Bewindvoering, mentorschap, wlz en wat scherven.

Het einde van het meeste geregel is nu in zicht. Precies op de dag dat mijn jongste zoon achttien werd viel de beslissing van de rechtbank over de aanvraag voor bewindvoering en mentorschap door de brievenbus, wat een timing.

Ook voor mijn broer is dit al jarenlang zo geregeld met mijn vader als eerste bewindvoerder en ikzelf als tweede. dus ik stond er niet vreemd tegenover. De kwetsbaarheid van mijn jongste zoon maakte dat ik het ook voor hem belangrijk vond. We hadden er samen over gesproken en hij vond het fijn dat dit geregeld zou worden. Dat zijn grote broer tweede mentor en bewindvoerder zou worden vond hij ook een heel goed idee. Hij zag het wel als een avontuur dat we voor de rechter zouden moeten verschijnen en maakte al plannen voor een speciaal ontwerp voor een rechtbank in Minecraft.

Het avontuur ging niet door vanwege corona, de rechtbank vond alle gegevens die we hadden opgestuurd voldoende om de bewind voering en het mentorschap toe te kennen zonder zitting. Eigenlijk net als met de aanvraag bij het UWV voor de Wajong, ook daar hoefden we niet op gesprek te komen door de coronamaatregelen.

Met de post kwam ook een heel pakket informatie binnen over de verplichtingen van de bewindvoerder. Voor de geïnteresseerden volgen hier twee linkjes.

https://www.rechtspraak.nl/Onderwerpen/Bewind

https://www.rechtspraak.nl/Onderwerpen/Mentorschap

Hierdoor moesten ook nog wat bankzaken geregeld worden en ik werd heel vriendelijk geholpen door onze bank. ‘Wat een verstandig besluit mevrouw,’ kreeg ik te horen. ‘We horen helaas ook hele andere verhalen, waarbij ouders machteloos staan omdat er niets geregeld was en hun kind met een beperking.’

Een kopie van de rechtbank had ik al eerder opgestuurd via de mail naar de bank dus alles stond eigenlijk al klaar. Er was een beheerrekening en een leefgeldrekening met bankpasje voor mijn zoon geregeld. Zelfs zijn legitimatieverplichting bij de bank kon allemaal via mijn telefoon geregeld worden. Via een handige app kon ik zijn ID kaart scannen en een foto van zijn gezicht opsturen. Zo gemakkelijk allemaal.

Verder werd ik afgelopen maandag gebeld door een adviseur van het CIZ (centrum indicatie zorg) Zij wilde graag een afspraak maken met mijn zoon, een begeleider en mijzelf in verband met de aanvraag voor de WLZ (wet langdurige zorg) Donderdag zou ik naar mijn zoon toegaan en had ook de adviseur plek in haar agenda. Fijn dat het zo snel kon. Die ochtend regelden mijn zoon en ik de al eerder genoemde bankzaken en gingen we heerlijk lunchen op zijn favoriete terrasje. We waren allebei toch wel een beetje nerveus voor het gesprek. Gelukkig was er een begeleidster bij die mijn zoon goed kende en na ons geïnstalleerd te hebben begon de adviseur met wat vragen aan mijn zoon. Wat hij zoal deed de hele dag en of hij wel eens alleen boodschappen deed. Ook vroeg ze of zijn pop overal mee naar toe ging en wat zijn plannen waren voor de toekomst.

‘Ik zou graag ooit op mijzelf wonen,’ zei mijn zoon. ‘Weet je wat je daarvoor nodig hebt?’ vroeg de adviseur. Hij dacht even na, ‘met geld om kunnen gaan bijvoorbeeld.’ Ze knikte, ‘Ik heb wel genoeg gehoord hoor,’ zei ze en draaide zich naar de begeleidster en mijzelf. ‘Ik wil graag ergens anders nog even met jullie praten als dat kan. Maar het is wel duidelijk hoor, ook door de ingezonden stukken. Hij krijgt een wlz.’

‘Stel dat hij wel ooit zelfstandig met begeleiding kan wonen,’ vroeg ik. Kan het dan nog veranderd worden?’ Ze knikte, ‘aanpassingen kunnen altijd maar ik denk niet dat hij ooit zelfstandig zal kunnen wonen.’

Het was net of we zowel de begeleidster als ik de droom van mijn zoon in scherven hoorden vallen en mijn zoon zelf begon te mopperen op zijn spel. ‘Het is niet erg hoor,’ zei de begeleidster, je kunt blijven oefenen en groeien.’ Maar hij was hoorbaar van slag. ‘Ik wil er niet over praten,’ reageerde hij toen de adviseur vroeg of haar opmerking zo hard aangekomen was?

Later vroeg ze nog wat zaken over het gedrag van mijn zoon waar hijzelf niet bij was. ‘Het is anders net of je vraagt waar iemand bij is hoe vervelend diegene kan zijn,’ merkte ze op. De begeleidster gaf wat toelichting over wat er aan begeleiding nodig was en ik vroeg nog bevestiging of therapie en psychologische onderzoeken onder de zorgverzekering bleven vallen.’ Dat klopte inderdaad, alleen wonen en dagbesteding zouden onder de WLZ vallen. Eigenlijk wist ik dat al, maar soms ben ik zoveel aan het regelen en doen dat het net is of ik stroop in mijn hoofd heb zitten. Verder leek het bezoek vooral een formaliteit te zijn en leek de beslissing al genomen te zijn vanuit de dossieropbouw en het huidige zorgplan van mijn zoon.

Na de afsluiting van het gesprek en we weer met z’n tweeën warenkwam ik terug op de opmerking over het zelfstandig wonen. ‘Ik was er wel verdrietig om,’ gaf hij aan. ‘Je bent nog jong,’ ik trok hem even tegen me aan. ‘Deze mevrouw heeft jouw dossier gelezen en praat een poosje met je en kijkt wat je nu nodig hebt. Gelukkig kan ze ook niet in de toekomst kijken.’ Hij zuchtte even. ‘Dat is zo en het is niet zo dat ik het hier niet naar mijn zin heb.’ Ik knikte, ‘ik snap het helemaal, weet je. Je moet het zien als een paraplu. Zolang het nodig is woon je hier en als het je lukt misschien ooit wat zelfstandiger. Daarom krijg je ook dadelijk in overleg met de begeleiding een eigen bankpasje met pincode voor de zakgeld rekening. Daar kun je ook veel van leren. Elk stapje is er één.’ Opgelucht keek hij me aan. ‘Dat van die paraplu vind ik een goede vergelijking.’

Met wat filmpjes sloten we de dag toch fijn af. Allebei moe, maar opgelucht dat er veel zaken geregeld waren.

Een weekend in het Rooborstje!

Dit uitstapje, of toch maar deze?

Mijn jongste zoon en ik waren een paar weken geleden een weekend naar Drenthe. Maanden van te voren struinde ik internet af naar leuke dingen om te doen in de omgeving en ook naar een geschikt huisje. Eerst leek me een pipowagen wel erg leuk maar toen ik las dat je dan van een algemene sanitaire ruimte gebruik moest maken viel deze af. Uiteindelijk werd het een leuk, verzorgd en eenvoudig huis in Hoogersmilde, Het Roodborstje, met een prachtige tuin, veel vogeltjes, eekhoorns, veel privacy en een vuurkorf… ‘Yes! Een vuurkorf, dan kunnen we zelf brood aan een stok bakken,’ zei mijn zoon enthousiast. Hij had een mooie herinnering aan een activiteit in het Archeon waar hij jaren geleden brood aan een stokje boven open vuur had gebakken. Naast de voorpret was het ook wel heel spannend. Voor mijzelf alleen al omdat ik nog nooit naar Hoogersmilde had gereden en ik geen held ben in de auto. Voor vertrek bekeek ik de route en stelde mezelf gerust met het feit dat het er vanaf Elburg er niet ingewikkeld uitzag en niet ver weg was. Voor mijn zoon dubbel spannend, zondag zou zijn broer met zijn vriendin een dagje naar Drenthe komen om zijn verjaardag te vieren.

Die bewuste zaterdag werkte het weer mee en mijn man moest lachen toen hij zag wat ik allemaal klaar had gezet in de gang. ‘Twee nachtjes toch?’ Het is altijd verbazend wat je allemaal nodig hebt voor een weekendje weg. Na het inladen namen we afscheid. ‘Gaat het echt wel zo alleen?’ Vroeg ik bezorgd. ‘Geen zorgen,’ lachte hij. ‘Twee dagen lukt prima hoor, geniet ervan en doe voorzichtig!’

In Elburg had mijn zoon al een tas met kleding, een doos lego, een selectie poppen, zijn iPad en Switch klaargezet. ‘Goed gedaan,’ gaf ik hem een complimentje. ‘Weet je nog hoeveel knuffels en spullen ik vroeger meenam naar het logeerhuis?’ Merkte hij op. Ik knikte, daarbij vergeleken was het nu een hele bescheiden selectie met maar een stuk of zes poppen en wat speelgoed. Nadat we alles in de auto hadden gezet namen we afscheid van de groepsleiding en aanwezige huisgenoten en gingen we op weg. De route ging via Oldebroek naar de snelweg, weer eens wat anders dan via ‘t Harde of Nunspeet waar ik wekelijks langskom en het bracht ons gelijk in een vakantiestemming. De eigenaren van het vakantiehuisje hadden me via de mail een sleutelbrief gestuurd die ik had uitgeprint. Geïnteresseerd las mijn zoon hardop de routebeschrijving voor. ‘Dat lijkt me niet ingewikkeld hoor,’ zei hij geruststellend. Ik knikte, ‘ik heb pakjes drinken en krentenbollen bij me, ‘zullen we even stoppen bij de volgende parkeerplaats? Dan kan ik ze gelijk even bellen dat we eraan komen.’ Ze zouden het huisje dan alvast open doen en de sleutel op de tafel klaarleggen, zo gemoedelijk in tegenstelling tot de grote vakantieparken waar je de sleutel bij de receptie af moet halen.

‘U bent een beetje vroeg,’ zei een vriendelijke vrouw even later aan de telefoon. ‘Officieel kunt u pas om drie uur in het huisje want we zijn nog aan het schoonmaken.’ Verbouwereerd keek ik voor me uit. Dat was weer echt wat voor mij om over zoiets heen te lezen. ‘Maar u kunt er wel over een uur in hoor. Dan zijn we wel klaar.’ Ik dacht even na, ‘doe maar rustig aan hoor, we wilden toch nog even naar het Natuurcentrum in Appelscha, dan doen we dat eerst. Je vindt het toch niet erg?’ Vroeg ik aan mijn zoon toen ik even later de routeplanner opnieuw instelde. ‘Nee hoor, ben wel benieuwd naar het Natuurcentrum.’ Reizen heeft beslist een goede invloed op hem, wat ik wel een interessant gegeven vind, gezien het feit hoeveel invloed autisme heeft op hem in het dagelijkse leven. Na een paar gemiste afslagen, waar we allebei nogal laconiek op reageerden, kwamen we aan bij het Natuurcentrum waar we een genoeglijk uurtje doorbrachten. Van zijn oma en opa zowel als van zijn bonus oma en opa had ik extra zakgeld voor zijn verjaardag meegekregen en hij zocht een paar mooie stenen uit. ‘Die passen mooi bij mijn verzameling en dit boek over kristallen en edelstenen is ook erg interessant.’

Na wat zoeken kwamen we later bij het huisje aan. ‘Wat een mooie tuin,’ zei ik enthousiast en na het uitpakken van onze spullen maakten we een rondje in de tuin om wat foto’s voor mijn man te maken om daarna aan de tuintafel wat te drinken. ‘Heerlijk hè, zo in de tuin, jullie boffen met het weer.’ De eigenaren van het huisje kwamen even langs om te kijken of alles naar wens was. ‘Bedankt dat we er wat eerder in konden,’ lachte ik een beetje verlegen met mijn vergissing in de tijd. ‘Wat een grote vuurkorf staat er,’ zei mijn zoon, ‘mogen we hem vanavond aansteken? Natuurlijk, daar staat hij voor,’ de man van stel lachte om zijn enthousiasme, ‘Zal ik jou even laten zien waar de kussens voor de tuinstoelen liggen? Dan zal ik straks nog even wat extra aanmaakblokjes neerleggen.’

Na dit hartelijke welkom pakten we de fietsen die we mochten gebruiken om boodschappen te doen waarna ik het brooddeeg klaarmaakte, in het huisje was het koel dus ik zette het deeg in een bak met lauwwarm water om te rijzen. Onderwijl gingen wij geschikte stokken zoeken in het bos om bij de vuurkorf te gebruiken. Na wat gepuzzel, het was de eerste keer dat ik een vuurkorf aanstak, kregen we toch echt een vuurtje. Geen perfect vuurtje maar hoe dan ook, het brandde dan toch maar. Ik hield de gevonden stokken even in het vuur om ze schoon te maken en met een beetje moeite lukte het om de worstjes aan de stokken te prikken en het brooddeeg eromheen te boetseren. Helemaal gaar werden de broodjes niet maar het was wel erg leuk. Voldaan, vuil van het roet en de rook dook mijn zoon die avond al vroeg onder de douche en in bed.

De volgende dag zouden mijn oudste zoon en zijn vriendin vroeg in de middag vanuit Breda in Hoogersmilde aankomen en wij gingen in de ochtend op de fiets naar de Boswegtoren in Appelscha. Onderweg leidde de route over een drukke autoweg en mijn zoon durfde er niet overheen te fietsen. Met de fiets aan de hand overwonnen we het viaduct en fietsten weer verder door de prachtige bossen. De bewuste toren staat bovenop de wortels van een eeuwenoude eik. Het verhaal rond de toren fascineerde ons en de tijd vloog voorbij. Door de coronaregels moesten we me met de lift naar boven en met de trap naar beneden, minder valide bezoekers uitgezonderd natuurlijk. Mijn zoon twijfelde even wat hij zou doen, trappen zijn niet zijn ding en best eng. ‘Ik ga met de trap,’ zei hij toen resoluut. Een hele overwinning wat we in het naastgelegen restaurant vierden met een welverdiend ijsje. Zijn zelfvertrouwen gaf hem de moed om op de terugweg fietsend het viaduct over te steken en we waren allebei erg trots op zijn prestatie.

Aan het begin van de middag belde mijn oudste zoon. ‘We staan bij groene huisjes, maar weten niet zeker of we wel goed zitten?’ Was ik toch niet de enige die moest zoeken dacht ik gerustgesteld. ‘Het is een weggetje ergens tegenover een paardenweide. Ik loop wel even naar de weg, het is vlakbij.’ Mijn jongste vulde aan, bij een rode brievenbus moet je erin rijden.’ Even bleef het stil, ‘kun je me de coördinaten doorsturen?’ Verbaasd dacht ik na. ‘Eh, hoe doe ik dat?’ Mijn oudste lachte, ‘Laat maar, als het niet te lastig is om naar de weg te lopen dan komt het wel goed.’ Natuurlijk kwam het inderdaad goed. Mijn jongste nam blij het cadeau in ontvangst wat hij kreeg. Een tweede controller voor de ps4. ‘Moet je het cadeau niet uitpakken?’ vroeg ik een beetje verwonderd. ‘Nee, dan beschadigd hij misschien tijdens de terugreis. Ik pak hem thuis uit.’

Met het allegaartje wat ik in de koelkast had lunchten we gezellig aan de tuintafel. Echt ik ben af en toe zo’n dromerige chaoot en zonder het boodschappenlijstje waarmee mijn man me normaal gesproken op pad stuurt was de inhoud van de koelkast van een wat vreemde samenstelling. Gelukkig vonden we gerookte zalm en aardbeien en had de lunch alsnog iets feestelijks. Van te voren hadden we al gepland dat we die middag met zijn vieren naar het Oermuseum in Diever zouden gaan. Tot mijn opluchting bood mijn oudste aan om met zijn auto te gaan. Het Oermuseum is echt een aanrader. Heel leuk opgezet en we vermaakten ons er prima. Mijn jongste wilde graag wat graan malen en ik stuurde een appje naar de molenaarsgroep. Tenslotte moet de voorloper van onze grote windmolens wel gedeeld worden. Vanavond eigengebakken koekjes? Reageerde één van de molenaars terug. Hij wil het meel bewaren als souvenir, schreef ik terug. Dan weet hij nog niet hoe lekker koekjes zijn van eigen gemalen meel, was de reactie die wel past bij een molenaar, want waarom zou je anders meel malen? In het winkeltje kocht de jongste en stukje versteend hout als souvenir. ‘Die komen hier allemaal uit de streek,’ vertelde de vrijwilliger bij de kassa. ‘Het komt van de steunpalen die men in de ijstijd gebruikte om de huizen te verstevigen.’ Geboeid keken we naar het stukje hout. Het idee dat iemand uit de ijstijd dat ooit had aangeraakt was wel erg interessant.

Het Hunebed in Diever was maar een kilometer verderop en we liepen er genietend van het mooie weer naartoe. De sfeer was zo leuk en ik genoot van de gemoedelijke plaagstootjes die onderling werden uitgedeeld.

‘Je mag niet op het Hunebed klimmen,’ verschrikt keken we op. Ik stond met mijn telefoon in de aanslag om een foto te nemen terwijl de anderen op het Hunebed waren geklommen. ‘Waar staat dat?’ Vroeg mijn oudste zoon. We hadden geen waarschuwing gelezen. ‘Het heeft in alle Drentse dagbladen gestaan, Je kunt er 300 euro boete voor krijgen,’ reageerde de man verwijtend. ‘Die lees ik niet zo vaak in Breda,’ lachte mijn zoon. ‘De waarschuwingsborden worden telkens door de jeugd gesloopt,’ mopperde de man nog even door maar even later ontdooide hij door de vriendelijke open houding van de vriendin van mijn oudste. Enthousiast vertelde hij over zijn vrijwilligers werk rond de Hunebedden en het Oermuseum en dat hij het stokje na ruim 40 jaar ging overdragen aan een jongere generatie. ‘Volgens mij had hij gewoon behoefte aan een praatje,’ lachte ze op de terugweg naar het dorp.

Die avond, nadat mijn oudste en zijn vriendin afscheid hadden genomen hoorden we de regen op het dak roffelen. Mijn jongste zoon liet me een spel zien en af en toe las ik in mijn boek. We hadden zoveel gedaan dat we het helemaal niet erg vonden dat het regende. Die nacht sliep ik onrustig door het naderende vertrek en uiteindelijk besloot ik om half zes een kop koffie te zetten. Ook mijn zoon was vroeg wakker en samen maakten we de laatste etenswaren op. ‘Zullen we nog even langs de toren rijden om afscheid te nemen?’ Hij had nog even getwijfeld of hij liever in één keer naar Elburg wilde of toch nog maar even langs de Boswegtoren? ‘Prima hoor, dan rijden we via Appelscha naar Elburg.’ We pakten de laatste spullen in en namen afscheid van de eigenaren van het huisje. Voor mijn zoon een extra leuk afscheid, hij kreeg twee heerlijke repen chocolade omdat hij jarig was. ‘Dank u wel,’ zei hij blij. ‘Ik weet niet of ik deze smaken lust want ik eet eigenlijk alleen een ander merk maar ik ben er toch erg blij mee.’ Ze schoten in de lach. ‘Als je ze niet lust geef je ze maar weg hoor maar je achttiende verjaardag is wel wat chocolade waard.’ Mijn zoon knikte, daar was hij het helemaal mee eens. Na dit leuke afscheid reden we via Appelscha terug naar Elburg. Daar zou hij ‘s middags zijn verjaardag met de groep vieren, zijn souvenirs een plekje geven en had hij een hoop verhalen om te delen.

Escape

Af en toe kun je eigenaardige zaken tegenkomen in zo’n grote stad als Rotterdam. Een paar schoenen zonder eigenaars….

We zijn met een groepje van viervriendinnen en kwamen een paar weken geleden tot de conclusie dat we elkaar al ruim 40 jaar kennen. Onze vriendschap heeft zijn wortels in onze tienerjaren toen we als puber lief en leed met elkaar deelden en samen naar de kerk met de bijbehorende jeugdvereniging gingen. Soms lag ik een beetje dwars want ik was verslaafd aan lezen en had daarom niet altijd zin in gezelschap. Ik fantaseerde vaak dat ik één van de personen uit de boeken was die ik graag las. Die personen waren helder en duidelijk beschreven terwijl ik de anderen mensen in het dagelijks leven vaak heel moeilijk te peilen vond en al helemaal niet wist wie ik zelf was. Gelukkig waren er toen nog geen games anders was ik vast ook aan die verhaallijnen verslaafd geraakt. Ik moest dus altijd even schakelen als de meiden binnenvielen. Het kwam dan ook mooi uit dat ze ook heel erg gesteld waren op mijn moeder. Al mijn vriendinnen waren gek op mijn moeder en dat was wederzijds.

Ze kwamen vaak wat vroeger, dan moest mijn broer nog zijn fysiotherapie oefeningen doen en ijverig deden ze alle drie mee. ‘Kijk eens tante J,’ lachten ze na afloop. ‘Wat een strakke buikspieren!’ Tegen de tijd dat het rondje oefeningen klaar was had ik me wel losgemaakt uit mijn boekenwereld en was ik weer helemaal bij de mensen.

Jaren lang was het contact wat minder door alle beslommeringen rond onze respectievelijke gezinnen en werk. Ik kon vroeger ook erg piekeren over rare uitspraken die ik ooit in een grijs verleden had gedaan of over mijn onhandigheid in sociaal opzicht bij de jeugdvereniging. De realiteit is dat dat voor mijzelf wel zwaar woog maar dat iedereen op die leeftijd in min of meerdere mate onhandig is en met zichzelf bezig. Het hoort erbij en ik heb dat de afgelopen jaren (ja ik ben niet zo vlot) afgeschud. Maar ik voel nog altijd verbazing dat vriendinnen mijn gezelschap waarderen. Nu weet ik hoe kostbaar vriendschap is en ik ben er zuinig op.

Met deze groep hadden we afgesproken dat we elk jaar wat zouden plannen. Afgelopen jaren brachten we de dag door met bijkletsen maar dit jaar kwam er één op een geweldig idee:

‘Vinden jullie dit wat?’ Ze stuurde ons op onze groepsapp een leuke link.

https://www.escapetours.nl/stad/rotterdam?gclid=CjwKCAjw_o-HBhAsEiwANqYhp6jaPnndcO58LqJHu-C0ShB11vH413m5Hslku0P90BmgtgSUMTf34hoCY7EQAvD_BwE

Op 5 september 1927 werd Nederland opgeschrikt door de vondst van een stoffelijk overschot op de Holland-Amerikalijn in Rotterdam. Wie doet nou zoiets en waarom? De politie tastte volledig in het duister, maar al snel werd duidelijk dat het slachtoffer Hein de Korte was. Was het dan toch een afrekening in de onderwereld?

Tijdens de Escape Tour Rotterdam gaan jullie samen met Gerrit op zoek naar de geheime uitgang van de stad. In de onderwereld was de geheime uitgang het gesprek van de dag, maar de exacte locatie was voor Gerrit een mysterie. Lukt het jullie om binnen twee uur uit de stad te ontsnappen? De zoektocht begint op het Willemsplein bij de Erasmusbrug, succes!

Wat deze vlaggenmasten te maken hebben met de escapetour? Tja… loop hem zelf en vindt het uit.

We waren allemaal enthousiast en zo stonden we die dag op het Willemsplein uit te vogelen hoe het allemaal werkte. Het weer werkte mee en ik keek mijn ogen uit. Wat is Rotterdam de laatste jaren veranderd en opgeknapt. Rotterdam heeft mooie skylines gekregen en iets industrieels wat ik best mooi vind en regelmatig bleef ik een beetje achter om foto’s te maken. Gelukkig hield de vriendin die de escapetour op haar telefoon had geladen ons bij de les, ze riep ons bij elkaar bij iedere vraag en bij ieder vervolg van het verhaal.

‘Zullen we even wat eten?’ Stelde één van ons voor. We hadden al bijna twee uur gelopen en we waren het er al over eens dat we de Escape niet in de voorgeschreven wedstrijdtijd van twee uur zouden halen. Gelukkig mochten we er ook vier uur over doen en aangezien we het plezier belangrijker vonden dan het wedstrijdelement besloten we even een welverdiend broodje te eten.

Weer vol energie door onze lunch zochten we wat verderop in de tour naar een standbeeld bij het oude stadhuis. ‘Kijk nou!’ riep er één. Dat standbeeld staat gewoon tegenover de plek waar we zojuist stonden.’ Verbazend hoe je een standbeeld van minstens drie meter over het hoofd kunt zien. Het bleek tijdens de gehele tour dat we vaak slordig opdrachten lazen. Wel herkenbaar voor het dagelijks leven overigens.

Bij het politiebureau voerde de verhaallijn ons naar een corrupte politieagent. ‘Die zag ik net lopen,’ lachte ik. En keek even in de richting waar ik de agent, onwetend van de rol die ik hem toedichtte, in zijn auto had zien stappen.

We sloten de dag af met een maaltijd in een hip Italiaans restaurantje, kletsend over serieuze en minder serieuze zaken. Ergens waren we natuurlijk allemaal veranderd de afgelopen jaren. Tegelijkertijd gelukkig ook nog zo herkenbaar allemaal. In zoveel opzichten heb ik vroeger zoveel geleerd van mijn vriendinnen uit die tijd. Eén van de vier had in mijn ogen altijd al een sterke persoonlijkheid, wat ze zelf niet eens herkende, de andere twee leken altijd heel rustig en evenwichtig, wat ook niet altijd zo bleek te zijn. Heel geruststellend eigenlijk omdat allemaal te delen met elkaar.

En zeg nou zelf… Onderstaande foto heeft toch een echt ‘escape-sfeertje?

Trametinib trial 2

‘Weet je wat ik nog het ergste vind,’ zei mijn man. ‘Dat alles zo’n vies chemisch smaakje krijgt, het eten smaakt heel anders.’ Ook heeft hij een flinke huiduitslag in zijn gezicht en een hele droge huid, met vervelende kloofjes en een hele droge mond en ogen. Helaas lijkt tot nu toe de pijn alleen maar toe te nemen. Afgelopen zaterdag namen we door de bijwerkingen allebei zo onze beslissingen.

Ondertussen alweer zo’n anderhalve week geleden was hij op controle bij de verpleegkundige die de stand van zaken met hem doorliep. Voor de afspraak had hij bloed laten prikken en zoals te verwachten was was had de chemo daar al een een behoorlijke impact op. ‘Ik ben ook ontzettend moe en de pijn neemt alleen maar toe,’ De verpleegkundige deed een kort lichamelijk onderzoek waarbij ze veel aandacht besteedde aan zijn droge huid met de huiduitslag en noteerde alles secuur in zijn dossier. Ook het overgeven waar mijn man af en toe last van heeft kan aan de medicatie liggen. ‘De dosering kan ook gehalveerd worden, dus zoek niet de uiterste grenzen op, het moet allemaal wel haalbaar blijven.’ Peinzend keek ik naar mijn man. Hij weegt momenteel maar rond de 70 kilo. Misschien dat de dosering op hem meer impact heeft dan op iemand die zwaarder weegt? Als ik eraan denk moet ik dat de volgende keer toch eens vragen.

Na het gesprek besloten we te gaan lunchen in afwachting van de volgende afspraak die pas om 15:15 op de planning stond. Een hartfilmpje en een meting. Het ziekenhuis doet zijn best met de planning maar zo’n dag is voor mijn man erg intensief. Ik had een boek meegenomen en probeerde wat te lezen maar bezorgd dwaalden mijn ogen telkens naar mijn man. Onder de rode uitslag trok hij wit weg van vermoeidheid en uiteindelijk legde hij zijn hoofd op zijn armen voorover op het tafeltje. Niet echt een comfortabele positie. ‘Ik ben zo verschrikkelijk moe, Ik wil gewoon naar bed!’ Mijn man heeft dan wel een rolstoel maar het is een actieve rolstoel en zoals het woord al zegt, een rolstoel om je actief van A naar B te verplaatsten en niet om in uit te rusten. Een beetje wanhopig keek ik rond alsof er ergens ineens een bed aan zou komen zweven… maar helaas’ Zullen we even kijken of we ergens een comfortabeler plekje kunnen vinden?’ stelde ik voor. In de enorme hal van het Erasmus MC vonden we genoeg zithoekjes maar allemaal bezet en sowieso niet geschikt om te gaan liggen. Het zou misschien ook een beetje raar zijn om zo in de grote hal te liggen, alsof er een verdwaalde zwerver binnen was gelopen. Niet dat mijn man zich op dat moment daar druk om maakte en misschien zou niemand zich daar überhaupt druk om maken. We voelden ons behoorlijk anoniem en verloren in die grote hal waar we gewoon één van de vele passanten van de dag waren.

Ineens ontmoette mijn ogen een paar vrolijke donkere ogen van een passerende verpleegkundige. We hadden die ochtend nog met elkaar geappt maar alsnog waren we elkaar door de anonieme look van de mondkapjes bijna voorbij gelopen. ‘Hee, hoi,’ lachte mijn vriendin. ‘dat is toevallig om zonder ergens in dit enorme gebouw een plek af te spreken elkaar zo tegen te komen.’ Toen keek ze naar mijn man. ‘Gaat het wel?’ Ervaren in het observeren van mensen had ze de situatie gelijk door. ‘Kom maar mee, het is bij mij heel rustig en ik heb nog genoeg bedden over. Komt dat uit met je afspraken?’

Mijn vriendin werkt op een speciale afdeling die ik nu even i.v.m. de privacy niet nader zal benoemen. Oncologiepatiënten die uitbehandeld zijn en nog palliatief bestraald worden kunnen op deze afdeling uitrusten, wondbehandeling en andere behandelingen krijgen.

Mijn vriendin wees mijn man een bed aan en met een zucht van opluchting liet hij zijn hoofd op het kussen vallen. ‘Heerlijk,’ mompelde hij. ‘Ik wilde al naar huis gaan.’ We lieten hem uitrusten en trokken ons terug om even bij te praten. ‘Enorm bedankt,’ zei ik in plaats van de stevige knuffel die we elkaar het liefst hadden willen geven. ‘Graag gedaan en als we ruimte hebben kunnen jullie hier altijd terecht hoor. Alleen als we vol zitten kan het natuurlijk niet.’ Peinzend keek ze me aan. ‘In het oncologiegebouw moeten ze volgens mij ook wel rustplekken hebben hoor.’ Haar opmerking gaf me wat perspectief op de vele uren die we in de toekomst nog in het Erasmus MC zouden door moeten brengen. ‘Eén van de verpleegkundige komt straks nog de medicijnen langsbrengen voor we weer naar huis gaan, ik zal het navragen.’

Later, toen mijn vriendin weer aan het werk was en mijn lief weer wat meer kleur kreeg, belde de verpleegkundige met de vraag waar ze de medicijnen kon brengen? ‘We zitten in de kelder. Ik wil ook wel even naar boven komen hoor?’ Ik had wat binnenpretjes bij die omschrijving. Als ik ooit nog het talent zou ontwikkelen om een thriller te schrijven lijkt de kelder van dit ziekenhuis me best een geschikte achtergrond. Ze zijn enorm groot. ‘Ik ken het niet maar ik ben vlakbij het bebouw dus ik vind het wel!’ Het klonk alsof ze wel nieuwsgierig was naar deze locatie en inderdaad, belangstellend keek ze even later rond. ‘Wat mooi dat dit er is,’ zei ze enthousiast, ‘wat fijn dat u er gebruik van kan maken,’ vervolgde ze tegen mijn man. ‘Bent u zo moe?’ Mijn man knikte. ‘Ik ben echt zo verschrikkelijk moe, het is niet leuk meer.’

‘Mijn vriendin die hier werkt dacht dat er in het oncologie gebouw ook rustplekken zijn en het zijn soms lange dagen als we verschillende afspraken hebben.’ Ik keek naar haar vriendelijke, jonge gezicht. Ik hou van jonge mensen en durfde het daardoor ook makkelijker te vragen. Net als mijn man voel ik me soms snel lastig. Maar als je vaak in het ziekenhuis komt wordt je vanzelf wat vrijer. ‘Weet u waar die plekken zijn en of mijn man daar gebruik van kan maken?’ Nadenkend keek ze me aan. ‘Ik heb er nooit van gehoord maar ik ga het beslist navragen.’ Nadat we afscheid van haar hadden genomen was het alweer tijd om naar de functieafdeling te gaan. Helaas konden we geen afscheid nemen van mijn vriendin die in gesprek was maar haar collega zou onze groeten overbrengen. Via een omweg, jaja, die al genoemde enorme kelder, daar kun je gemakkelijk in verdwalen! Was mijn man gelukkig snel aan de beurt voor de hartonderzoeken en konden we uiteindelijk naar huis. Er stond een flinke file en zo voorzichtig mogelijk trok ik op en remde ik. Wagenziekte, chemo en files, geen fijne combinatie.

Afgelopen weekend besloot mijn man de dosering te halveren. Zelf had ik een draaidag op één van onze mooie molens maar ik was er met mijn gedachte niet helemaal bij. Een molen is geen omgeving waar je gedachteloos rond kunt lopen. Ik vond het maar niets dat mijn man alleen thuis was en maakte me zorgen. Dat ik voor mijn werk vaak weg ben dat is nu eenmaal niet te voorkomen maar de molens, dat is vrijwilligers werk. Dat voelt toch anders. Bovendien merk ik dat ik zelf ook erg moe ben zo alles bij elkaar. ‘Ik parkeer de molenaarsopleiding een poosje,’ mijn man heeft ogen die kunnen variëren van lichtgrijs tot helderblauw al naar gelang zijn stemming en de lichtval keek me nu met helderblauwe ogen aan. ‘Dat moet je niet doen!’ Onwillekeurig voelde ik dat ik emotioneel werd en probeerde dat te verbergen al lukt dat meestal niet voor mijn man. ‘Ik word te moe, het werk de molen, de trial enzo…’

‘De molens staan er nog wel even hoor, het is best een intensieve opleiding en het moet allemaal wel behapbaar blijven hè?’ appte een collega molenaar leerling me begripvol als reactie op mijn besluit. Vervolgens appte ik op mijn werktelefoon dat ik naast mijn gewone diensten nog wel diensten wilde ruilen maar geen extra diensten meer wilde draaien. Ik werk al aardig wat en als ik dan ook nog eens extra ga werken weet ik dat het niet goed zal gaan en ik heb absoluut geen zin om oververmoeid ziek thuis te zitten. Ook hier kreeg ik begripvolle reacties van mijn collega’s.

Het is moeilijk maar wel goed om als mantelzorger je grenzen aan te geven. Ook mijn man heeft zijn grenzen aangegeven met de trial door de medicatie te halveren. Hij heeft nu iets meer energie om dit traject vol te kunnen houden.

Wajong

Het is net de naam van een oosters spel, wajong. (Wet Arbeidsongeschiktheid JONGgehandicapten) En net als een spel heeft deze voorziening ook heel wat regels. Tussen de bedrijven door was ik me al aan het inlezen op de site van het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) Maar naast alle aanvragen rond mijn zoon loopt ook de trial waar mijn man aan meedoet, werk ik twintig uur per week en neem ik ook de opleiding als molenaar serieus. Hoewel dat eigenlijk ook maar zwakke excuses zijn. De echte reden is dat ik soms zaken voor me uitschuif en dan toch nog net even dat boek pak wat ik zo graag wil lezen. Pas kon ik een hele stapel boeken van de bibliotheek lenen met verhalen waar ik helemaal in kon verdwijnen, heerlijk! Wat als kind vanzelf ging, dat verdwijnen in verhalen, dat is als volwassene niet meer zo vanzelfsprekend.

Uiteindelijk was ik dus aan de late kant voor ik de aanvraag werkelijk op de post deed. Niet alleen door mijn volle agenda, tot mijn ergernis kon ik de aanvraag niet digitaal opsturen en liep tot overmaat van ramp de website van het UWV telkens vast. Uiteindelijk vond ik de aanvraag in een pdf weergave die ik wijselijk eerst downloadde en opsloeg voor ik één en ander weer kwijt zou raken, ingevuld, uitgeprint en met flink wat bijlages aan verslagen en zorgplannen bracht ik uiteindelijk de flinke envelop naar het postpunt.

Onderhuids speelde mee dat ik enorm opzag tegen een gesprek met de keuringsarts. Samen met mijn zoon er naartoe, alle vragen die hij zou moeten beantwoorden, waarbij hij beslist zijn pop ‘Ender,’ nodig zou hebben als trouwe steun en toeverlaat waarbij ik in gedachte al de afkeurende ogen van de keuringsarts op ons gericht zag. Waarom ik het zo negatief inschatte weet ik niet maar ik had de stille hoop dat de verslagen voor zichzelf zou spreken en de aanvraag telefonisch afgehandeld zou kunnen worden gezien de achterstanden bij het UWV en alle Coronaregels. ‘Misschien ben ik een beetje te laat,’ vertelde ik mijn man. ‘Nou ja, misschien dat we de eerste maanden de zorgkosten nog zelf moeten betalen als hij 18 is geworden.’ Gelukkig hoef ik de zorgverzekering pas in de maand dat hij 18 wordt aan te passen en kan ik gelijk samen met hem zorgtoeslag aanvragen.

Vorige week belde een keuringsarts van het UWV op. Of het uitkwam dat ze wat vragen stelde over de aanvraag? Dat kwam prima uit en ze begon met de vraag of ik wist wat de Wajong inhield? Nu heeft mijn broer al jaren een Wajong maar sinds zijn aanvraag is er wel het één en ander veranderd.

‘Er zijn vier punten waar we naar kijken of iemand arbeidsgeschikt is,’ vertelde ze. Hieronder heb ik ze even op een rijtje gezet:

  • U kunt een taak uitvoeren in een werkomgeving. Hiermee bedoelen wij dat u misschien niet alle taken aankunt die horen bij een baan, maar wel een taak die onderdeel uitmaakt van de baan.
  • U kunt zich houden aan afspraken.
  • U kunt minimaal 1 uur uw aandacht bij het werk houden.
  • U kunt per werkdag minstens 4 uur werken. Of u kunt per werkdag minstens 2 uur werken, én per gewerkt uur kunt u minstens het minimum(jeugd)loon per uur verdienen.

Ze nam deze punten stap voor stap met me door en vroeg wat nadere informatie over zijn woonvorm, dagbesteding en therapie. Vol trots vertelde ik over de stappen die hij het afgelopen jaar had gemaakt, het paard wat hij pas zelfstandig naar de wei had gebracht op de dagbesteding en de kipjes die hij nu zelfstandig vast durft te houden. Voor mijn zoon enorme stappen maar terwijl ik vertelde hoorde ik ineens mijzelf praten. Rare gewaarwording is dat. Ineens besefte ik dat ik gezellig aan het vertellen was aan een keuringsarts. Ik kan zo’n ongelofelijke kletskous zijn.

‘Dat zijn mooie stappen,’ bevestigde ze vriendelijk. ‘Maar om te kunnen werken wordt wel het één en ander gevraagd. Heeft u het idee dat u zoon minimaal 1 uur geconcentreerd zijn aandacht bij taak kan houden?’ Even staarde ik voor me uit. ‘wel bij een game, gezien zijn gameverslaving.’ Aarzelend vervolgde ik, ‘maar zelfs dan in zijn concentratieboog vaak heel wisselend en als hij een taak moet doen op de woning heeft hij vaak één op één begeleiding nodig.’

‘Dat blijkt ook uit de verslagen die u meestuurde,’ bevestigde ze. ‘Voor dit gesprek heb ik nog contact gehad met één van onze arbeidsdeskundigen en met de uitkomsten van dit gesprek en de beperkingen van uw zoon in aanmerking genomen kennen wij hem een Wajonguitkering toe tot aan zijn pensioenleeftijd.’ Dit was waar ik op hoopte maar wat ik nauwelijks kon geloven. ‘Mijn zoon hoeft niet op gesprek te komen?’ Ik vroeg het nog maar even na, je weet maar nooit tenslotte. ‘Gezien het uitgebreide dossier wat u opstuurde, dit verhelderende gesprek is dat niet nodig. En nu met alle corona maatregelen beperken we de uitnodigen tot de hoognodige.’ antwoordde ze.

Blij appte ik het naar mijn oudste zoon en belde ik mijn ouders om dit nieuws te delen. Heerlijk dat ik iets van mijn nog te regelen lijstjes weg kan strepen.

Op fluistervoeten

We zagen haar opleven toen haar zoon een week kwam logeren. Hij woont in het buitenland, in een stad waarvan de naam klinkt als een gedicht.

Voor hem was het verschil met zijn eerdere bezoek dit jaar groot. Mw. had weinig eetlust meer en veel van wat met liefde door haar dochter was gehaald verdween in de prullenbak. Nadat haar zoon weer weg was en ik mw. hielp met haar avondritueel kreeg ik een niet pluis gevoel. Niet dat je jezelf daar teveel van voor moet stellen hoor en al mijn collega’s herkennen dat in ons werk. We rapporteren netjes wat we waarnemen, verslechterde sta-functie, niet kunnen concentreren op de handeling die moet gebeuren en zo nog wat observatiepunten maar vatten dat onder elkaar simpel samen als een niet pluis gevoel. Mw. had alle beperkte energie die ze nog had geïnvesteerd in de afgelopen week.

De volgende dag regeerde mw. nauwelijks meer op de zorg maar gaf nog wel pijn aan. Onze wijkverpleegkundige had overleg met de familie en de huisarts. Regelde een hoog-laag bed, een glijzeil en een postoel. Omdat mw. nog zo lang zelf in en uit bed kwam had ze deze nog niet. Mw. kreeg een vlindernaaldje voor de pijnmedicatie en een catheter. Toen ik die avond kwam lag mw. heel rustig. Mw. haar dochter zou die nacht blijven slapen en vroeg advies over wat ze het beste kon doen als haar moeder onrustig zou worden. Met de wijkverpleegkundige had ik afgesproken dat ik een foto van de medicatie zou maken en die naar haar zou sturen voor controle wat verplicht is met morfine. Zelf vond ik dat ook erg fijn die tweede controle. Het is altijd naar om fouten te maken en op deze manier is er een back-up. Eigenlijk was ze vrij maar ik begreep dat het ook haar niet losliet.

De volgende avond zou mw. haar schoonzoon bij haar blijven. Omdat mw. zo rustig was had de familie aan ons doorgegeven dat er aan het begin van de avond even niemand zou zijn omdat wij toch om die tijd zorg zouden komen geven. Op dat moment kon ik weinig voor mw. doen. Ze reageerde wel wat op de mondzorg maar verder niet. Even legde ik zachtjes mijn hand op haar schouder en streek haar haren wat uit haar gezicht. Hoe lang veel van mijn collega’s en ikzelf ook in de zorg werken, dit stukje zorg blijft altijd iets bijzonders en uniek en het is ook heel mooi om te doen. Nadat ik een briefje voor de schoonzoon had neergelegd met het bericht dat ik mondzorg had gegeven aan mw. en dat ik zo tussen 21:00 en 21:30 er weer zou zijn ging ik weer verder.

Bij het afgesproken zorgmoment stond ik even in dubio. Bij sommige cliënten duurt deze fase langer als je zou denken en we geven dan nog wel wisselligging om doorliggen te voorkomen. Maar zelfs door de morfine heen gaf mw. ongemak aan bij beweging en ik besloot tot een compromis. Ik draaide mw. iets meer op haar zij waardoor het drukpunt net iets anders werd zonder dat ik haar teveel ongemak bezorgde en herschikte de kussens om het haar zo comfortabel mogelijk te maken.

Nog geen drie kwartier later werd ik door haar schoonzoon gebeld, ‘ik heb het idee dat mijn schoonmoeder niet meer ademt!’

Mijn collega bood aan om even mee te lopen. ‘Zo snel had ik het niet verwacht,’ vertelde ik haar maar eenmaal binnen bleek dat de schoonzoon van mw. het goed had gezien. Mw. ademde niet meer, de dood was stil en rustig ingetreden. Vriendelijk, als het ware op fluistervoeten waar de familie en wij dankbaar voor waren.

Nadat we haar schoonzoon hadden gecondoleerd en via de telefoon haar dochter, legden we op zijn vraag wat de vervolgstappen waren uit dat wij een overlijden niet officieel vast mogen stellen. Dat is aan een arts. In sommige gevallen bellen wij zelf maar in dit geval deed haar schoonzoon dat en we hoorden dat binnen het uur een Hap-arts zou komen. We werden persoonlijk en voor ons hele team zo warm en hartelijk bedankt door de familie dat ik me er ongemakkelijk en verlegen onder voelde. Bedankjes en complimenten in ontvangst nemen is niet mijn sterkste kant moet ik bekennen. Na afscheid genomen te hebben nam mijn collega nog even de tijd om met mij na te praten en liep ik 10 minuten later via het zorgcentrum waar de aanleunwoningen aan gekoppeld zijn naar buiten en zag een auto van de HAP staan. ‘Komen jullie voor mw. X,’ vroeg ik? ‘Ja dat klopt,’ antwoordden de arts en de verpleegkundige die net uitstapten. ‘Dan moeten jullie bij die ingang zijn, daar bij de aanleunwoningen,’ wees ik. Het is een vergissing die vaak gemaakt wordt door de HAP en door de leveranciers. ‘Bedankt!’ Met een vriendelijke zwaai stapten ze weer in en reden ze naar het goede gebouw. Ik keek ze even na, veel minder intensief betrokken bij de zorg dan wij als verzorgende vroeg ik me af hoe het voor hen is om bij mensen die ze niet kennen op deze manier binnen te komen. Kan me eigenlijk niet voorstellen dat voor wie dan ook deze situaties als routine gezien worden?

Trametinib trial

Leven met chronische pijn is één van de heftigste dingen die er zijn met heel veel impact op het dagelijks leven. Pijnmedicatie helpt vaak niet afdoende en de bijwerkingen zijn ingrijpend.

Alweer een paar jaar geleden volgde mijn man verschillende revalidatietrajecten. Het meest baat had hij bij de adviezen van de ergotherapeut. Zij gaf hem inzicht in wat pijn met je energiebalans doet en hoe je dit kunt opvangen in de keuzes die je dagelijks maakt. Een soort energiemanagement op microniveau waarbij hij leerde om in te schatten hoeveel energie dagelijkse activiteiten kosten en hoe je hier het beste mee om kon gaan. Het was voor ons allebei een eyeopener.

Hoe heftig de pijn kan zijn door NF1 laat deze aflevering van het jeugdjournaal zien. Het gaat over een Thijs, een jongen van 12 jaar met NF1 die een keuze heeft gemaakt waar je heel stil van wordt.

https://jeugdjournaal.nl/artikel/2363439-operaties-uitgesteld-door-corona-thijs-wacht-al-maanden.html?fbclid=IwAR0xMcxqLaK0TWCqq-nXIbzN9srkVaVQ3eDF9M0i2OTFq73htPm2GYsH9Fw

Mijn man aarzelde dus geen moment toen hem werd gevraagd om mee te doen met deze medicijntrial. Ondanks de bijwerkingen die chemotherapie vaak met zich meebrengt ziet hij deze mogelijkheid als een buitenkans.

Een trial heeft met veel regelgeving te maken. Eerst kreeg mijn man een paar maanden de tijd om erover na te denken. Bij de volgende afspraak kreeg hij een stapel papieren mee naar huis die doorgelezen en ondertekend moesten worden en pas na nog een afspraak werd het proces in gang gezet. In die tijd van afwachten lazen wij over de trial wat we maar konden vinden op internet. Bij mijn man overheerste het optimisme maar zelf voelde ik toch ook veel bezorgdheid en onzekerheid door wat ik las over mogelijke bijwerkingen.

Er werd o.a. een biopt genomen van een neurofibroom, wat heel erg akelig was voor mijn man want ze hebben er een belangrijke zenuw bij geraakt, wat natuurlijk niet de bedoeling was. Hij heeft nu nog steeds last van uitval- en pijnklachten in zijn rechterbeen. Hopelijk trekt dit op termijn weer bij. Verder een MRI en bloed- en urineonderzoek. Een hartonderzoek en een bezoek aan de oogarts. Het meest lastige hiervan was nog de afspraken binnen een bepaalde termijn af te spreken en allemaal voordat mijn man zich opnieuw bij de neuroloog moest melden. De onderzoeken mochten namelijk allemaal recent zijn om aan de trial mee te kunnen doen en het is enorm druk in het Erasmus.

Privé bracht ook wel een hoop gepuzzel mee om één en ander in te passen in mijn vrij drukke werkrooster en de wekelijkse bezoeken aan onze jongste zoon. Maar het is allemaal gelukt. In dit soort situaties merk je zo goed hoe belangrijk het is om een begrijpend netwerk om je heen te hebben. En ook om als partner een fijn contact te hebben met familie, vrienden en collega’s. Om je verhaal kwijt te kunnen, om eventueel diensten te ruilen.

Afgelopen donderdag was het dan echt zo ver. Na een MRI en bloedprikken hadden we een afspraak met de neuroloog. In het uur wat we moesten wachten lunchten we in één van de restaurants. Het Erasmus is net een stad in een stad. Compleet met boekhandel, supermarkt, drogist en diverse restaurants. Keus genoeg dus, zelfs in Coronatijd en net als op een terrasje keek ik naar de mensen die langskwamen. Zoveel mensen, zoveel verhalen, met hoop en verdriet, meestal verborgen voor anderen. Zou het daarom zo zijn dat artsen wat zakelijk over kunnen komen, zouden ze geleerd hebben hoe ze zichzelf moeten afsluiten voor dit soort gedachten? Begrijpelijk, toch deed het mijn man veel goed toen de NF1 verpleegkundige hem tijdens een telefoongesprek vertelde dat ze hoopte dat de trial goed zou uitwerken; ‘we kunnen verder zo weinig voor u doen.’ In mijn eigen werk heb ik meestal te maken met een hele andere doelgroep, ouderen die vaak al een heel leven hebben gehad en die, om Toon Hermans te citeren, aan hun laatste beetje toe zijn, uitzonderingen daargelaten want we verzorgden ook wel eens leeftijdsgenoten met nog jonge kinderen. Toen mijn hoofd een beetje te vol raakte van alle gedachtenspinsels pakte ik mijn boek zodat ik me kon afsluiten van de omgeving. Het zou een lange dag worden en de nacht ervoor zat mijn hoofd al zo vol van de komende trial dat ik heel weinig had geslapen. Zo hebben we ook als mantelzorgers te maken met onze eigen energiebalans.

De neuroloog onderzocht mijn man, gaf nog veel informatie, stelde nog wat vragen en nam een pijnscore af. ‘Die punctie was nogal vervelend,’ vertelde mijn man, ‘ik heb veel last gehad van uitvalsverschijnselen en het is nog steeds niet helemaal weg.’ De neuroloog bekeek de MRI, ‘dat is niet de bedoeling,’ zei hij, ‘misschien kan de volgende punctie bij deze fibroom genomen worden,’ hij wees één van de andere fibromen aan, ‘deze zit niet naast een belangrijke zenuw.’ Mijn man vond het soms best lastig om dit soort dingen aan te geven en voelt zich al snel een zeurpiet, wat hij absoluut niet is! Ik was erg opgelucht dat hij dit toch ter sprake bracht. Daarna moesten mijn man en de medicatie geregistreerd worden en konden we beneden wachten tot we opgebeld werden door de NF1 verpleegkundige. Zij had de medicatie opgehaald en mijn man kreeg heel wat voorschriften en advies mee. Niet in de zon zonder goede beschermende crème met een hoge beschermingsfactor, verder goede huidverzorging en hygiëne. Dat van die huidverzorging was hem ook al op het hart gedrukt door de neuroloog. Naast de medicatie kreeg mijn man ook nog een kaartje met telefoonnummers die hij kan bellen bij ernstige bijwerkingen. Verder kon hij kiezen of hij gelijk met een kuur wilde starten om huidontstekingen te voorkomen of dat hij daarvoor zou kiezen als het echt nodig zou zijn. ‘Geef maar mee, ik ben nogal gevoelig voor huidinfecties,’ antwoordde hij. En als laatste benoemde ze nog dat ik beslist niet zwanger mocht worden. Wat op mijn leeftijd wel een biologisch wonder zou zijn dus ik beschouw het maar als een compliment. Maar ik kan me voorstellen dat dit heftig kan zijn voor jongere stellen naast het feit dat NF1 erfelijk is.

Neurofibromatose type 1 is nogal een complexe ziekte. die te maken heeft met een beschadigde of afwezig eiwit in het DNA. Interessant om over te lezen voor ons omdat we er direct mee te maken hebben maar erg ingewikkeld om precies te begrijpen en uit te leggen. De neuroloog vertelde een keer dat de eiwitten in een DNA-streng die voor de celdeling zorgen eigenlijk net een soort dominosteentjes zijn die in een rijtje achter elkaar worden gezet, als je ze omgooit tikt de één de ander aan. Bij de celdeling hoort er een dominosteen als rem te werken maar bij mensen met NF1 is die rem beschadigd of helemaal afwezig. De trametinib zorg ervoor dat de celdeling toch afgeremd wordt. En om het nog ingewikkelder te maken. Het DNA van een persoon is in iedere cel hetzelfde maar toch heeft ieder orgaan weer een andere functie. Ergens las ik dat het DNA dan toch voor iedere functie als het ware anders geprogrammeerd is. Heel erg mooi om te lezen hoe bijzonder dit eigenlijk is. We vinden het vaak zo gewoon dat we bijvoorbeeld kunnen kijken met onze ogen en kunnen ademhalen met onze longen. Maar in ons lichaam zijn er hele ingewikkelde processen aan de gang om dit allemaal mogelijk te maken. In deze link kun je wat lezen over een kinderoncoloog die in uitlegt hoe de celdeling werkt en wat medicatie en andere behandelingen kunnen doen. En ook hoe moeilijk het kan zijn om neurofibromen te behandelen als ze op moeilijke plekken zitten waar ze veel last veroorzaken, zoals in de hersenen.

https://www.cyberpoli.nl/hersentumoren/interviews/intvw_jaspervandelugt

Hieronder een link naar de lopende onderzoeken en trials.

https://www.letsbeatnf.nl/onderzoek

Later vroeg een collega van mij belangstellend hoe het was gegaan en vertelde ik over de voorschriften voor mijn lief en met een lach over het feit ik niet zwanger mocht worden. ‘Jammer, ik wilde net sokjes voor je gaan breien,’ lachte ze terug. Over energiegevers gesproken, een lach doet wonderen…

Een mri van een neurofibroom.
Bescheiden tabletjes die veel hoop bevatten..
Infuus voor de contrastvloeistof.

Aanvraag WLZ

In juli wordt mijn jongste zoon 18 jaar. Toch wel een beetje bijzonder deze verjaardag als je voor de wet volwassen wordt. Bij onze bijna 18jarige valt er heel wat uit te zoeken aan indicaties die er komen nogal wat afkortingen voor. Onderaan staan de afkortingen voor de onbekenden in zorgland. Mocht je er meer van willen weten dan kun je het beste op de termen googelen. Ik kom namelijk zelf vaak niet meer actieve linkjes tegen wat nogal frustrerend kan zijn.

In ons geval bezorgde het me wat administratieve hoofdbrekens. Met zijn 18de verjaardag valt mijn zoon niet meer onder de jeugdwet en vervalt de zorg die hij tot nu toe kreeg via de WMO. Momenteel betaald de gemeente waar wij als ouders wonen de zorg, het verblijf, de therapie en de dagbesteding. Als eerste nam ik contact op met onze zorgverzekeraar en kreeg een adviseur aan de telefoon. ‘Als uw zoon alleen autisme heeft hoort hij niet bij ons maar heeft hij verlenging van de jeugdzorg via de gemeente nodig,’ vertelde ze me vriendelijk maar beslist. Ik vraag me altijd af of telefonische adviseurs lang moeten oefenen op de manier waarop ze hun conclusies meedelen, zouden ze daar in opgeleid worden of zoiets? Er klinkt iets onverbiddelijks in door waardoor je aan de andere kant van de telefoon niet durft te twijfelen aan wat ze vertellen. ‘Weet u het zeker,’ waagde ik voorzichtig. ‘Volgens mij gaat de gemeente daar niet vanuit en mijn zoon is nog jong en volop in ontwikkeling, ik weet niet of we bij bijv. de WLZ aan het goede adres zijn?’

‘Ik weet het zeker! als de gemeente moeilijk doet kunnen wij ook altijd nog contact met ze opnemen! De gemeente heeft nooit moeilijk gedaan,’ bracht ik er tegenin. ‘De zorgvraag van mijn zoon was altijd erg duidelijk.’ Even was het stil. ‘Dan kan mevrouw!’ Resoluut wenste ze me succes en sloten we het gesprek af en ik keek een beetje verbaasd naar de telefoon in mijn hand. Toch de WLZ?

Manlief keek het voor me na. ‘Tegenwoordig kan een indicatie vanuit de WLZ ook herzien worden als een jongere toch meer bereikt als dat verwacht wordt.’ Geen levenslang dus in de WLZ. Dat heeft zijn voordelen en ik ging aan de slag met de aanvraag via de CIZ. Want om een financiering vanuit de WLZ te krijgen wordt er een indicatie gesteld door het CIZ. Nu weet ik ook vanuit mijn werk dat je alles keurig op orde moet hebben voor een aanvraag en om nog wat puntjes op de i te zetten belde de gedragsdeskundige me op en dat was heel verhelderend. ‘Soms wordt de zorg vanuit de WMO verlengt tot de jongere 23 jaar wordt. ‘Maar,’ zo vertelde ze, terwijl ze mij geduldig de finesses van de aanvraag onthulde. ‘Bij verlengde jeugdzorg door de gemeente is het uitgangspunt dat de jongere met nog een paar jaar extra hulp zelfstandig verder kan en ik denk niet dat dat voor uw zoon haalbaar is.’ Nu denken we dat zelf ook niet. dus het is fijn om op één lijn te zitten. ‘Hij heeft 24uurs zorg en daarin per dag één dagdeel individuele begeleiding en dat heeft hij echt nodig. Dat is ook een extra indicering voor de WLZ,’ benadrukte ze.

Na het gesprek voelde ik me wat zekerder van mijn zaak en vol goede moed verzamelde ik alle gegevens voor het CIZ. Digitaal maar, dat leek me wel zo handig. Mijn man scande alle oude verslagen in. Een officiële diagnose van de psychiater met handtekening. Een uitgebreid verslag van de sensorische therapie van zijn vroegere dagbesteding en een verslag van zijn huidige therapie. Een keurig ondertekend zorgplan van zijn woning die ik per mail had gekregen enz enz. Helaas waren de bestanden van de psychiater zo groot dat mijn man nog een keer achter de laptop moest om ze in te pakken naar een kleiner formaat. Gelukkig is het allemaal gelukt en heeft het zijn digitale weg gevonden. Dit werd telefonisch bevestigd door een medewerkster van het CIZ. ‘Uw zoon woont al in een woonvorm begrijp ik en u weet dat hij pas met zijn 18de bij de WLZ terecht kan?’ Na mijn bevestiging vroeg ze wat bezorgd hoe de woonvorm nu werd gefinancierd? ‘O, prima, door de WMO dus, mocht de indicatie niet op tijd afgegeven worden door de achterstand dan krijgt u van ons een brief die u bij de gemeente in kunt dienen om een overbrugging te krijgen van de huidige zorg. ik stuur alle gegevens die u heeft ingediend door naar het GGZ loket.’

Op de indicatie moeten we dus nog even wachten.

Het was een reis door memory Lane. Van een ongeremde kleuter die de onderzoekers in hun gezicht spuugde of ongeremd knuffelde. Naar een zevenjarige op de dagbehandeling, waarbij hij een her diagnostisch onderzoek kreeg om te kijken of de diagnose wel klopte. Gezien zijn jonge en vaak extreme gedrag. Naar een angstige 12 jarige die hopeloos vastliep op de middelbare (cluster 4) school, waarna een opname volgde van een half jaar. Schooluitval die blijvend bleek en de dagbesteding die volgde tot de crisisopname bij zijn huidige zorgverleners en woning. En nu ook de fijne therapie en dagbesteding waarin hij zo aan het groeien is.

Het is altijd weer confronterend die papieren rompslomp maar er is ook veel om blij mee te zijn. We trots op onze bijna 18jarige kanjer.

Afkortingen:

CIZ (centrum indicatie zorg) Degenen die de indicaties afgeven voor langdurige zorg.

WMO: (wet maatschappelijke ondersteuning) Valt onder de gemeente en ook de jeugdzorg valt hieronder.

WLZ: wet langdurige zorg. Hier valt bijvoorbeeld zorg in een instelling onder maar ook thuis kan zorg gegeven worden die door de WLZ vergoed wordt. Sinds kort valt een beperking als autisme ook onder de WLZ zodra iemand 18 jaar en ouder is. Voor die tijd valt het onder de jeugdzorg, WMO. Autisme zonder verstandelijke beperking is een GGZ diagnose. Geestelijke gezondheidszorg. Het ligt aan de impact op de persoon of iemand een indicatie via de WLZ kan krijgen want veel mensen met autisme kunnen met kleine aanpassingen en ondersteuning een opleiding volgen, werken en voor zichzelf zorgen.

Cluster 4 onderwijs: Onderwijs voor kinderen en jongeren met ernstige gedragsproblemen door bijv. autisme of andere problematiek.

Karamel en zeezout

Een tijdje geleden kwam dhr. van Dissel onder mijn vakgenoten nogal in opspraak met zijn uitspraak over het verschil in niveau van verpleegkundigen en verzorgenden en de invloed daarvan op het aantal besmettingen in de verpleeg- en verzorgingshuizen. Hij voelde zichzelf er ook niet prettig bij en ging op werkbezoek in een verpleeghuis in Amsterdam. Fijn dat hij dat initiatief heeft genomen en dat hij begrijpt, wat wij als verzorgend altijd al hebben begrepen natuurlijk 😉 dat er een groot verschil is tussen de omstandigheden in ziekenhuizen en verpleeg-verzorgingshuizen.

Zelf ben ik zo vrij om dan weer een verschil met de thuiszorg en de bovengenoemde groepen te benoemen. Iedere groep heeft zijn eigen kennis en expertise nodig en de corona maakt het er allemaal niet eenvoudiger op.

https://www.venvn.nl/nieuws/jaap-van-dissel-op-werkbezoek-in-verpleeghuis/

Afgelopen week kwam ik tijdens mijn avonddiensten regelmatig bij een mw. met een lelijke en pijnlijke oncologische wond. Mw. vond het in het begin maar niets dat ze zorg nodig had en weigerde dan ook de twee keer daagse wondzorg die ze eigenlijk nodig had. Eén keer daags vond ze meer dan genoeg en dat de wond ‘s morgens veel te nat en week was door het wondvocht vond mw. zelf niet zo’n probleem. Uiteindelijk na veel praten en toenemende pijn ging mw. overstag. Door de ochtendzorg was er langzaam maar zeker ook vertrouwen en contact opgebouwd. Dat maken we vaker mee met cliënten. Het vertrouwen is echt iets wat moet groeien, wat tijd nodig heeft en erg mooi is om te zien. Dat is ook zo in de verpleeg- en verzorgingshuizen.

Ook zelf vindt ik een nieuwe cliënt altijd wel spannend vooral als er wondzorg bij komt al is het ook altijd interessant om te doen. Het is ook altijd fijn om te lezen in de feedback van een wondverpleegkundige dat ze kan zien dat de wondbehandeling die zij voorschrijft goed uitgevoerd wordt. Dat soort complimenten doen me altijd veel meer dan de cadeautjes waar we in dit coronajaar mee overspoelt werden. Hoe lief het ook bedoelt is door mijn werkgever of ondernemers die het beschikbaar stellen, het voelt ook altijd erg ongemakkelijk.

Voor mijn dienst nam ik de, door de wondverpleegkundige voorgeschreven behandeling, nog eens goed door en bij mw. hield ik mijn iPad onder handbereik. Nadat ik het oude materiaal van de wond had verwijderd en de wond had schoongemaakt desinfecteerde ik mijn handen met handgel en trok schone handschoenen aan voor de volgende fase. Ondertussen was de dochter van mw. binnengekomen die gelijk de bestelde wondbehandelingsmaterialen meebracht. ‘Ik mis de kapper’, vertelde mw. ondertussen. ‘Mijn haar wordt zo lang er zit geen model meer in, jouw haar is nog redelijk kort en het glanst zo mooi.’ Ik glimlachte in mezelf want ik mopper heel vaak op mijn haar wat zo fijn van draad is en zo steil dat zelfs elastiekjes niet blijven zitten. ‘Vlak voor de lock-down ben ik nog naar de kapper geweest,‘ vertelde ik. Ook al moest ik af en toe dingen herhalen omdat mw. me niet kon verstaan het lukte ons toch om een gesprekje te voeren. Ondertussen bracht ik een zalf aan op de wond zelf en een beschermend laagje op de wondranden. Daarna knipte ik het materiaal op maat. Dit mocht echt niet op buiten de wond op de gezonde huid komen en is een secuur werkje. ‘Wat een gepuzzel hè,’ mw. bracht onder woorden wat ik op dat moment dacht. ‘Je doet het goed hoor, je mag nog eens terugkomen. Dat is mooi, ‘ lachte ik. Dat ik lachte kon ze niet zien door het mondkapje maar toch lachte ze terug. Ogen zeggen gelukkig ook veel in de communicatie. Ook de dochter bedankte me hartelijk voor de goede zorgen.

Een paar dagen later was mw. haar voorvoet rood en dik. Een collega maakte een foto van de wond en de voet en stuurde deze na overleg door naar de dochter van mw. Deze stuurde de foto door naar het LUMC waar mw. onder behandeling is. Met spoed kreeg mw. een afspraak en de wondbehandeling werd uiteindelijk aangepast naar 1 keer daags met andere materialen en mw. kreeg een antibioticakuur. Verder vroeg ik me tijdens het lezen van deze rapportage peinzend af of de wond niet weer erg week zou worden en of de infectie was ontstaan door iets in onze verzorging, of omdat mw. zelf ook nog wel eens tussendoor aan de wond rommelde, of omdat een dergelijke wond infectiegevoelig is? Ik neem me voor om als ik weer een collega zie eens te vragen hoe zij daar over denkt. In de thuiszorg werk je vaak zelfstandig maar het is af en toe fijn om met een collega van gedachte te wisselen.

Toen ik mijn afgelopen dienst binnenkwam om de antibioticakuur aan te reiken was de schoonzoon van mw. aanwezig en hij vertelde dat mw. was gevallen en dat ze de halsbel niet om had. ‘Ze is ook zo eigenwijs,’ vertelde hij hoofdschuddend. Mw. had gelukkig geen letsel. ‘Het is wel heel belangrijk dat u uw halsbel draagt,’ vertelde ik haar. Mw. knikte, ‘ik weet het maar ik ben zo bang dat ik er per ongeluk op druk. Tja,’ reageerde ik, ‘dat gebeurt wel eens maar het is belangrijker dat u kunt waarschuwen als u gevallen bent.’ Mw. was genoeg onder de indruk om de halsbel weer om te doen. En net toen ik vertelde had dat ik die avond weer zou komen voor de kuur belde mw. haar dochter. Ze uitte haar zorgen over haar moeder en vroeg zich af welke stappen ze zou moeten nemen om de zorg uit te breiden. ‘U kunt dan het beste met onze wijkverpleegkundige bellen, zij weet alles over indicaties,’ adviseerde ik. ‘Maar ik denk dat de indicatie niet het probleem is maar wel of uw moeder meer hulp wil accepteren. Maar ze leert ons nu een beetje kennen dus de drempel is misschien minder hoog.’

Door alles was ik wat uitgelopen met de tijd en ik besloot de vragen die ik nog aan mw. had over de valpartij te bewaren tot ik haar die avond weer zou spreken om ook de registratie ervan, de mic (melding incident cliënten) in te kunnen vullen. Eén op één kon mw. rustig vertellen wat er was gebeurt. ‘Jullie zijn zo lief, neem je deze mee?’ zij ze na afloop, ze duwde me een rol chocolaatjes in mijn handen met karamel en zeezout smaak. ‘Dat hoeft echt niet hoor,’ reageerde ik. ‘Toe nou,‘ zei ze, ‘ik wil zo graag wat terug doen. Mag ik ze dan in ons kantoor leggen?’ vroeg ik. ‘Dan kunnen mijn collega’s er ook van snoepen. Je vindt het niet fijn om iets voor jezelf aan te nemen hè?’ In haar ogen glommen pretlichtjes. ‘Dat klopt,’ bekende ik. ‘Ik doe gewoon mijn werk.’ Ze pakte mijn handen beet. ‘Wanneer ben je er weer?’

Later legde ik de chocolaatjes bij de rest van de verzameling op ons kantoor. Deze mw. is niet de enige die ons wil verwennen met wat lekkers bij de koffie.

Bubbelen

Gelukkig ben ik ondanks de tweede Lock down nog steeds van harte welkom op de woning. Na een praatje en een kopje koffie met de begeleiding stelde mijn zoon voor om even naar zijn kamer te gaan voor we wat te eten zouden halen voor de lunch. Eenmaal op zijn kamer zag ik dat de vloer bezaaid was met rommel zoals alleen pubers die kunnen maken. ‘Kom je wel eens op het idee om serviesgoed naar beneden te brengen?’ vroeg ik laconiek.

‘Vanmorgen heb ik nog wat naar beneden gebracht,’ kreeg ik een even laconiek antwoord. We verdeelden de taken, mijn zoon sorteerde de rondslingerende dvd’s en games en ik ruimde het keukengerei en wat verdwaalde schillen op en sorteerde de rondslingerende kleding in schoon en vuil en borg het op of gooide het in de wasmand. Al snel konden we de kleur van de vloerbedekking weer onderscheiden. Tenslotte heb ik het al eerder meegemaakt met mijn oudste zoon en ook zelf laat ik nog steeds van alles slingeren, overal liggen boeken en nog veel meer andere zaken die ik eigenlijk direct op zou moeten bergen. ‘Wij hebben volgens mij behoefte aan onze eigen rommelbubbel,’ merkte ik op en mijn zoon schoot in de lach.

Het woord bubbel was in mijn hoofd blijven hangen doordat ik vorige week via de radio een psycholoog hoorde vertellen over onze internetbubbels. Best een interessant onderwerp en mocht ik nu denken dat alleen de mensen die demonsteren tegen allerlei complottheorieën in een bubbel zitten dan werd me al snel duidelijk dat we allemaal onze eigen bubbel hebben en dat daar tot op zekere hoogte ook niet veel mis mee is. Het heeft te maken met je wortels, religie, familie, opleiding, je werk en nog veel meer. Het helpt je om een standpunt in te nemen en je te handhaven in de maatschappij. Tegenwoordig vooral ook dus door de media.

Maar media bestaat al sinds mensen letters op papier zetten om hun ideeën vast te leggen. Niet voor niets werden er door de eeuwen heen tijdens allerlei vervolgingen stapels geschriften en boeken verbrand. Blijkbaar veroorzaakte het geschrevene toen ook al een ‘bubbel’ waar de autoriteiten soms niet blij mee waren, vooral niet natuurlijk als het tegen de principes van diezelfde machthebbers waren.

Al met al dus een fascinerend onderwerp waar ik regelmatig over nadenk.

‘s Middags kwamen opnieuw bubbels ter sprake, ik vond de kijk van mijn zoon op zijn eigen bubbels best opmerkelijk en goed uitgelegd.

Het begon met een bezoek van twee wijkagenten die zich graag wilden voorstellen aan de bewoners van de woongroep. Mijn zoon was expres beneden gebleven omdat hij ook graag het bezoek mee wilde meemaken. Het was een leuke kennismaking en beide wijkagenten waren oprecht geïnteresseerd in de leefwereld van de jongens en hoe de begeleiding te werk gaat en vertelden ook wat over de taak van een wijkagent. Ze zijn het gezicht van de politie in de wijk en één van de eerste aanspreekpunten. Echte netwerkers eigenlijk.

Eén van de twee begon een gesprek met mijn zoon en vroeg hem naar de game die hij aan het spelen was. Daar vertelde hij graag over, hij liet ook zijn poppen zien en hij vertelde trots hoeveel hij al geleerd had op de woning en hoe hij nu regelmatig naar buiten gaat ondanks zijn spanning tijdens de overgangsmomenten. Hier en daar vulde ik wat aan en vertelde iets over de aanleiding en hoe hij helemaal in Elburg terecht was gekomen. Ook vertelde hij met trots over Walibi die hij deze zomer bezocht had met de grote achtbanen.

‘Hoe ga je dan nu om met de overgangsmomenten,’ vroeg de wijkagent geïnteresseerd?

‘Ik creëer een soort bubbel,’ legde mijn zoon uit. ‘Toen met Walibi keek ik van te voren heel veel filmpjes en speelde heel veel het spel Rollercoaster Tycoon. Hierdoor kwam ik in een soort bubbel die ik mee kon nemen naar het pretpark waardoor ik met de drukte in het park kon omgaan. En dit probeer ik met veel dingen te doen. Het moeilijkste is het als ik echt de ene bubbel voor de volgende moet inwisselen en vooral als ik dan ook echt naar een andere locatie moet. Mijn poppen helpen me hierbij en mijn switch en IPad ook. Die kan ik gewoon meenemen.’

Het was een duidelijke uitleg, hij heeft een grote woordenschat en kan goed zijn gedachten onder woorden brengen. Ook de dagbesteding kwam ter sprake en laat deze wijkagent nu ook in Doornspijk werken. Daarna bekeken de jongens nog even vol interesse de koppelriem met alles wat de politie bij zich moet dragen.

Moe maar voldaan trok mijn zoon zich samen met mij nog even terug op zijn kamer om samen nog even een spel te bekijken. Maar om drie uur was het wel welletjes geweest en wilde hij graag alleen zijn. Fijn dat het hem gelukt was om er zo lang bij te blijven en er van te genieten. Het was een fijn bezoek.