Na enig gepuzzel had ik afgesproken met mijn zoon dat hij via een videoverbinding even zijn neus zou laten zien bij het gesprek met het zorgkantoor. Helaas deed de link om in te bellen het bij mij wel maar werd er bij hem nog een extra code gevraagd en die hadden we niet gekregen. Dit leverde zoveel stress op dat de begeleider die hem zou helpen met inloggen contact met mij opnam. ‘Laat hem maar iets anders gaan doen hoor,’ ik leefde mee met mijn zoon en overigens ook met de begeleiding want ik weet hoe hoog de spanning bij mijn zoon oploopt als zoiets niet lukt.
Gelukkig had de zorgconsulent met wie ik het videogesprek zou voeren ook begrip voor de situatie en voerden we het gesprek met z’n tweeën in plaats van met z’n drieën.
Het bleek dat dit pgb anders zou zijn als de eerdere pgb’s toen mijn zoon nog thuis woonde. Die waren uitgegaan van de gemeente maar het zorgkantoor bleek andere eisen te stellen. De overeenkomst met de zorgaanbieder waar ik voor moest zorgen leek me logisch en herkende ik van vroeger maar ik zou ook een budgetplan op moeten stellen. Vroeger werd er alleen aan het einde van het jaar gecontroleerd of alle uitgaven via het pgb klopten. Erg genoeg kwamen er veel budgethouders in de problemen, doordat er berekeningsfouten waren gemaakt door henzelf, of hun zorgaanbieders. Vandaar dat het zorgkantoor nu heeft ingesteld dat iedereen een budgetplan op moet stellen. Voor de bewindvoering had ik ook een overzicht van de financiën moeten maken maar dat was vrij eenvoudig met een standaard formulier waar ik wel even mee aan de slag moest maar het was te overzien. Echter zonder getekende overeenkomst en een budgetplan zou het pgb niet vrij worden gegeven.
Na het gesprek begon ik via internet informatie te zoeken. Op de site van het zorgkantoor zelf en bij de organisatie ‘Per Saldo,’ een organisatie speciaal voor pgb-houders. Ik stuurde veel van de informatie die ik vond naar de zorgorganisatie waar mijn zoon woont en later eveneens per mail de hele papierwinkel die we per post toegestuurd kregen. De app die mijn man op mijn telefoon had geïnstalleerd om een hele makkelijke manier documenten te fotograferen was heel helpend hierin. Alleen kreeg ik helaas geen reactie van de zorgverlener. Wel van de gedragsdeskundige die zich over het nieuwe bezwaarschrift zou buigen, dat zag ik zelf niet zitten naast al het werk wat het pgb met zich mee zou brengen. Van de pb’er (persoonlijk begeleider) van mijn zoon kreeg ik een schema van de zorgmomenten die ze per dag aan mijn zoon aanbieden, zodat ik hier meer inzicht in zou krijgen. Het document hiervoor kon ik uploaden via Per Saldo. Er staan echt handige documenten en tips op hun site maar echt overzicht kreeg ik nog niet. Het was een wirwar van documenten en regels waarin ik hopeloos verdwaalde al ben ik geen onbekende in mantelzorgland.
Door dit alles liep de stress bij mij hoog op. De afgelopen twee weken had ik vakantie maar eigenlijk was ik aldoor aan het piekeren over het pgb en of mijn zoon met deze indicatie wel bij zijn zorgaanbieder zou kunnen blijven wonen. Degene die o.a. het financiële gedeelte van de organisatie regelt was heel moeilijk te bereiken. En al begreep ik hoe druk hij het had. Toch liep de frustratie hierover mij mij heel hoog op. Om het pgb rond te krijgen moeten we wat zaken samen regelen, dat kan ik niet alleen. En ik kreeg ook geen antwoord op de vraag of mijn zoon weg zou moeten als het bezwaarschrift niet gehoord zou worden.
Ik had het advies van het zorgkantoor opgevolgd en had contact opgenomen met een onafhankelijke cliëntondersteuning. Ik zal onderaan deze blog wat linkjes geven naar mogelijke organisaties. Ik koos de organisatie waar mijn schoonouders een hele positieve ervaring mee hadden gehad.
Na een intakegesprek nam degene die de case van mijn zoon op zich nam al snel contact op en het was erg fijn om met deze mw. alles door te spreken. Eigenlijk kwamen we samen uit op drie vragen:
Hulp bij het opstarten van het pgb. En de contacten hierin bij de zorgaanbieder.
Kan mijn zoon bij deze zorgaanbieder blijven als hij de huidige indicatie heeft?
Zo niet: zijn er dan andere organisaties mogelijk met zijn zorgvraag?
Op verzoek van de cliëntondersteuner mailde ik nog eens mijn vragen naar mijn netwerk binnen de zorgorganisatie met een cc naar haar mailadres waardoor ik haar gelijk kon introduceren. Degene die ik moest spreken mailde terug dat we elkaar dinsdag zouden bellen.
Om de stress een beetje te kunnen handelen besloot ik om die dinsdag vanaf het station de kilometers te overbruggen met de fiets. Het is wel leuk om ook daar nu de achterafweggetjes te kennen ook al is het niet mijn eigen thuisbasis. Het is een leuke fietstocht van ruim vijf km, goed te doen dus. Helaas kwam ik er in de trein achter dat ik vergeten was mijn fiets op slot te zetten, heel handig! Hoe dan ook, aan het eind van de middag zou ik het eerder genoemde telefoontje hebben met de zorgaanbieder en daar was ik meer mee bezig dan met mijn fiets.
Bij mijn zoon nam ik samen met hem zijn abonnementen en game aankopen door. Hij wil graag beter met geld om leren gaan dus af en toe bekijken we samen zijn aankoopgedrag. Hij moet mij altijd eerst toestemming vragen vanwege de bewindvoering maar hij had juist een periode waarbij hij heel vaak berichtjes stuurde of hij dit of dat zou mogen kopen. Vooral als er veel spanning is op de groep was of wisseling in begeleiders kon ik merken dat hij dan veel impulsieve aankopen wilde doen. Het werd dus weer tijd om weer een serieus gesprek te voeren. Hij vond dit prima en zo liepen we samen wat dingen na. Net toen we klaar waren vroeg één van de andere jongens of hij wat mocht vertellen. Dat mocht natuurlijk want op de ruzies na zijn ze elkaars beste vrienden.
‘Ik heb toch zo iets moois meegemaakt,’ begon hij. ‘Ik was op het trapveldje, dat veld met dat hek eromheen aan het balletje trappen met één van de begeleiders toen er een gewonde vogel onder het hek door strompelde. Het was een Snip. Best een zeldzame vogel. We wilden hem helpen maar hij vluchtte onder het hek door. De begeleider belde ondertussen de dierenambulance en laat die vogel nu juist de tuin in fladderen van het nummer wat hij op had gegeven als adres. Hij had zomaar een nummer uitgekozen want het was midden op straat natuurlijk.’
Geboeid luisterden we naar zijn verhaal. ‘En toen?’ vroeg mijn zoon.
‘Nou, ik belde netjes aan bij het huis en een oude vrouw deed de deur open. Ze was eerst heel verbaasd maar toen vond ze het prima dat we probeerden de vogel in haar tuin te vangen. Ze had zelfs nog een kartonnen doos voor ons. En ja hoor, ik kreeg hem in de doos maar hij sprong er gelijk weer uit. Ik nog een keer de vogel in de doos stoppen, sprong hij er weer uit. Pas bij de derde keer lukte het ons om de deksel op tijd dicht te doen. Toen kwam de dierenambulance aanrijden. Die zouden hem naar de vogelopvang brengen. Dan komt het vast wel goed.’
Stralend keek hij ons aan. ‘Ik heb nu zo’n fijn gevoel omdat ik die vogel kon helpen’. Mijn zoon knikte begrijpend. Dat herkende hij wel, het is fijn om iets voor een ander te kunnen betekenen, ook voor dieren.
We hadden genoten van zijn verhaal en hoopten met z’n drieën dat de vogel snel weer beter zou worden.
Diezelfde dag had ik contact met degene die mij de juiste informatie kon geven namens de zorgorganisatie. Hij legde uit dat hij het heel druk had met de erkenning door het zorgkantoor zodat ze in de toekomst zorg in natura zouden kunnen bieden. De zorgkantoren, want elke regio heeft zijn eigen zorgkantoor hadden zelf contact met hen opgenomen. Er zijn zulke enorme tekorten in de open jeugdzorg dat ook de zorgkantoren zelf wanhopig zijn. De zorgorganisatie waarbij mijn zoon woont is hierdoor in korte tijd hard gegroeid waardoor ze aan andere eisen moesten voldoen. Als je bedenkt dat ze alleen zorg aanbieden aan mensen die nergens anders terecht kunnen en overal tussen wal en schip vallen, is dat behoorlijk heftig.
Zorg in natura zou betekenen dat het zorgkantoor direct aan de organisatie zou declareren voor de geleverde zorg en het pgb zou kunnen vervallen. Dat zou heel fijn zijn. ‘Weet je,’ ik dacht even aan alle spanning van de laatste weken.’ Ik begrijp dat je het druk hebt en ik verwacht echt geen uitgebreide mails maar al is het maar één zinnetje om te laten horen dat jullie er mee bezig zijn.’ In mijn mail had ik al geschreven dat ik het gevoel had gehad dat mijn mails nooit aankwamen maar ergens bleven zweven tussen mijn en zijn mailadres. ‘Ik maak me zorgen over het geld want er komt sinds mijn zoon achttien werd in juli geen geld meer binnen voor zijn zorg en ik weet niet of hij bij jullie kan blijven wonen met de huidige indicatie!’
‘Hoor eens Anneke, dat stukje moet je echt loslaten!’ Reageerde hij op besliste toon. ‘We waarderen het dat je de financiën goed geregeld wilt zien maar dat er geen geld binnenkomt en hoe we dat regelen is ons probleem. En ook met de huidige indicatie laten we je zoon echt niet vallen. Ik weet nog maar al te goed hoe jullie er allemaal aan toe waren voor hij bij ons kwam wonen… Als er ooit een betere plek zou zijn voor je zoon is het natuurlijk prima dat hij verhuisd maar tot die tijd blijven wij voor hem zorgen. Concentreer jij je nu maar op je gezin, jullie bord is al behoorlijk vol.’
Er viel letterlijk een last van mijn schouders.
‘Maandag gaan de papieren voor het zorgkantoor de deur uit en dan ga ik me verdiepen in de formulieren over het pgb die je me had gestuurd. Ik dacht toch dat ik daar wel op gereageerd had?’
‘Nee, alleen op de mails over het nieuwe bezwaarschrift.’ Ik weet ondertussen dat deze gedreven zorgaanbieder in alle drukte wel eens verstrooid kan zijn. Voor mij is, nu we één en ander uitgesproken hebben, de lucht weer helemaal opgeklaard. Tenslotte vergeet ik zelf ook genoeg in alle drukte.
En fijn, mijn fiets stond nog keurig op zijn plek bij het station toen ik terug kwam. Maar ik maak er toch maar geen gewoonte van om mijn trouwe ijzeren ros niet op slot te zetten.
Homepagina – Per Saldo (pgb.nl)
Clientondersteuning PLUS| Onafhankelijk advies en clientondersteuning
Meedoen mogelijk maken – MEE NL
Een cliëntondersteuner (Co) helpt u op weg | Regelhulp – Ministerie van VWS