet dat hij pas met zijn 18de bij de WLZ terecht kan?’ Na mijn bevestiging vroeg ze wat bezorgd hoe de woonvorm nu werd gefinancierd? ‘O, prima, door de WMO dus, mocht de indicatie niet op tijd afgegeven worden door de achterstand dan krijgt u van ons een brief die u bij de gemeente in kunt dienen om een overbrugging te krijgen van de huidige zorg. ik stuur alle gegevens die u heeft ingediend door naar het GGZ loket.’
Op de indicatie moeten we dus nog even wachten.
Het was een reis door memory Lane. Van een ongeremde kleuter die de onderzoekers in hun gezicht spuugde of ongeremd knuffelde. Naar een zevenjarige op de dagbehandeling, waarbij hij een her diagnostisch onderzoek kreeg om te kijken of de diagnose wel klopte. Gezien zijn jonge en vaak extreme gedrag. Naar een angstige 12 jarige die hopeloos vastliep op de middelbare (cluster 4) school, waarna een opname volgde van een half jaar. Schooluitval die blijvend bleek en de dagbesteding die volgde tot de crisisopname bij zijn huidige zorgverleners en woning. En nu ook de fijne therapie en dagbesteding waarin hij zo aan het groeien is.
Het is altijd weer confronterend die papieren rompslomp maar er is ook veel om blij mee te zijn. We trots op onze bijna 18jarige kanjer.
Afkortingen:
CIZ (centrum indicatie zorg) Degenen die de indicaties afgeven voor langdurige zorg.
WMO: (wet maatschappelijke ondersteuning) Valt onder de gemeente en ook de jeugdzorg valt hieronder.
WLZ: wet langdurige zorg. Hier valt bijvoorbeeld zorg in een instelling onder maar ook thuis kan zorg gegeven worden die door de WLZ vergoed wordt. Sinds kort valt een beperking als autisme ook onder de WLZ zodra iemand 18 jaar en ouder is. Voor die tijd valt het onder de jeugdzorg, WMO. Autisme zonder verstandelijke beperking is een GGZ diagnose. Geestelijke gezondheidszorg. Het ligt aan de impact op de persoon of iemand een indicatie via de WLZ kan krijgen want veel mensen met autisme kunnen met kleine aanpassingen en ondersteuning een opleiding volgen, werken en voor zichzelf zorgen.
Cluster 4 onderwijs: Onderwijs voor kinderen en jongeren met ernstige gedragsproblemen door bijv. autisme of andere problematiek.