Mantelzorg

De maandag voor Pasen stond mijn zoon stond al op de uitkijk. ‘Kijk uit voor de eieren?’ Waarschuwde hij al bijna voor ik mijn fiets al weg had gezet. Voorzichtig en verbaasd stapte ik over het de gebroken eieren heen die voor de voordeur lagen. ‘Heb jij dat gedaan?’ Een paar weken geleden had hij in een overprikkelde, melige bui door het hele huis wc papier afgerold en de foto’s van de begeleiding van het planbord op de grond gegooid. De rustige houding van de begeleiders is altijd weer bewonderingswaardig.

‘Nee hoor, dat waren de buren!’ Hij knuffelde me stevig en ik voelde de spanning in zijn lijf.

‘Goedemorgen,’ vragend keek ik naar de begeleidster, ik moest even schakelen van mijn zonnige fietstocht vanaf het station naar deze scène. ‘Ze hebben overal eieren gegooid,’ vertelde de begeleidster. ‘Tegen de ramen, in de gang… en in mijn raam zit een gat, daar hebben ze een fles tegen aan gegooid, ik heb er gewoon doorheen geslapen en zag het vanmorgen pas.’ vulde mijn zoon aan die ondertussen op de bank was gaan zitten. Ineens schoot hij uit.

‘Als ze maar weten dat ik hier niet meer ga slapen! Zij moeten hier weg of ik ga buiten slapen, ik voel me hier niet meer veilig!‘ zijn stem klonk steeds harder en feller, zijn vuisten gebald, zijn armen gebogen, strak tegen zich aan en zijn schouders hoog opgetrokken. Al zijn hele leven uit hij spanning op deze manier. Hij stond op en pakte de bamboe schaal van tafel en gooide hem door de huiskamer. ‘Daar! dat doen ze met me!’ Snel liep ik naar hem toe en sloeg mijn armen om hem heen. ‘Ik begrijp het hoor,’ zachtjes streelde ik zijn rug terwijl hij zijn lange lijf naar me toe boog om troost en veiligheid te zoeken. We gingen naast elkaar op de bank zitten, zijn eis dat de buren nog dezelfde dag ander onderdak zouden moeten zoeken was niet realistisch maar op dit moment was het alleen maar belangrijk dat ik er voor hem was. De rest zou later wel komen. ‘Ik ben zo blij dat je er juist vandaag bent,’ gaf hij aan en dat kon ik alleen maar beamen. Er zijn weinig mensen die mijn zoon in zo’n situatie dichtbij laat komen, terwijl hij juist dan ook die knuffels zo nodig heeft.

De groepen zijn gevestigd in gewone rijtjes huizen en geschakeld door een tussendeur wonen er twee groepen. De groep waar mijn zoon woont en nog een groep die ik verder niet zo goed ken met weer een andere problematiek, of gedrag. Ook zij zoeken regelmatig op hun manier de grenzen van wat kan op, of zijn overprikkeld. De buren worden ze op de groep van mijn zoon genoemd. De huizen vormen een woonblok en alleen het andere hoekhuis is nog een gewoon huis. Daar woont een oudere dame die al vaak geprezen is voor haar geduld met de vaak toch wel lawaaierige buren.

‘Daar komt de buurvrouw,’ de begeleidster keek me vragend aan, ze vond het duidelijk vervelend om ons nu alleen te laten. ‘Kan ik haar even te woord staan?’ Ik knikte, door het raam hadden we de buurvrouw al aan zien komen met een stoffer en blik vol glasscherven. Mijn zoon en ik keken elkaar aan terwijl we hoorden hoe de begeleidster haar excuses namens de buren aanbood. ‘Zo’n aardige vrouw,’ vertelde ze toen ze weer binnenkwam. ‘Wat wordt er verder in het geheel mee gedaan?’ Vroeg ik. ‘Er is nu een spoedoverleg met het management,’ vertelde ze. De teamleider komt straks en de manager zorg gaat straks met de buren praten.’ Ze keek even naar mijn zoon, ‘De glaszetter komt straks het raam opmeten en zorgt dat het weer veilig is voor jou.’ Mijn zoon knikte. ‘Kan ik dan ook even met de teamleider praten?’ Ze knikte naar hem, ‘dat kan hoor,’ antwoorde ze vriendelijk. ‘Kan ik even gaan bellen?’ vroeg ze aan mij. ‘Ja hoor,’ zei ik. ‘En misschien is het fijn als ik alvast zijn medicatie meekrijg? Als het lukt willen we ergens gaan eten, het lijkt me wel goed om er even uit te zijn.’

Ondertussen zocht mijn zoon naar een filmpje op het YouTube kanaal van de tv. ‘Vindt je het erg om naar Siren Head te kijken?’ Hij weet dat die filmpjes niet mijn favoriet zijn. ‘Krijg je dan niet meer spanning?’ vroeg ik. Hij schudde zijn hoofd. ‘Juist niet, doordat het eng is lijkt het net of ik de energie van de spanning ergens anders op kan richten.’ Ik knikte, dit is ook onderdeel van zijn zorgplan, als de spanning hoog oploopt mag hij ook buiten zijn game en schermtijd een spel doen of een filmpje kijken. Het doet me soms denken aan een geaarde kabel in het elektriciteitsnet waardoor het teveel aan stroom afgevoerd kan worden. Een ontlading van spanning, een ander gaat sporten of iets dergelijks. In een latere fase is het dan wel goed voor mijn zoon om lekker naar buiten te gaan maar dan moet een gedeelte van de spanning er al af zijn. Dit is allemaal vastgelegd door de psycholoog van de groep en zijn pb’er.

Na een uur had ik het zelf wel even gehad met Siren Head en Cartoon cat. Horror is duidelijk niet mijn genre, al is dit niet eens heel erg eng. De Lord of the Ring bevat eigenlijk veel heftigere scenes maar daar zit wat mij betreft meer verhaal in. We kletsten samen even rustig over dit onderwerp. Wat is eigenlijk eng en waarom vindt de één dit eng en de ander dat? ‘Heb je zin om wat te gaan eten?’ vroeg ik. ‘Nee, ik wil eerst graag even met de teamleider spreken.’ We hadden de manager zorg en de teamleider ondertussen al binnen zien komen en begroet maar ze waren nog in overleg. ‘Ik vraag het wel even.’ hij liep naar kantoor en kwam met de boodschap terug dat de teamleider zo zou komen. ‘Weet je wat ik ook zo vervelend vindt, het is de laatste dag van de teamleider op de groep.’ Ik wist hiervan maar niet dat het vandaag was. ‘Het is niet leuk dat hij op deze manier afscheid van ons moet nemen.’ De begeleidster die op de achtergrond aanwezig was gebleven bevestigde dit. ‘Ik ga deze collega ook missen.’

‘Jij hebt toch geen plannen om weg te gaan,’ vroeg ik. ‘Nee hoor,’ lachte ze. ‘Ooit moet ik natuurlijk wel voor mijn opleiding naar een andere groep maar voorlopig nog niet. Mijn zoon bromde, ‘gelukkig maar,’ hij miste nog steeds een andere groepsleider die voor zijn opleiding naar een andere groep was overgeplaatst. Al die wisselingen zijn begrijpelijk en onvermijdelijk in de zorg. Helaas neemt het ook stress en spanning mee.

Na het gesprekje met de teamleider, die ook niet kon toezeggen dat de ‘buren op staande voet ‘ontslagen’ zouden worden van hun groep maar wel kon toezeggen dat er duidelijke afspraken zouden komen, gingen we eten. Er werd buiten hard gewerkt door de begeleiders die buiten al de troep van de ramen aan het wassen waren. ‘Het gaat er zo moeilijk vanaf…’ en fietsten we samen naar één van de weinige eethuisjes die op maandag open zijn. ‘Vindt je het leuk om een afscheidscadeautje te kopen voor M?’ Vroeg ik. Naast het eethuisje staat een molen met een bakkerij waar vast wel een leuk cadeautje te vinden zou zijn en zijn keus viel uiteindelijk op chocolade molentjes en een paashaas. ‘Geen paaseitjes,’ zei hij beslist. Dat paashaas was misschien niet bedoelt als cadeautje voor een volwassenen maar de glimlach op het gezicht van mijn zoon bij het zien van het schattige haasje was het zeker waard.

Terug op de groep, nam de teamleider het cadeautje dankbaar in ontvangst en gebuikte mijn zoon het uurtje extra schermtijd wat hij had gekregen. Ondertussen kwam één van de groepsgenoten terug uit school. ‘Ik had niets gezien vanmorgen, zei hij verbaast, ‘maar ook mijn ramen zitten onder de eieren.’ Toen mijn zoon boven wat ging halen kwam hij nog een keer naar me toe. ‘Ik vindt het zo rot voor Issy, (Issy is de afkorting die ze op de woning graag gebruiken voor de naam van mijn zoon) ze zitten hem zo vaak te pesten van hiernaast. En ik kon eigenlijk verhuizen naar een andere locatie waar ik wat meer zou kunnen ontwikkelen. Maar ik wil Issy niet in de steek laten, ik ben zijn enige vriend.’ Ernstig keek hij me aan. ‘Dat vindt ik echt heel mooi van je, maar je moet ook aan je eigen toekomst denken,’ ik nam me voor om eens na te vragen aan de begeleiding hoe dit verhaal precies in elkaar steekt. Want ook mijn zoon had het hier al over gehad. Vriendschap is heel waardevol maar dit zou wel een hele vergaande keuze zijn. ‘Je bent een trouwe vriend.’ Hij knikte en keek daarna een beetje somber en ik zag zijn stemming omslaan. Hij ging aan tafel zitten en begon stilletjes te tekenen.

‘Zullen wij naar je kamer gaan?’ Stelde ik voor aan mijn zoon. Ik wist niet of hij al klaar was om de confrontatie met zijn kapotte raam aan te gaan maar hij was al een paar keer wat gaan halen op zijn kamer en vond het geen probleem. Ik voel me toch wel eens teveel in de huiskamer als één van de andere bewoners er ook zit en duidelijk behoefte heeft aan een rustig moment. ‘Gaat het wel goed?’ vroeg ik aan de vriend van mijn zoon toe we even samen in de huiskamer waren. ‘Nee, het ging niet zo goed met basketballen vanmiddag en ik baal gewoon van wat er vannacht gebeurd is!’ Ik knikte, ‘snap ik, wij gaan even boven zitten, dan kan jij rustig tekenen zonder de tv op de achtergrond.’ Ik raapte mijn spullen bij elkaar. ‘Bedankt,’ hij gaf me een waterig lachje, ‘maar jullie hadden best mogen blijven hoor.’

‘Hoe krijgen ze dit nu voor elkaar, ‘merkte ik verbaasd op? Er zat een keurig rond gat in het buitenste glas van het slaapkamerraam. ‘Dat ga ik straks vragen aan de glaszetter,’ bedachte mijn zoon die dit ondanks alle stress wel wilde weten. ‘Dat heeft met de moleculen van het glas te maken,’ legde de glaszetter later uit toen hij het raam op kwam meten. ‘Die bewegen en het ligt er maar net aan hoe ze bewegen. daarom breekt de ene ruit in een stervorm en de andere ruit krijgt een keurig rond gat zoals bij jou.’ Hij ging aan de slag met een rolmaat, duimstok en een metertje waarmee je de dikte van het raam kunt meten. Geïnteresseerd keken we toe. De rustige routine van de glaszetter, die dagelijks bezig is met kapotte ruiten haalde het drama van de situatie een beetje weg.

‘Blijf je nog wat langer?’ Mijn zoon keek me smekend aan. ‘Het is zo fijn dat je er bent en zullen we dan de trailers nog even kijken van Sonic 2 en geen Siren Head meer!’ De zaterdag voor Pasen zouden we samen naar de bioscoop gaan en we verheugden ons er allebei enorm op. ‘Hoe kan ik zo’n mooi aanbod weigeren?’ We nestelden ons op het bed van mijn zoon en ik liet nog even de kaartjes zien. ‘Handig hè,’ we hoeven alleen deze kaartjes te laten scannen en popcorn te halen natuurlijk.’ Zo handig soms die apps op je telefoon. ‘Zolang het maar geen eitjes zijn,’ merkte hij op. We keken elkaar aan en schoten ondanks alles in de lach.

Die avond kreeg ik een berichtje van de begeleider dat de avond rustig verliep maar dat ze wel konden merken dat hij erg hoog in zijn spanning zat en een extra oogje in het zeil hielden. ‘Hij heeft weinig gegeten.’ Ik dacht aan de super de luxe hamburger die hij die middag op had. ‘Dat kan kloppen hoor,’ hij heeft een enorme hamburger op vanmiddag en we gingen vrij laat eten.’

Die nacht sliep ik zelf erg onrustig maar kreeg ik die ochtend te horen dat dat mijn zoon rustig had geslapen.

‘Mama, ik ga niet naar de zorgboerderij hoor,’ schreef hij me die woensdag heel vroeg. ‘Ik zit nog steeds met het incident in mijn hoofd en wil vandaag in mijn eigen bubbel blijven.’

‘Je gaat maar twee keer per week naar de boerderij en hebt genoeg tijd voor je bubbel,’ reageerde ik. ‘Die afleiding is juist goed voor je, even een andere omgeving.’

Het was een poosje stil op de app.

‘Ik ga toch,’ schreef hij later,’ ik mag een half uurtje eerder naar huis om 11:30 in plaats van 12:00. Dan ben ik thuis voor de andere jongens uit school komen en kan ik nog even in mijn bubbel komen voor ze thuiskomen.’

‘Wat een goede oplossing,’ antwoordde ik, ‘je bent een kanjer!’ Ik gaf hem een serie duimpjes.

‘Ben blij dat ik gegaan ben,’ schreef hij ’s middags. ‘En zaterdag ben je er weer en gaan we naar de film, ik heb er zoveel zin in.’

Wij leven en werken vanuit een christelijke visie, waarin ieder individu gezien wordt als uniek en waardevol, met zijn eigen specifieke talenten en ontwikkelingsmogelijkheden. Een werkplek waar we respect willen tonen voor elk mens, elk dier en de natuur om ons heen. Het is onze wens dat ieder mens dat ons erf betreedt hier een stukje rust, geluk en hoop mag ervaren. De goede sfeer die velen hier ervaren draagt hiertoe ook zeker bij.

Niet prestatie, maar plezier in je werk staat voorop. Er is ruimschoots gelegenheid voor ontmoeting met elkaar en het genieten van de dieren, het erf en de omgeving.

Zorg- Werkboerderij Hoeve Op Vollenhof | Zorg in het Groen | Wezep | Dagbesteding

‘Soms vraag ik me af hoe ik aan die verstandige zoons kom!’ Dit staaltje zelfkennis deelde ik met mijn moeder die in het verleden samen met mijn vader getuige was van mijn minder verstandige momenten. En tot die conclusie kwam ik bij mijn jongste zoon tijdens een gesprek over de woning. ‘Hoe vindt je het gaan op de groep?’ Vroeg ik aan hem. Ik maakte me toch wel eens zorgen om de regelmatig terugkerende heftige conflicten tussen de jongens. ‘Zou je een rustigere groep niet prettiger vinden om te wonen?’

‘Grappig,’ antwoordde hij. Eén van de andere jongens zei van de week dat hij het gevoel had dat hij hier niets meer kon leren. Hij wil graag naar een andere groep.’ Hij dacht even na. ‘Ik denk dat ik hier nog veel kan leren. Weet je, als ik nu naar een rustigere groep ga dan moet ik daar weer wennen en stel je voor dat daar dan een wisseling is. Dan is het weer hetzelfde als hier.’ Ik knikte, ‘en je neemt waar je ook naartoe gaat altijd jezelf mee…’

De begeleiders en wij als familie zijn zo trots op de stappen die mijn zoon de laatste maanden maakte. Na heel veel geleerd te hebben tijdens het traject in Doornspijk was mijn zoon toe aan de volgende stap, een echte zorgboerderij, met meer deelnemers, dus geen één op één begeleiding. Deze werd via het netwerk van zijn begeleider in Doornspijk gezocht en gevonden in Wezep. Mijn zoon draaide een keer op proef mee om te kijken of er een ‘klik,’ was. En toen die ‘klik,’ er bleek te zijn brachten ook de persoonlijk begeleider (pb’er) en de gedragsdeskundige van de woongroep een bezoek aan de zorgberderij om het één en ander door te spreken, iedereen was heel positief.

De pb’er stelde voor dat ik afgelopen woensdag zou kennis maken met de boer en de boerderij. Dan kon ik nog gelijk nog wat laatste gegevens invullen die nodig waren. Dat leek me wel erg leuk, ik moest eigenlijk werken maar gelukkig kon ik mijn dienst ruilen met een collega. Blijkbaar was ik onbewust toch ook wel erg nerveus want ik sliep erg weinig maar gelukkig was de zorgboerderij ook prima te bereiken met het openbaar vervoer. Vanaf de bushalte was het een kwartiertje lopen en ik genoot onderweg van de prachtige omgeving. Ook hier zoveel rust en ruimte, heerlijk…

Bij het erf aangekomen kreeg ik een warm welkom van een vriendelijke kat die gezellig met me meeliep naar het gebouw waar ik volgens het bordje moest zijn. Het was best een groot erf met schuren en de boerderij zelf waar de boer met zijn gezin woont. Daar was ook de locatie is van de bed & breakfast en de vergaderzaal die bij de boerderij hoort. Het gebouw van de zorgboerderij stond apart. De kat keek me bij de deur vragend aan en gehoorzaam klopte ik aan en deed ik de deur voor hem open, tenslotte moest ik er zelf ook zijn. Mijn zoon had me tegen de kat horen praten en kwam me enthousiast tegemoet. ‘Je hebt al kennis gemaakt met de kat.’ Hij nam me mee naar een mooie, praktische ruimte waar de deelnemers en de boer aan de koffie zaten. Ik mocht gezellig aanschuiven om kennis te maken met de zorgboer en de groep.

‘Hij moest even wennen dat we hier de regel hebben dat we geen mobiel of IPad gebruiken in de pauze,’ vertelde de boer in de loop van het gesprek. We vinden de onderlinge contacten en gesprekken heel belangrijk en dat lukt niet als iedereen op een telefoon gaat kijken of op een IPad. Mijn zoon knikte. ‘Maar kijk eens wat ik in de boekenkast vond?’ Hij liet een boek zien over bijzondere natuurverschijnselen. ‘Lezen is geen probleem.’

‘Hoe gaat dat bij overprikkeling,’ vroeg ik? ‘Bij overprikkeling hebben we nog een ruimte, die gebruiken we voor de kindergroep op woensdagmiddag maar daar kan een deelnemer zich terugtrekken om even tot rust te komen.’

‘Vorige week ging ik eerder van tafel om even buiten te lopen,’ vertelde mijn zoon. ‘Dat is ook prima bevestigde de boer, ‘als je maar op het erf blijft en niet alleen naar het land inloopt of het bos.’ Dat leek me heel verstandig want een boerderij is hoe dan ook geen speeltuin.

‘Mag ik mijn moeder rondleiden?’ vroeg mijn zoon die genoeg kreeg van het gesprek. In het halletje verwisselde hij zijn schoenen voor kaplaarzen. Toen pas zag ik de onopvallende kattenluikjes. ‘Pff, de kat deed net alsof hij er niet in kon als ik de deur niet opendeed, lachte ik.’ Dat doet hij bij mij ook telkens,’ lachte mijn zoon terug. ‘Zo zijn katten. Het is op sommige plekken nogal modderig,’ hij keek met een bezorgde blik op mijn schoeisel. Gelukkig werden mijn praktische laarzen goedgekeurd en liepen we via het erf richting de geiten. ‘Hier heb ik mest geschept,’ vertelde hij trots. ‘In de kruiwagen en iemand anders reed de kruiwagen naar de mesthoop. ‘Hoe vond je dat?’ vroeg ik belangstellend. ‘Superleuk! kijk, die zwarte geit is een beetje schuw maar die anderen houden ervan als je even aait.’ Hij keek of ik het hek dicht had gedaan zodat we door het volgende hek konden. ‘Kijk, daar heb ik ook gewerkt, in dat veldje. ik merk dat ik het echt leuk vindt om dieren te verzorgen. Dieren zijn een soort voorspelbaar. En weet je dat Ender dan in mijn rugzak blijft, anders wordt hij misschien vies’ Dat hij zijn onafscheidelijke pop in zijn rugzak laat is wel heel bijzonder en een hele grote stap.

En verder ging de rondleiding, langs de mesthoop, de kas via de kippen naar een tuinhuisje. Ik dacht ondertussen na over zijn opmerking. ‘Ik denk dat je veel van de boer kunt leren over de dieren,’ bedacht ik. Mijn zoon knikte, ‘Dat is zo leuk hier, dat dat kan. Kijk hier verkopen ze koffie en thee aan wandelaars die voorbij komen.’ Het tuinhuisje zag er uitnodigend uit. ‘Wat leuk. Hoe komt het dat je hier zo gemotiveerd bent voor het werk?’ vroeg ik. Hij dacht even na, ‘Ik denk omdat ik zeker weet dat er iets mee gedaan wordt, in Doorspijk was het een hobbytuin en dat was ook leuk maar ze hadden er minder tijd voor. Dit hier is een echte boerderij.’

Verderop kwamen we de boer en de andere deelnemers weer tegen die een stukje grasveld aan het afsteken waren. ‘Als jij hier aan het werk gaat dan gaan je moeder en ik nog wat papieren invullen,’ vertelde de boer. ‘Ik vind het zo leuk als mijn moeder ziet wat ik doe,’ antwoorde mijn zoon. ‘We zijn niet zo lang weg hoor.’ Mijn zoon knikte gerustgesteld. ‘Wat zal ik gaan doen?’ De boer keek even naar het veldje, ‘overleg maar even met de anderen.’ Verbaasd keek ik mijn zoon na die relaxt naar de groep liep. ‘Het is alsof ik een hele andere jongen zie!’ De boer lachte even. ‘Ik merkte bij de begeleider die hem ’s morgens brengt ook al af en toe wat stress op of het wel goed zal gaan, maar ik koos ervoor om gelijk vanaf het begin de aanpak te hanteren die ik bij alle deelnemers gebruik. Het werkt niet als ik de hele dag zijn hand moet vasthouden en eigenlijke ging het gelijk goed.’ We liepen het erf bij de schuren weer op. Dat hij zijn pop in zijn rugzak laat is een teken dat hij zich enorm veilig voelt’ De boer knikte. ‘Dat was mooi, één van de andere deelnemers zag dat hij twijfelend naar zijn pop keek toen we mest gingen scheppen en die bracht onder woorden dat hij misschien vies zou worden. Toen gaf hij hem aan mij met de vraag of ik hem in zijn rugzak wilde doen.’

Jullie hebben je handen vol aan dit bedrijf,’ merkte ik op. ‘Dat klopt,’ bevestigde hij. ‘Het is fijn dat de deelnemers het zo leuk vinden om mee te helpen zowel op het land als met de dieren in in de bed & breakfast. Als de vergaderzaal gebruikt wordt zorgen we voor broodjes en soep. En ook daar is veel enthousiasme voor.’ Hij glimlachte even. ‘We zijn net een grote familie. Soms worden we uitgenodigd door deelnemers om op zaterdag bij hen thuis koffie te komen drinken maar daar ligt onze grens. We zijn erg betrokken maar dat doen we niet.’

‘Dat lijkt me wel verstandig,’ ik dacht er even over na. ‘Het is juist goed om grenzen te stellen daarin.’ Hij knikte, ‘we beginnen de dag altijd met een gezamenlijke wandeling,’ vertelde hij verder. ‘We merken dat een wandeling goed helpt om in het hier en nu te komen.’ Ik knikte, ik kon me voorstellen dat mijn zoon daar in ieder geval baat bij had bij het verwerken van de overgang tussen de woongroep en de boerderij. ‘Daarna worden de werkzaamheden besproken en uitgevoerd en om 10:30 is er een half uur koffiepauze.’

‘De duidelijke structuur doet mijn zoon goed,’ merkte ik op. ‘Dat is eigenlijk bij allemaal zo,’ bevestigde hij. ‘Dat zien we ook bij de groep mensen met NAH (Niet aangeboren hersenletsel)

Na het aanvullen van nog wat administratie kwam mijn zoon me wat ongeduldig halen. ‘Ben je klaar?’ Gelukkig was dat zo en we liepen weer naar het stukje land. Trots liet mijn zoon zien wat hij al aangeharkt had en pakte de hark weer op. Het was fris om alleen toe te kijken dus vroeg ik of ik mee mocht helpen. Dat mocht, ‘waar gaat het voor gebruikt worden?’ vroeg ik. Mijn zoon speelde de vraag door en er bleken sierpompoenen te komen. ‘Leuk, die groeien heel hard,’ deelde ik mijn bescheiden kennis met mijn zoon. ‘Als ze uitgegroeid zijn mag je er paar mooie voor me kopen.’ Hij knikte enthousiast, ‘dat vind ik leuk.’

Aan het einde van de ochtend namen we afscheid, ‘ik wil mijn moeder nog mijn boom laten zien.’ Hij had al eerder verteld dat hij bij de ochtendwandeling zo’n bijzondere boom was tegengekomen. ‘Weet je de weg, of zal ik even meelopen?’ vroeg de boer. ‘Hij heeft een ingebouwde routeplanner,’ lachte ik. ‘Altijd handig onderweg.’ Mijn zoon knikte, ‘met dat soort dingen heb ik een fotografisch geheugen.’ En inderdaad, feilloos leidde mijn zoon me over onverharde paden, een plank over een sloot, langs modderpoelen naar ‘zijn,’ boom. Een echte klimboom waar ik vroeger graag in zou zijn geklommen maar tegenwoordig blijf ik maar veilig op de grond. ‘Ben benieuwd hoe het hier in het voorjaar is,’ dacht ik hardop. ‘Dan kunnen we vast nog wel een keer hierheen wandelen,’ zei mijn zoon enthousiast. ‘Ik zou deze plek ook zo graag aan Opa, oma en J laten zien. (J is mijn man) ‘Voor J en oma is het wat lastig,’ ik dacht aan de rolstoel van mijn man en de rollator van mijn moeder. ‘De paden zijn onverhard en vooral die plank over de sloot. Maar weet je wat, ik kan natuurlijk wel een mooie foto maken om te laten zien en opa en oma willen vast wel een keer mee om je hier op te komen halen. Dan krijgen ze toch een indruk van de omgeving.’

Via het bos en langs de landerijen liepen we naar de bushalte, als twee echt avonturiers gingen we bij gebrek aan een bankje op de stoeprand zitten en pakte ik de medicatie van mijn zoon en de waterfles. ‘Net of we weer in Drenthe zijn,’ genoot mijn zoon hardop. ‘Toen deden we ook van dit soort dingen.’

We zouden de dag afsluiten in Zwolle met friet en een hamburger voor mijn zoon en ik wilde graag wat halen bij de Armeense bakkerij. We struinden heerlijk door de mooie stad waarbij we ook nog een speciale legowinkel ontdekten. De dag kon niet meer stuk en mijn zoon kocht een doosje lego in zijn favoriete thema… Minecraft. Hij koos ervoor om samen met de trein weer richting zijn stadje te gaan en die sloot mooi aan op het kleine busje wat al klaar stond. ‘Leuk met zo’n busje wilde ik zo graag nog eens mee.’ Toen we voor zijn kaartje wilde pinnen bleek het apparaat kapot te zijn. Alleen de scanner voor mijn ov kaart deed het. ‘Ga maar zitten hoor,’ zei de chauffeur gemoedelijk tegen mijn zoon. ‘Waar moeten jullie zijn?’ Een kwartier later werden we keurig bij de straat waar we moesten zijn afgezet, buiten de officiële halte om.

De begeleidster die ons binnenliet moest lachen om het enthousiasme van mijn zoon en alle verhalen. ‘Vindt je het erg als ik gelijk weer doorga voor mijn eigen bus,’ vroeg ik mijn zoon. Ik was al vanaf acht uur die ochtend op pad en het was ondertussen half vier in de middag. Als ik deze bus zou halen zou ik half zes op het station in Gouda zijn. ‘Tuurlijk,’ zei mijn zoon,’ we namen met een stevige knuffel afscheid. ‘Het is voor jou ook een lange dag geweest. ‘Vertederd gaf ik hem nog een extra knuffel.

Op weg naar de bushalte hoorde ik hem roepen. Zwaaiend met het tasje van de Armeense bakker rende hij mijn kant uit. ‘Als mijn hoofd ook niet vast zat..’

Maar de bus, die haalde ik precies.

Na enig gepuzzel had ik afgesproken met mijn zoon dat hij via een videoverbinding even zijn neus zou laten zien bij het gesprek met het zorgkantoor. Helaas deed de link om in te bellen het bij mij wel maar werd er bij hem nog een extra code gevraagd en die hadden we niet gekregen. Dit leverde zoveel stress op dat de begeleider die hem zou helpen met inloggen contact met mij opnam. ‘Laat hem maar iets anders gaan doen hoor,’ ik leefde mee met mijn zoon en overigens ook met de begeleiding want ik weet hoe hoog de spanning bij mijn zoon oploopt als zoiets niet lukt.

Gelukkig had de zorgconsulent met wie ik het videogesprek zou voeren ook begrip voor de situatie en voerden we het gesprek met z’n tweeën in plaats van met z’n drieën.

Het bleek dat dit pgb anders zou zijn als de eerdere pgb’s toen mijn zoon nog thuis woonde. Die waren uitgegaan van de gemeente maar het zorgkantoor bleek andere eisen te stellen. De overeenkomst met de zorgaanbieder waar ik voor moest zorgen leek me logisch en herkende ik van vroeger maar ik zou ook een budgetplan op moeten stellen. Vroeger werd er alleen aan het einde van het jaar gecontroleerd of alle uitgaven via het pgb klopten. Erg genoeg kwamen er veel budgethouders in de problemen, doordat er berekeningsfouten waren gemaakt door henzelf, of hun zorgaanbieders. Vandaar dat het zorgkantoor nu heeft ingesteld dat iedereen een budgetplan op moet stellen. Voor de bewindvoering had ik ook een overzicht van de financiën moeten maken maar dat was vrij eenvoudig met een standaard formulier waar ik wel even mee aan de slag moest maar het was te overzien. Echter zonder getekende overeenkomst en een budgetplan zou het pgb niet vrij worden gegeven.

Na het gesprek begon ik via internet informatie te zoeken. Op de site van het zorgkantoor zelf en bij de organisatie ‘Per Saldo,’ een organisatie speciaal voor pgb-houders. Ik stuurde veel van de informatie die ik vond naar de zorgorganisatie waar mijn zoon woont en later eveneens per mail de hele papierwinkel die we per post toegestuurd kregen. De app die mijn man op mijn telefoon had geïnstalleerd om een hele makkelijke manier documenten te fotograferen was heel helpend hierin. Alleen kreeg ik helaas geen reactie van de zorgverlener. Wel van de gedragsdeskundige die zich over het nieuwe bezwaarschrift zou buigen, dat zag ik zelf niet zitten naast al het werk wat het pgb met zich mee zou brengen. Van de pb’er (persoonlijk begeleider) van mijn zoon kreeg ik een schema van de zorgmomenten die ze per dag aan mijn zoon aanbieden, zodat ik hier meer inzicht in zou krijgen. Het document hiervoor kon ik uploaden via Per Saldo. Er staan echt handige documenten en tips op hun site maar echt overzicht kreeg ik nog niet. Het was een wirwar van documenten en regels waarin ik hopeloos verdwaalde al ben ik geen onbekende in mantelzorgland.

Door dit alles liep de stress bij mij hoog op. De afgelopen twee weken had ik vakantie maar eigenlijk was ik aldoor aan het piekeren over het pgb en of mijn zoon met deze indicatie wel bij zijn zorgaanbieder zou kunnen blijven wonen. Degene die o.a. het financiële gedeelte van de organisatie regelt was heel moeilijk te bereiken. En al begreep ik hoe druk hij het had. Toch liep de frustratie hierover mij mij heel hoog op. Om het pgb rond te krijgen moeten we wat zaken samen regelen, dat kan ik niet alleen. En ik kreeg ook geen antwoord op de vraag of mijn zoon weg zou moeten als het bezwaarschrift niet gehoord zou worden.

Ik had het advies van het zorgkantoor opgevolgd en had contact opgenomen met een onafhankelijke cliëntondersteuning. Ik zal onderaan deze blog wat linkjes geven naar mogelijke organisaties. Ik koos de organisatie waar mijn schoonouders een hele positieve ervaring mee hadden gehad.

Na een intakegesprek nam degene die de case van mijn zoon op zich nam al snel contact op en het was erg fijn om met deze mw. alles door te spreken. Eigenlijk kwamen we samen uit op drie vragen:

Hulp bij het opstarten van het pgb. En de contacten hierin bij de zorgaanbieder.

Kan mijn zoon bij deze zorgaanbieder blijven als hij de huidige indicatie heeft?

Zo niet: zijn er dan andere organisaties mogelijk met zijn zorgvraag?

Op verzoek van de cliëntondersteuner mailde ik nog eens mijn vragen naar mijn netwerk binnen de zorgorganisatie met een cc naar haar mailadres waardoor ik haar gelijk kon introduceren. Degene die ik moest spreken mailde terug dat we elkaar dinsdag zouden bellen.

Om de stress een beetje te kunnen handelen besloot ik om die dinsdag vanaf het station de kilometers te overbruggen met de fiets. Het is wel leuk om ook daar nu de achterafweggetjes te kennen ook al is het niet mijn eigen thuisbasis. Het is een leuke fietstocht van ruim vijf km, goed te doen dus. Helaas kwam ik er in de trein achter dat ik vergeten was mijn fiets op slot te zetten, heel handig! Hoe dan ook, aan het eind van de middag zou ik het eerder genoemde telefoontje hebben met de zorgaanbieder en daar was ik meer mee bezig dan met mijn fiets.

Bij mijn zoon nam ik samen met hem zijn abonnementen en game aankopen door. Hij wil graag beter met geld om leren gaan dus af en toe bekijken we samen zijn aankoopgedrag. Hij moet mij altijd eerst toestemming vragen vanwege de bewindvoering maar hij had juist een periode waarbij hij heel vaak berichtjes stuurde of hij dit of dat zou mogen kopen. Vooral als er veel spanning is op de groep was of wisseling in begeleiders kon ik merken dat hij dan veel impulsieve aankopen wilde doen. Het werd dus weer tijd om weer een serieus gesprek te voeren. Hij vond dit prima en zo liepen we samen wat dingen na. Net toen we klaar waren vroeg één van de andere jongens of hij wat mocht vertellen. Dat mocht natuurlijk want op de ruzies na zijn ze elkaars beste vrienden.

‘Nou, ik belde netjes aan bij het huis en een oude vrouw deed de deur open. Ze was eerst heel verbaasd maar toen vond ze het prima dat we probeerden de vogel in haar tuin te vangen. Ze had zelfs nog een kartonnen doos voor ons. En ja hoor, ik kreeg hem in de doos maar hij sprong er gelijk weer uit. Ik nog een keer de vogel in de doos stoppen, sprong hij er weer uit. Pas bij de derde keer lukte het ons om de deksel op tijd dicht te doen. Toen kwam de dierenambulance aanrijden. Die zouden hem naar de vogelopvang brengen. Dan komt het vast wel goed.’

Stralend keek hij ons aan. ‘Ik heb nu zo’n fijn gevoel omdat ik die vogel kon helpen’. Mijn zoon knikte begrijpend. Dat herkende hij wel, het is fijn om iets voor een ander te kunnen betekenen, ook voor dieren.

We hadden genoten van zijn verhaal en hoopten met z’n drieën dat de vogel snel weer beter zou worden.

Diezelfde dag had ik contact met degene die mij de juiste informatie kon geven namens de zorgorganisatie. Hij legde uit dat hij het heel druk had met de erkenning door het zorgkantoor zodat ze in de toekomst zorg in natura zouden kunnen bieden. De zorgkantoren, want elke regio heeft zijn eigen zorgkantoor hadden zelf contact met hen opgenomen. Er zijn zulke enorme tekorten in de open jeugdzorg dat ook de zorgkantoren zelf wanhopig zijn. De zorgorganisatie waarbij mijn zoon woont is hierdoor in korte tijd hard gegroeid waardoor ze aan andere eisen moesten voldoen. Als je bedenkt dat ze alleen zorg aanbieden aan mensen die nergens anders terecht kunnen en overal tussen wal en schip vallen, is dat behoorlijk heftig.

Zorg in natura zou betekenen dat het zorgkantoor direct aan de organisatie zou declareren voor de geleverde zorg en het pgb zou kunnen vervallen. Dat zou heel fijn zijn. ‘Weet je,’ ik dacht even aan alle spanning van de laatste weken.’ Ik begrijp dat je het druk hebt en ik verwacht echt geen uitgebreide mails maar al is het maar één zinnetje om te laten horen dat jullie er mee bezig zijn.’ In mijn mail had ik al geschreven dat ik het gevoel had gehad dat mijn mails nooit aankwamen maar ergens bleven zweven tussen mijn en zijn mailadres. ‘Ik maak me zorgen over het geld want er komt sinds mijn zoon achttien werd in juli geen geld meer binnen voor zijn zorg en ik weet niet of hij bij jullie kan blijven wonen met de huidige indicatie!’

‘Hoor eens Anneke, dat stukje moet je echt loslaten!’ Reageerde hij op besliste toon. ‘We waarderen het dat je de financiën goed geregeld wilt zien maar dat er geen geld binnenkomt en hoe we dat regelen is ons probleem. En ook met de huidige indicatie laten we je zoon echt niet vallen. Ik weet nog maar al te goed hoe jullie er allemaal aan toe waren voor hij bij ons kwam wonen… Als er ooit een betere plek zou zijn voor je zoon is het natuurlijk prima dat hij verhuisd maar tot die tijd blijven wij voor hem zorgen. Concentreer jij je nu maar op je gezin, jullie bord is al behoorlijk vol.’

Er viel letterlijk een last van mijn schouders.

‘Maandag gaan de papieren voor het zorgkantoor de deur uit en dan ga ik me verdiepen in de formulieren over het pgb die je me had gestuurd. Ik dacht toch dat ik daar wel op gereageerd had?’

‘Nee, alleen op de mails over het nieuwe bezwaarschrift.’ Ik weet ondertussen dat deze gedreven zorgaanbieder in alle drukte wel eens verstrooid kan zijn. Voor mij is, nu we één en ander uitgesproken hebben, de lucht weer helemaal opgeklaard. Tenslotte vergeet ik zelf ook genoeg in alle drukte.

En fijn, mijn fiets stond nog keurig op zijn plek bij het station toen ik terug kwam. Maar ik maak er toch maar geen gewoonte van om mijn trouwe ijzeren ros niet op slot te zetten.

Homepagina – Per Saldo (pgb.nl)

Clientondersteuning PLUS| Onafhankelijk advies en clientondersteuning

Meedoen mogelijk maken – MEE NL

Een cliënt­ondersteuner (Co) helpt u op weg | Regelhulp – Ministerie van VWS

Mijn oudste zoon woont met zijn vriendin sinds een paar weken weer op fietsafstand van onze eigen woning. Heerlijk is dat. Een week voor de kerst ging ik bij ze op de koffie. Eigenlijk ging ik ernaartoe om te klussen maar ze hadden een heel druk verhuisweekend achter de rug en hadden zelf ook even behoefte aan een pauze. Hun huis is zo leuk, met een mooie achtertuin waar veel roodborstjes, mussen en vinkjes van de vetbollen snoepen.

Op de terugweg werd ik gebeld door het zorgkantoor…

We hadden al een pittig jaar achter de rug rond mijn jongste zoon. Met dat hij achttien werd veranderde er enorm veel. Over de Bewind voering, mentorschap, Wajong en de WLZ schreef ik al eerder. De eerste drie zaken zijn allemaal rond. De begroting in het kader van de bewind voering heb ik ingevuld en teruggestuurd naar de rechtbank en over een jaar moet ik over het lopende jaar verantwoording afleggen. Dat is allemaal te overzien. De WLZ aanvraag verloopt minder eenvoudig. Na het bezoek van de adviseur van het zorgkantoor dacht ik optimistisch dat één en ander allemaal in kannen en kruiken was. Nou, nee. Integendeel zelfs. Achteraf gezien was dat enkel het begin…

De indicatie die hij na dat bezoek kreeg was GGZ-01. Zowel de zorgaanbieder van mijn zoon als ikzelf vonden dat erg weinig. Aan de intensieve gedragsregulatie die mijn jongste zoon nodig heeft was weinig of geen aandacht besteed. Met de gedragsdeskundige en psycholoog van de groep was er geen contact geweest, terwijl ik het wel had voorgesteld. Dat was niet nodig volgens de adviseur, want het dossier van mijn zoon sprak al voor zichzelf.

‘Komt het uit dat ik u bel? Er is nog wat aanvullende informatie rond de indicatie.’

Ik fietste juist door het natuurgebied aan de rand van onze stad en in december struikel je niet bepaald over de wandelaars en fietsers dus het kon prima. Zelf ben ik erg gesteld op de knotwilgen aan de randen van de sloten. Ze zien er zo doorleefd uit met alle knoesten en plooien. Alsof ze dagelijks nadenken over grote filosofische vraagstukken.

‘Ik heb contact gehad met de zorgleverancier van uw zoon. Ze hebben geen contract met het zorgkantoor dus de indicatie wordt in een PGB geregeld. Meestal doen we dat niet met een indicatie van deze grote maar in dit geval maken we een uitzondering. Heeft u eerder een PGB beheerd?’ Ik knikte, ‘ja ooit voor logeer weekenden, Dit ging via de SVB.’ Ik dacht even terug aan die periode. Dat was niet al te ingewikkeld. ‘Voor het PGB wil ik ook gelijk een datum prikken voor een bewust keuze gesprek, daarin wordt uitgelegd wat er van u verwacht wordt en wat u al weet over het beheren van een PGB. Ook wordt er gekeken of u in staat bent om het PGB te beheren. Dat gesprek duurt meestal minimaal anderhalf uur en kan uitlopen tot twee uur dus het is belangrijk dat u een moment kiest dat u daar de tijd voor heeft. Het is de bedoeling dat u en uw zoon erbij aansluiten.’ Ik aarzelde even. ‘Anderhalf uur lukt niet met mijn zoon.’ Het lukt me nauwelijks om een gesprekje met de begeleiding te voeren als ik bij mijn zoon ben. Hij vindt dat hij dan recht heeft op honderd procent van mijn tijd en aandacht Uitgestelde aandacht is nog een aandachtspuntje in het zorgplan. Hoe moest ik dat organiseren? ‘Al sluit hij bij het begin maar even aan, dan is het goed hoor.’ Stelde ze me gerust. Nu woont hij bij een dure organisatie, het bedrag van de indicatie is voor hen niet toereikend. U moet dus een manier vinden met de zorgaanbieder om uit te komen met het huidige PGB en goed de uren te onderbouwen.’ Verbouwereerd staarde ik naar de knotwilgen langs het fietspad. ‘Ik dacht dat het best een hoge indicatie was, wat nu?’ Ze aarzelde even. ‘Het is eigenlijk niet aan mij om u deze informatie te geven.’ Ik drong aan, ‘ik hou erg van duidelijkheid, vertel het maar…’

‘Er s gesproken over een nieuw bezwaarschrift.’ Vertelde ze. ‘En als dat afgewezen wordt, wat dan?’ Ik dacht gelijk aan de consequenties. ‘Misschien een andere zorgaanbieder is ook ter sprake gekomen,’ antwoorde ze.’ Maar we hebben jaren gezocht naar deze plek!’ Geschokt staarde ik naar opnieuw naar de knotwilgen, het was enigszins geruststellend dat zij in ieder geval stevig met hun wortels in de grond bleven staan. ‘Mijn zoon kan helaas niet meer thuis wonen. Mijn man heeft een neurologische ziekte met veel impact. Als ik werk zou het niet verantwoord zijn als hij voor mijn zoon zou moeten zorgen. Dat gaat echt niet. Ook voor mezelf niet overigens en niet in de laatste plaats voor mijn zoon zelf zou het niet goed zijn.’

‘Er komt veel op u af, begrijp ik.’ zei ze vriendelijk. ‘Als het nodig is kunnen wij ook bemiddelen, we hebben ook crisisplekken,’ Ik viel stil, een crisisplek was wel het allerlaatste wat ik wilde voor mijn zoon.

‘Richt u nu eerst op het bewuste keuze gesprek, ik adviseer u om u hier goed op voor te bereiden. Ik zal u wat links sturen die u daarmee kunnen helpen. Het is niet de bedoeling dat er iemand van de zorg bij is of een gedragsdeskundige. Alleen uw zoon en u als zijn bewindvoerder en mentor. Verder is het misschien goed om in uw situatie cliëntenondersteuning in te schakelen. Die hebben we zelf van het zorgkantoor maar er zijn ook andere organisaties. Zal ik u daar ook wat informatie over sturen?’

‘Graag,’ reageerde ik. We sloten het gesprek af en ik dacht na over alle vragen die in me opborrelden. De locatie is zo kleinschalig, maar de jongeren hebben dat nodig. Ze zijn allemaal zo snel overprikkeld. Dat vraagt veel van de begeleiders. Ik dacht aan de recente conflicten die waren geweest waarbij hij een begeleider had gebeten. En een uit de hand gelopen conflict tussen mijn zoon en een groepsgenoot waarbij mijn zoon in zijn gezicht was geslagen en hij wederom de ander had gebeten. De keer daarna toen ik op bezoek was kwam de betreffende jongere naar mij toe. ‘We hadden ruzie, en ik heb geslagen en hij heeft mij gebeten. maar nu zijn we weer elkaars beste vrienden’ Geraakt om zijn openheid lachte ik naar hem, ‘fijn dat jullie het hebben uitgesproken.’ Hij vertelde verder. ‘Maar het kwam eigenlijk doordat ik zoveel spanning had. Ik had tijd nodig om dat te verwerken en kan er dan niet gelijk over praten.’

Ik weet dat mijn zoon het moeilijk vindt om anderen de ruimte geven als ze gespannen of boos zijn. Hij heeft juist dan de neiging om letterlijk dichtbij iemand te komen. Ik probeerde al zo vaak aan hem uit te leggen dat als mensen boos zijn ze even behoefte hebben aan hun eigen ruimte en tijd maar dat het is voor hem erg moeilijk om daar mee om te gaan.

Toen ik verder fietste met een hoofd vol zorgen merkte ik dat mijn ogen hevig traanden. De wind was veel kouder dan ik in de eerste instantie had gemerkt.

Voor wie wat meer wil weten:

U heeft een indicatie ontvangen – Zilveren Kruis Zorgkantoor

Het einde van het meeste geregel is nu in zicht. Precies op de dag dat mijn jongste zoon achttien werd viel de beslissing van de rechtbank over de aanvraag voor bewindvoering en mentorschap door de brievenbus, wat een timing.

Ook voor mijn broer is dit al jarenlang zo geregeld met mijn vader als eerste bewindvoerder en ikzelf als tweede. dus ik stond er niet vreemd tegenover. De kwetsbaarheid van mijn jongste zoon maakte dat ik het ook voor hem belangrijk vond. We hadden er samen over gesproken en hij vond het fijn dat dit geregeld zou worden. Dat zijn grote broer tweede mentor en bewindvoerder zou worden vond hij ook een heel goed idee. Hij zag het wel als een avontuur dat we voor de rechter zouden moeten verschijnen en maakte al plannen voor een speciaal ontwerp voor een rechtbank in Minecraft.

Het avontuur ging niet door vanwege corona, de rechtbank vond alle gegevens die we hadden opgestuurd voldoende om de bewind voering en het mentorschap toe te kennen zonder zitting. Eigenlijk net als met de aanvraag bij het UWV voor de Wajong, ook daar hoefden we niet op gesprek te komen door de coronamaatregelen.

Met de post kwam ook een heel pakket informatie binnen over de verplichtingen van de bewindvoerder. Voor de geïnteresseerden volgen hier twee linkjes.

https://www.rechtspraak.nl/Onderwerpen/Bewind

https://www.rechtspraak.nl/Onderwerpen/Mentorschap

Hierdoor moesten ook nog wat bankzaken geregeld worden en ik werd heel vriendelijk geholpen door onze bank. ‘Wat een verstandig besluit mevrouw,’ kreeg ik te horen. ‘We horen helaas ook hele andere verhalen, waarbij ouders machteloos staan omdat er niets geregeld was en hun kind met een beperking.’

Een kopie van de rechtbank had ik al eerder opgestuurd via de mail naar de bank dus alles stond eigenlijk al klaar. Er was een beheerrekening en een leefgeldrekening met bankpasje voor mijn zoon geregeld. Zelfs zijn legitimatieverplichting bij de bank kon allemaal via mijn telefoon geregeld worden. Via een handige app kon ik zijn ID kaart scannen en een foto van zijn gezicht opsturen. Zo gemakkelijk allemaal.

Verder werd ik afgelopen maandag gebeld door een adviseur van het CIZ (centrum indicatie zorg) Zij wilde graag een afspraak maken met mijn zoon, een begeleider en mijzelf in verband met de aanvraag voor de WLZ (wet langdurige zorg) Donderdag zou ik naar mijn zoon toegaan en had ook de adviseur plek in haar agenda. Fijn dat het zo snel kon. Die ochtend regelden mijn zoon en ik de al eerder genoemde bankzaken en gingen we heerlijk lunchen op zijn favoriete terrasje. We waren allebei toch wel een beetje nerveus voor het gesprek. Gelukkig was er een begeleidster bij die mijn zoon goed kende en na ons geïnstalleerd te hebben begon de adviseur met wat vragen aan mijn zoon. Wat hij zoal deed de hele dag en of hij wel eens alleen boodschappen deed. Ook vroeg ze of zijn pop overal mee naar toe ging en wat zijn plannen waren voor de toekomst.

‘Ik zou graag ooit op mijzelf wonen,’ zei mijn zoon. ‘Weet je wat je daarvoor nodig hebt?’ vroeg de adviseur. Hij dacht even na, ‘met geld om kunnen gaan bijvoorbeeld.’ Ze knikte, ‘Ik heb wel genoeg gehoord hoor,’ zei ze en draaide zich naar de begeleidster en mijzelf. ‘Ik wil graag ergens anders nog even met jullie praten als dat kan. Maar het is wel duidelijk hoor, ook door de ingezonden stukken. Hij krijgt een wlz.’

‘Stel dat hij wel ooit zelfstandig met begeleiding kan wonen,’ vroeg ik. Kan het dan nog veranderd worden?’ Ze knikte, ‘aanpassingen kunnen altijd maar ik denk niet dat hij ooit zelfstandig zal kunnen wonen.’

Het was net of we zowel de begeleidster als ik de droom van mijn zoon in scherven hoorden vallen en mijn zoon zelf begon te mopperen op zijn spel. ‘Het is niet erg hoor,’ zei de begeleidster, je kunt blijven oefenen en groeien.’ Maar hij was hoorbaar van slag. ‘Ik wil er niet over praten,’ reageerde hij toen de adviseur vroeg of haar opmerking zo hard aangekomen was?

Later vroeg ze nog wat zaken over het gedrag van mijn zoon waar hijzelf niet bij was. ‘Het is anders net of je vraagt waar iemand bij is hoe vervelend diegene kan zijn,’ merkte ze op. De begeleidster gaf wat toelichting over wat er aan begeleiding nodig was en ik vroeg nog bevestiging of therapie en psychologische onderzoeken onder de zorgverzekering bleven vallen.’ Dat klopte inderdaad, alleen wonen en dagbesteding zouden onder de WLZ vallen. Eigenlijk wist ik dat al, maar soms ben ik zoveel aan het regelen en doen dat het net is of ik stroop in mijn hoofd heb zitten. Verder leek het bezoek vooral een formaliteit te zijn en leek de beslissing al genomen te zijn vanuit de dossieropbouw en het huidige zorgplan van mijn zoon.

Na de afsluiting van het gesprek en we weer met z’n tweeën warenkwam ik terug op de opmerking over het zelfstandig wonen. ‘Ik was er wel verdrietig om,’ gaf hij aan. ‘Je bent nog jong,’ ik trok hem even tegen me aan. ‘Deze mevrouw heeft jouw dossier gelezen en praat een poosje met je en kijkt wat je nu nodig hebt. Gelukkig kan ze ook niet in de toekomst kijken.’ Hij zuchtte even. ‘Dat is zo en het is niet zo dat ik het hier niet naar mijn zin heb.’ Ik knikte, ‘ik snap het helemaal, weet je. Je moet het zien als een paraplu. Zolang het nodig is woon je hier en als het je lukt misschien ooit wat zelfstandiger. Daarom krijg je ook dadelijk in overleg met de begeleiding een eigen bankpasje met pincode voor de zakgeld rekening. Daar kun je ook veel van leren. Elk stapje is er één.’ Opgelucht keek hij me aan. ‘Dat van die paraplu vind ik een goede vergelijking.’

Met wat filmpjes sloten we de dag toch fijn af. Allebei moe, maar opgelucht dat er veel zaken geregeld waren.

Het is net de naam van een oosters spel, wajong. (Wet Arbeidsongeschiktheid JONGgehandicapten) En net als een spel heeft deze voorziening ook heel wat regels. Tussen de bedrijven door was ik me al aan het inlezen op de site van het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) Maar naast alle aanvragen rond mijn zoon loopt ook de trial waar mijn man aan meedoet, werk ik twintig uur per week en neem ik ook de opleiding als molenaar serieus. Hoewel dat eigenlijk ook maar zwakke excuses zijn. De echte reden is dat ik soms zaken voor me uitschuif en dan toch nog net even dat boek pak wat ik zo graag wil lezen. Pas kon ik een hele stapel boeken van de bibliotheek lenen met verhalen waar ik helemaal in kon verdwijnen, heerlijk! Wat als kind vanzelf ging, dat verdwijnen in verhalen, dat is als volwassene niet meer zo vanzelfsprekend.

Uiteindelijk was ik dus aan de late kant voor ik de aanvraag werkelijk op de post deed. Niet alleen door mijn volle agenda, tot mijn ergernis kon ik de aanvraag niet digitaal opsturen en liep tot overmaat van ramp de website van het UWV telkens vast. Uiteindelijk vond ik de aanvraag in een pdf weergave die ik wijselijk eerst downloadde en opsloeg voor ik één en ander weer kwijt zou raken, ingevuld, uitgeprint en met flink wat bijlages aan verslagen en zorgplannen bracht ik uiteindelijk de flinke envelop naar het postpunt.

Onderhuids speelde mee dat ik enorm opzag tegen een gesprek met de keuringsarts. Samen met mijn zoon er naartoe, alle vragen die hij zou moeten beantwoorden, waarbij hij beslist zijn pop ‘Ender,’ nodig zou hebben als trouwe steun en toeverlaat waarbij ik in gedachte al de afkeurende ogen van de keuringsarts op ons gericht zag. Waarom ik het zo negatief inschatte weet ik niet maar ik had de stille hoop dat de verslagen voor zichzelf zou spreken en de aanvraag telefonisch afgehandeld zou kunnen worden gezien de achterstanden bij het UWV en alle Coronaregels. ‘Misschien ben ik een beetje te laat,’ vertelde ik mijn man. ‘Nou ja, misschien dat we de eerste maanden de zorgkosten nog zelf moeten betalen als hij 18 is geworden.’ Gelukkig hoef ik de zorgverzekering pas in de maand dat hij 18 wordt aan te passen en kan ik gelijk samen met hem zorgtoeslag aanvragen.

Vorige week belde een keuringsarts van het UWV op. Of het uitkwam dat ze wat vragen stelde over de aanvraag? Dat kwam prima uit en ze begon met de vraag of ik wist wat de Wajong inhield? Nu heeft mijn broer al jaren een Wajong maar sinds zijn aanvraag is er wel het één en ander veranderd.

‘Er zijn vier punten waar we naar kijken of iemand arbeidsgeschikt is,’ vertelde ze. Hieronder heb ik ze even op een rijtje gezet:

• U kunt een taak uitvoeren in een werkomgeving. Hiermee bedoelen wij dat u misschien niet alle taken aankunt die horen bij een baan, maar wel een taak die onderdeel uitmaakt van de baan.
• U kunt zich houden aan afspraken.
• U kunt minimaal 1 uur uw aandacht bij het werk houden.
• U kunt per werkdag minstens 4 uur werken. Of u kunt per werkdag minstens 2 uur werken, én per gewerkt uur kunt u minstens het minimum(jeugd)loon per uur verdienen.

Ze nam deze punten stap voor stap met me door en vroeg wat nadere informatie over zijn woonvorm, dagbesteding en therapie. Vol trots vertelde ik over de stappen die hij het afgelopen jaar had gemaakt, het paard wat hij pas zelfstandig naar de wei had gebracht op de dagbesteding en de kipjes die hij nu zelfstandig vast durft te houden. Voor mijn zoon enorme stappen maar terwijl ik vertelde hoorde ik ineens mijzelf praten. Rare gewaarwording is dat. Ineens besefte ik dat ik gezellig aan het vertellen was aan een keuringsarts. Ik kan zo’n ongelofelijke kletskous zijn.

‘Dat zijn mooie stappen,’ bevestigde ze vriendelijk. ‘Maar om te kunnen werken wordt wel het één en ander gevraagd. Heeft u het idee dat u zoon minimaal 1 uur geconcentreerd zijn aandacht bij taak kan houden?’ Even staarde ik voor me uit. ‘wel bij een game, gezien zijn gameverslaving.’ Aarzelend vervolgde ik, ‘maar zelfs dan in zijn concentratieboog vaak heel wisselend en als hij een taak moet doen op de woning heeft hij vaak één op één begeleiding nodig.’

Blij appte ik het naar mijn oudste zoon en belde ik mijn ouders om dit nieuws te delen. Heerlijk dat ik iets van mijn nog te regelen lijstjes weg kan strepen.

In juli wordt mijn jongste zoon 18 jaar. Toch wel een beetje bijzonder deze verjaardag als je voor de wet volwassen wordt. Bij onze bijna 18jarige valt er heel wat uit te zoeken aan indicaties die er komen nogal wat afkortingen voor. Onderaan staan de afkortingen voor de onbekenden in zorgland. Mocht je er meer van willen weten dan kun je het beste op de termen googelen. Ik kom namelijk zelf vaak niet meer actieve linkjes tegen wat nogal frustrerend kan zijn.

‘Ik weet het zeker! als de gemeente moeilijk doet kunnen wij ook altijd nog contact met ze opnemen! De gemeente heeft nooit moeilijk gedaan,’ bracht ik er tegenin. ‘De zorgvraag van mijn zoon was altijd erg duidelijk.’ Even was het stil. ‘Dan kan mevrouw!’ Resoluut wenste ze me succes en sloten we het gesprek af en ik keek een beetje verbaasd naar de telefoon in mijn hand. Toch de WLZ?

Manlief keek het voor me na. ‘Tegenwoordig kan een indicatie vanuit de WLZ ook herzien worden als een jongere toch meer bereikt als dat verwacht wordt.’ Geen levenslang dus in de WLZ. Dat heeft zijn voordelen en ik ging aan de slag met de aanvraag via de CIZ. Want om een financiering vanuit de WLZ te krijgen wordt er een indicatie gesteld door het CIZ. Nu weet ik ook vanuit mijn werk dat je alles keurig op orde moet hebben voor een aanvraag en om nog wat puntjes op de i te zetten belde de gedragsdeskundige me op en dat was heel verhelderend. ‘Soms wordt de zorg vanuit de WMO verlengt tot de jongere 23 jaar wordt. ‘Maar,’ zo vertelde ze, terwijl ze mij geduldig de finesses van de aanvraag onthulde. ‘Bij verlengde jeugdzorg door de gemeente is het uitgangspunt dat de jongere met nog een paar jaar extra hulp zelfstandig verder kan en ik denk niet dat dat voor uw zoon haalbaar is.’ Nu denken we dat zelf ook niet. dus het is fijn om op één lijn te zitten. ‘Hij heeft 24uurs zorg en daarin per dag één dagdeel individuele begeleiding en dat heeft hij echt nodig. Dat is ook een extra indicering voor de WLZ,’ benadrukte ze.

Na het gesprek voelde ik me wat zekerder van mijn zaak en vol goede moed verzamelde ik alle gegevens voor het CIZ. Digitaal maar, dat leek me wel zo handig. Mijn man scande alle oude verslagen in. Een officiële diagnose van de psychiater met handtekening. Een uitgebreid verslag van de sensorische therapie van zijn vroegere dagbesteding en een verslag van zijn huidige therapie. Een keurig ondertekend zorgplan van zijn woning die ik per mail had gekregen enz enz. Helaas waren de bestanden van de psychiater zo groot dat mijn man nog een keer achter de laptop moest om ze in te pakken naar een kleiner formaat. Gelukkig is het allemaal gelukt en heeft het zijn digitale weg gevonden. Dit werd telefonisch bevestigd door een medewerkster van het CIZ. ‘Uw zoon woont al in een woonvorm begrijp ik en u weet dat hij pas met zijn 18de bij de WLZ terecht kan?’ Na mijn bevestiging vroeg ze wat bezorgd hoe de woonvorm nu werd gefinancierd? ‘O, prima, door de WMO dus, mocht de indicatie niet op tijd afgegeven worden door de achterstand dan krijgt u van ons een brief die u bij de gemeente in kunt dienen om een overbrugging te krijgen van de huidige zorg. ik stuur alle gegevens die u heeft ingediend door naar het GGZ loket.’

Op de indicatie moeten we dus nog even wachten.

Het was een reis door memory Lane. Van een ongeremde kleuter die de onderzoekers in hun gezicht spuugde of ongeremd knuffelde. Naar een zevenjarige op de dagbehandeling, waarbij hij een her diagnostisch onderzoek kreeg om te kijken of de diagnose wel klopte. Gezien zijn jonge en vaak extreme gedrag. Naar een angstige 12 jarige die hopeloos vastliep op de middelbare (cluster 4) school, waarna een opname volgde van een half jaar. Schooluitval die blijvend bleek en de dagbesteding die volgde tot de crisisopname bij zijn huidige zorgverleners en woning. En nu ook de fijne therapie en dagbesteding waarin hij zo aan het groeien is.

Het is altijd weer confronterend die papieren rompslomp maar er is ook veel om blij mee te zijn. We trots op onze bijna 18jarige kanjer.

• 

• 

• 

• 

Afkortingen:

CIZ (centrum indicatie zorg) Degenen die de indicaties afgeven voor langdurige zorg.

WMO: (wet maatschappelijke ondersteuning) Valt onder de gemeente en ook de jeugdzorg valt hieronder.

WLZ: wet langdurige zorg. Hier valt bijvoorbeeld zorg in een instelling onder maar ook thuis kan zorg gegeven worden die door de WLZ vergoed wordt. Sinds kort valt een beperking als autisme ook onder de WLZ zodra iemand 18 jaar en ouder is. Voor die tijd valt het onder de jeugdzorg, WMO. Autisme zonder verstandelijke beperking is een GGZ diagnose. Geestelijke gezondheidszorg. Het ligt aan de impact op de persoon of iemand een indicatie via de WLZ kan krijgen want veel mensen met autisme kunnen met kleine aanpassingen en ondersteuning een opleiding volgen, werken en voor zichzelf zorgen.

Cluster 4 onderwijs: Onderwijs voor kinderen en jongeren met ernstige gedragsproblemen door bijv. autisme of andere problematiek.

Eerst de zonnestraal…

Gisteren heeft mijn zoon voor het eerst een therapiesessie gehad en in gedachten was ik er natuurlijk veel mee bezig. De therapeut had één en ander, met de tips die ze vorige week in de gesprekken had verzameld, goed voorbereid door een mail met de planning te sturen. De begeleiding had deze mail samen met hem doorgenomen. Er stond een duidelijke structuur en daarbinnen mocht hij zelf één activiteit kiezen.

Eén van de activiteiten was het maken van een tekening. Thuis gebruikte mijn zoon meestal een pen maar gisteren lagen er kleurpotloden. Hij liet trots zijn kunstwerk zien met één van zijn favoriete figuren in de hoofdrol, een beetje een horrorachtig wezen, met de naam Siren Head.

Verder was hij bij de dieren geweest en kennis gemaakt met de nieuwe cavia’s. De alpaca’s hadden geprobeerd aan zijn jas te knabbelen, dat was niet zo fijn dus hij had geleerd zijn hand op te steken en stop te zeggen. Dat ging prima vertelde hij trots. Hij had zelfs zijn hoofd tegen het grote paard gelegd en had een eitje gekregen van de krielkipjes om thuis een omeletje mee te bakken.

Een groot gedeelte had ik al per mail vernomen en in de apps die ik van de woning had gekregen. Maar genietend luisterde ik naar zijn eigen versie van alle belevenissen.

Onderweg naar Elburg deze ochtend gaf het dashboard ineens de waarschuwing dat ik de bandenspanning moest controleren. Nu was mijn persoonlijke spanning juist een beetje te hoog. Mijn schoonouders hebben verhuisplannen en willen samen met mijn zwager die veel zorg nodig heeft in een ander huis gaan wonen in onze regio. Mijn man maakt zich daar heel veel zorgen over. Mijn schoonouders zijn nog fit maar toch al op leeftijd en hij ziet ze al van de trap af vallen of één van hen helemaal alleen achterblijven met de zorg rond mijn zwager. Natuurlijk begrijp ik zijn zorgen maar de huidige situatie is ook niet ideaal. In de avond stapt mijn schoonvader nog op zijn fiets om door het centrum van de grote stad waar ze wonen naar mijn zwager te fietsen. Daar maak ik me juist erg ongerust over en de gesprekken hierover beginnen hun tol te eisen.

Verder waren we deze week naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam geweest en had ik veel gewerkt. Door een gesprekje met een oud collega op facebook werd ik me er ineens bewust van dat ik eigenlijk altijd probeer de slingers en lichtjes op te hangen, net als in het bekende gedicht van Toon Hermans. Blijkbaar moet ik even een stapje terug doen en mijn lief de ruimte geven om zich zorgen te mogen maken. Mijn moeder is daar een echte kunstenares in geworden, zij geeft mensen graag de ruimte om hun eigen leven te leven. ‘Als je ouders er nou rust mee krijgen,’ had ze een keer tegen mijn man gezegd. ‘Dat is zoveel waard.’

Natuurlijk had ik me juist vanmorgen verslapen, op advies van mijn man appte ik naar mijn zoon en de woning dat ik een uurtje later zou zijn. Beter dan te jachten om toch nog op de gewone tijd te arriveren. Nu kon ik nog even rustig koffie drinken en ontbijten om redelijk relaxt in de auto te stappen. Tot het berichtje op het dashboard…

Voorzichtig vervolgde ik mijn weg naar Elburg om daar naar mijn man te appen. ‘Welke band is het?’ Vroeg mijn man.

‘Dat zei het dashboard er niet bij hoor,’ appte ik terug.

‘Je moet even bij een benzinepomp of garage de bandenspanning meten en de banden oppompen,’ kreeg ik als antwoord.

In mijn maag kwam een akelig bekend gevoel op en ik voelde me misselijk, benauwd en mijn vingers begonnen te tintelen. Het was een hele tijd geleden dat ik zo in paniek was geraakt. Ik heb dat vaker als ik onbekende handelingen moet doen of naar onbekende adressen moet rijden. Toen mijn zoon nog thuis woonde had ik ze zelfs bij bekende handelingen en autoroutes maar sinds hij zo’n fijne plek heeft komt het veel minder voor.

Rustig blijven Anneke, sprak ik mezelf toe. Wat doe je als je een handeling op je werk moet doen waar je tegenop ziet? Dan zoek je het op in de protocollen en op internet. Met trillende vingers zocht ik bandenspanning op en las de meest vreselijke gevolgen van een te lage bandenspanning maar de handeling zelf leek mee te vallen.

‘Gaat het wel mama?’ Vroeg mijn zoon.

Ik legde de situatie uit. ‘Wil jij mee om me te helpen?’ Vroeg ik. Vriendelijk gaf hij mij een schouderklopje, ‘natuurlijk wil ik dat maar ik weet zeker dat je het kunt hoor.’

Aan de begeleiding vroeg ik of er een benzinepomp met een luchtpomp in de buurt was. Ik let eigenlijk nooit op die dingen. De begeleiding vertelde waar ik gratis de banden kon controleren en samen gingen mijn zoon en ik op weg. ‘Je ziet het zeker niet?’ Vroeg mijn zoon die een rondje om de auto had gelopen voor hij instapte. Ik wees hem aan hoe het dashboard werkte. ‘Kijk,’ merkte hij op. ‘Het is de rechterachterband,’ Beduusd keek ik naar de afbeelding van de auto waar de rechterachterband op knipperde naast de tekst. Hoe kon ik die over het hoofd zien? ‘Dat komt door al mijn games,’ lachte mijn zoon. Daar knipperen ook allerlei dingen waar ik dan op moet letten.’

De pomp vonden we snel genoeg en peinzend bekeken we de luchtpomp. Ik toetste de luchtdruk in die mijn man had doorgegeven. Bij zuurstof flessen noemen we dat Barr maar ik weet niet hoe het bij zoiets heet. ‘Dat lijkt nogal simpel,’ merkte ik op en drukte de slang tegen het ventiel tot er een piepje klonk. We keken elkaar aan. ‘Zou dit het zijn?’ vroeg ik aarzelend. Bevestigend knikte mijn zoon, ‘ik denk het wel hoor.’

En ja, het dashboard gaf geen onregelmatigheden meer aan toen ik de motor startte. Opgelucht keken we elkaar aan. ‘Ik zou gelijk maar tanken,’ merkte mijn zoon op. Hij wees op de nog halfvolle tank, dankbaar voor zijn hulp en om zijn zelfvertrouwen te bevestigen reden we later met een volle tank weg.

Op de terugweg dacht ik aan een cliënt op mijn werk. Zij had me eerder deze week verteld dat ze een paniekaanval had gehad bij de tandarts. ‘Wat akelig,’ leefde ik mee. ‘Hoe kwam het?’

‘Ik was als de dood dat ze de verkeerde kies zou trekken.’ Vol schaamte keek ze me aan. ‘Wat onzinnig hè?’

‘Niet onzinnig hoor,’ reageerde ik. ‘Paniekaanvallen overvallen je gewoon, daar kunt u echt niets aan doen.’ Maar toch… ook het gevoel van schaamte herken ik. Het is zo akelig om zo de controle over jezelf te verliezen. Ik was er vandaag zelf ook wat stilletjes van en van slag.