Mijn man heeft NF1, een neurologische ziekte met hele nare gevolgen. Er zijn verschillende verschijnselen en bij de één heeft de ziekte meer consequenties dan bij de ander
Bij mijn man zijn de consequenties ingrijpend. Vandaar de rolstoel met hulpmotor en de e-handbike. Die handbike is echt heerlijk. We kunnen weer samen fietsen en hoeven niet voor elk wissewasje de auto te pakken. Het geeft een gevoel van vrijheid.
Het heftigste gevolg van de NF1 is misschien wel de pijn. De fibromen drukken op vervelende plekken waardoor mijn man chronische pijnklachten heeft. Wat veel impact heeft op zijn energiebalans en vermoeidheid. Dat is heftig voor een lieve, zorgzame, intelligente en creatieve man.
Hieronder heb ik wat linkjes over NF1 verzameld waar veel info op te vinden is.
https://neurofibromatose.nl/wat-is-nf/sub-pagina-2/
https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/neurofibromatose-1